-
daniela.t.
User deleted
mi spiace molto per la tua collega pat,deve essere dolorosa sotto le unghie 
ma ancora più doloroso è non essere credute:spero che arrivi ad una conferma,e che ci arrivo anchio..io ho fatto l'anno scorso le analisi che tu dici e anche altre:lac,c3,c4,immunoglobuline,ige totali,cortisolo,shbg,peptide c,deas,ves e solo la ves è costantemente alterata,e gli ige totali danno una possibile base allergica..ho fatto anche pcr,ab antinucleo,anca,pcr olimpus,tutto sembra nella norma ma intanto lo sfogo continua cmq anche se a fasi alterne,ci sn periodi anche nel mio caso che si manifesta cn intensità e periodi che sembra sparire..
io ho una parente acquisita cn la psoriasi e le macchie non sono quelle,asolutamente,nel mio caso sono piccole lesioni della cure mentre la psoriasi è una macchia rossa più o meno grande se ricordo bene.. durante questi anni ho preso antibiotici e non hanno avuto effetti,tranquillanti di origine naturale e nulla,solo l'antistaminico alleggerisce molto lo sfogo,e il cortisone che però non sto assumendo perchè aspetto cosa mi diranno di fare a roma..
credo che deve necessariamente fare le analisi e la biopsia,se puoi salutala da parte mia e senza dubbio seguirò il suo caso se ci saranno novità e ti dirò se ve ne saranno da parte mia... -
PattyChiari.
User deleted
Grazie Dany, mi piacerebbe davvero darle una mano. Non mette più le gonne perchè si vergogna delle gambe martoriate dalle lesioni.
Elfy, io feci una gastroscopia da addormentata. Alla fine il gastroeneterologo disse che era celiachia (villi atrofici a vista) ma il patologo sbagliò le analisi e io rimasi con un palmo di naso.
Dopo un anno in cui ho studiato di tutto e di più ho scoperto che le analisi del patologo erano errate e incomplete.
Mi sono andata a prendere i vetrini da lui (che ho scoperto si devono conservare per legge) e li ho fatti analizzare a Pisa. Nel frattempo ho fatto la dieta senza glutine.
A Pisa mi hanno diagnosticato la celiachia e me lo hanno scritto nel referto. Ecco come ho fatto.
Secondo il gastroenterologo avrei dovuto mangiare glutine x 6 settimane e rifare la gastroscopia ovviamente ri-pagando tutto!!!!!!!!.
Non mi disse che era il patologo ad essersi sbagliato.
Fra cani non ci si mozzica!
Quindi io avrei dovuto rimetterci ancora.
Invece ho studiato cosa deve fare il patologo (le linee guida) e li ho fregati!
Za za!
Patty. -
Elfania.
User deleted
è allucinante.
Però ti giuro io ho fatto la gastro e con una bella dose massima di valium non ho sentito nulla. Dopo si mi faceva male teribilmente lo stomaco e avevo colica e nausea però,.,
Io sai quando ho iniziato a pensare alla celiachia?
quando ho iniziato a dimagrire inizando di nuovo a mangiare glutine dopo la dieta durata due anni senza . E poi il colore della cacca.... scusate ma così .
Bho ora sto pasando un brutto momento tra la salute e il cortisone e i dolori e tutti e il lavoro la mia azienda ci sta lasdciano in cassa integrazione ma fino a domani non so cosa mi toccherà a me . Io lavoro solo 6 ore e ridurmi orario ancora sarà critico però vediamo fin quando nontoco il fondo sono ottimista e quando lo tocco mi lamenterò unpò e poi cercherò di tirarmi su
Grazie di tutti a tutti e a te patty per tutte le info. -
flabellina1963.
User deleted
ciao ragazze le mie analisi continuano a essere negative, la biopsia l'ho fatta 4 anni fà...da panico...ma negativa...quando mangio il glutine sto male,con l'intestino e anche con i dolori articolari...nell'ultime analisi c'è scritto: sono presenti degli alleli che potrebbero far pensare a malattia celiaca. il gastro dice che voglio essere celiaca a tt i costi.........nn ho parole... . -
PattyChiari.
User deleted
Ciao Flabellina.
Una domanda, ma le analisi e la biopsia le hai fatte nel periodo in cui mangiavi glutine?
Da quanto tempo mangiavi (senza periodi di interruzione) glutine prima delle analisi e della biopsia?
Ciao.
Patty. -
flabellina1963.
User deleted
si lo maniavo da 3 mesi...
. -
PattyChiari.
User deleted
Dovresti vedere l'esito e controllare quanti sono i linfociti intraepiteliali(LIE).
Ora i valori di riferimento sono stati abbassati.
Prima per essere celiaci dovevano essere superiori di 40 lie ogni 100 celllule epiteliali. Ora è di 25.
Se non riesci a trovare il numero dei linfociti intraepiteliali vuol dire che l'esame del patologo non è stato fatto bene perchè non è completo.
Bye. -
Elfania.
User deleted
e per quani anni tengono le biopsie ? . -
PattyChiari.
User deleted
Il periodo di conservazione dei reperti bioptici (blocchetti di paraffina contenenti i tessuti prelevati da biopsie e i relativi vetrini istologici) debbono essere conservati per un periodo minimo di 10 anni.
Mentre per i referti e cartelle cliniche il limite è illimitato.
Queste cose le so anche per via del mio lavoro.
Uno dei progetti a cui sto lavorando nella mia azienda è la conservazione documentale sostitutiva al supporto cartaceo.
Esitono leggi precise su questi argomenti, grazie al cielo e rilevanze penali per chi non le applica.. -
daniela.t.
User deleted
questa è una notizia molto importante..io ho sempre avuto dubbi su un intervento fattomi nel 2002,mi asportarono la colecisti perchè si intravedeva dall'ecografia un polipetto ma alla fine quando chiesi l'esito dell'esame istologico mi dissero che non era stato mandato nulla perchè nella colecisti non si era trovato nulla..questa incoerenza mi è costata l'asportazione di un organo che allora era sano,chiesi al medico curante se potevano farlo e mi disse di sì,che a volte per un dubbio occorre intervenire e l'ecografia dava seri dubbi.
Quando dopo parecchi mesi andai a prendere copia della cartella clinica,notai ancora inesattezze:risultava che mi avevano ricoverata d'urgenza per forti dolori al fianco quando in realtà non ho mai lamentato alcun dolore:durante una eco di controllo si intravedeva questo mioma non meglio riconoscibile che mai mi aveva dato fastidio..il dottore,alla mia richiesta di spiegazione rispose che aveva compilato in fretta la cartella all'atto del ricovero senza interpellarmi,ed aveva scritto ciò che di solito lamentano le persone che hanno problemi alla colecisti:sn rimasta senza parole,ancora oggi mi chiedo se avrei dovuto denunciare l'accaduto..
come sta la tua collega,patty?. -
Elfania.
User deleted
ma in che ospedale daniela?
Però nelmio caso patty ,mi sa che con la dieta pre gastroscopia senza glutine di tre settimane...bhoooo
che dici ?. -
PattyChiari.
User deleted
Elfy è probabile che se eri a dieta da tre settimane.. uhmm...il risultato potrebbe essere davvero dubbio se è venuto negativo.
Una domanda, negli esami del sangue ti fecero fare solo quelli relativi alle IgA o facesti anche quelli IgG?
Cioè, l'anti-transglutaminasi e l'antiendomisio si fanno normalmente controllando gli anticorpi IgA, ma posso essere effettuate anche per le igG. Sono meno specifiche ma vengono usate nei casi di deficit di IgA.
Inoltre le IgG hanno una particolarità: ci mettono più tempo a scendere.
Un esempio, se fai il test della mononucleosi, o di altri virus, lo stesso test conviene farlo sia IgA che IgG. Se sono positive le IgA vuol dire che al momento hai ancora il virus. Mentre se sono positive solo le IgG vuol dire che ti è passato ma l'hai avuto.
Insomma hanno una specie di memoria. Se non vado errata questa memoria varia da virus a virus. Infatti in alcune vaccinazioni è necessario il richiamo.
Nel caso della celiachia non è molto lunga, credo sia massimo 6 mesi ma magari ti hanno fatto qualche test IgG.
E' chiaro però che se si usa cortisone o infusioni di immunoglobuline gli esami, tutti, per la celiachia saranno molto difficili (me lo disse il gastroenterologo quando si prospettava una seconda gastroscopia).. -
PattyChiari.
User deleted
Elfy, il dubbio è che sia falsato. 3 settimane senza glutine sono sufficienti per far venire negativa o semi-negativa (quindi in dubbio) una biopsia.
Perchè ci sia un dubbio se far fare o meno la revisione dei vetrini occorre che tu controlli il referto del patologo.
Se è fatto nelle sue tre parti non occorre.
Le tre parti sono:
Valutazione del patologo
Conta dei LIE (linfociti intraepiteliali)
Rapporto cripta/villo
Se manca il conteggio dei LIE (è il più importante) si può pensare ad una revisione.
Attenzione: a volte manca ma nella valutazione del p. c'è scritto "infiltrato linfocitario al livello della lamina propria". E' la stessa cosa della conta.
Se questi valori invece c'erano ed erano normali (il coteggio era sotto i 25x100) o c'è scritto che erano normali, allora potresti valutare l'idea di rifare la gastroscopia, ma solo dopo l'esposizione che prevede il protocollo e cioè 6 settimane.
Dipenderà da te però se farla o no. In quel periodo non dovresti assumere cortisone nè fare le immunoglobuline (se le fai).
Io non lo farei perchè questo significherebbe risvegliare le altre malattie autoimmuni, ma ognuno è libero di fare le proprie scelte.
Per me 6 settimane di glutine significherebbero un ricovero certo in ospedale. Infatti prima della gastroscopia feci solo 7 giorni di glutine poi stavo troppo male e decidemmo di fare la gastroscopia subito.
Ma io sono iper-sintomatica. I villi erano già a metà, lo vide il gastroenterologo durante l'esame e lo scrisse nel referto. Lui dopo la gastroscopia mi disse: non c'è dubbio: è celiachia. Ma il patologo invece disse che c'era qualcosa di strano, che c'erano attivazioni, infiammazioni...
Troppo poco per avere l'esenzione.
Ecco perchè feci fare la revisione. Non c'erano dubbi ma per l'esenzione occorreva che il patologo facesse l'esame come si deve.
Lui si difese dicendo che non gli era stato detto che quella era una biopsia di una probabile celiaca, quindi non fece l'esame con tutte le sue parti. Il problema è che voleva che ripagassi tutto, esame, visita dal gastroenterologo, ecc..
Manco morta!
Non solo hai sbagliato, ti devo pure ri-pagare???
Così lo feci ricontrollare in ospedale, gratis!!
Fammi sapere.
Baci.. -
Elfania.
User deleted
allora primo ocntrollo riguardante esami del sangue : erano aposto i valori e avevao fatto tutti i tipi di Ig
Mentre esito gastroscopia:
focali erosioni i villi hanno n orletto a spazzola ben evidente linfociti cd3+ intraepiteliali minori a 40 linfociti su 100 epiteli minima flogosi cronica in lamina propria
quadro morfologico di flogosi cronica aspecifica bdm/mg
gastrite cronica quiescente e duodenite. -
PattyChiari.
User deleted
Secondo me sei celiaca. Non dice quanti sono i LIE e ora il limite è sceso a 25 su 100. Purtroppo non dicendo quanti sono non si può capire. Puoi provare a far fare la revisione per effettuare una conta precisa dei LIE poichè ora il limite non è più 40. La flogosi in lamina propria mi sembra un sintomo piuttosto chiaro. Non parla di infiltrato linfocitario, ma è comunque una infiammazione nella lamina. In che rapporti sei rimasta con il gastroenterologo? Puoi chiedere a lui di far far fare il conteggio? Scaricati questo: cliica qua Attesta che non sono più 40 ma 25 LIE. In bocca al lupo piccola, e fammi sapere. Un abbraccio e.. AUGURI Pat
Edited by patroclotest - 20/10/2010, 14:45.