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PattyChiari.
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Beh, ragazze, questo un mi rasserena.
Sara, "attenzione alimentare" piace anche a me, molto meglio!!!
Isa, questo mi rasserena e me lo ricordavo perchè quando ero in ospedale a Pisa me lo avevi detto.
So che il Medrol è più forte del Deltacortene, infatti il dosaggio è diverso e si può saltare alcuni giorni, mentre il Delta no.
Speriamo bene.
Per ora domani mattina ho un esame universitario, poi comincio con le analisi e quando avrò finito, cominciamo la cura. Nonostante la paura di gonfiarmi ed ingrassare, non vedo l'ora perchè sto andando avanti a forza di anti infiammatori.
Bye.. -
Nymph77.
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Non sapevo che Medrol fosse più tosto del Deltacortene...ma non si tratta sempre e comunque di cortisone?
Boh?!
Ad ogni modo, Patty, se è così ecco che ti posso rincuorare una volta in più; prendo Medrol da ormai quasi tre anni e l'unico momento in cui ho preso peso è stato quando assolutamente me ne fregavo alla grande di ciò che mangiavo.
Sai bene che quest'estate ho perso tot peso (ricordi?); beh, i motivi per cui l'ho perso non sussistono più (credo...spero) e ti posso assicurare che non ho assolutamente ripreso nemmeno un etto nonostante da oltre un mese abbia dovuto raddoppiare le dosi di Medrol a causa di una brutta recidiva...anzi, in realtà ho perso un altro chiletto abbondante.
Credimi, basta solo stare un minimo attenti a ciò che si mangia e ciò non significa assolutamente rinunciare ad un gelato piuttosto che ad una pizza, l'importante è mangiare di tutto un po' senza mai esagerare.
Forza stella, forza!
L'esame com'è andato???
Sicuramente alla grande...non ho dubbi!
Un abbraccio.
Sara. -
Elfania.
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Mi farete muorire ragazzi..
QUANDO SCRIVEVO IO L'ANNO SCORSO DEL CORTISONE CHE AVEVO PAURA DI Ingrassar nessuno che diceva niente APARTE QUALCHE MESSAGGIO DI VALERIA E MARIO maniente di così serio come oggi wowow...ma se scrive pattyy ma potrebbe essere isabella ..wow che passione vero per tutti; ognuno a cercare di far sentire che c'è!
E poi voi volete comprensione da chi ??? se non la date ad un altro malato come voi cioè io ..scusate ma è assurdo.Vi lamentate del mondo là fuori ma siete come esso ...bha....
Cmq mneo male che io me ne sbatto .. patty si ti farà bene il cortisone e prendilo perchè è la manna dal cielo tutti quelli che lo evitanoper le solite cagate dell'ingrassare passano anni a stare male ...
Mario per forza non ti gonfi prendi il Lasix...è quello.
Bravi che sapete regolarvi il cortsione fa venire la cellulite a chi è predisposto ritenzione idrica.
Buona dieta a tutti ciaoooo. -
mariosamurai.
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Si elfania, forse hai ragione...potrebbe essere il Lasix... però conosco persone che con il lasix ed il cortisone gonfiano ugualmente, pure io con il lasix ed il cortisone inizialmente gonfiavo lo stresso, poi mi sono adeguato ed ho risolto, ho risolto solo quando ho cambiato abitudini alimentari e stile di vita.
Ciaooooooooooooooooo. -
Nymph77.
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Elfania...la cellulite, se si è predisposti e si è donne (non volermene Mario, ma in effetti noi signore siamo un po' più svantaggiate rispetto ai maschietti), viene a prescindere dall'assunzione o meno del cortisone o di altri farmaci; ovviamente in questo caso le medicine possono accelerare o peggiorare la situazione, si, ma se si è secchi come uno stecco si può stare più o meno sereni.
Allo stesso tempo, scusa la schiettezza, credo che troppo spesso si tenda a "lasciarsi andare" quando si hanno problemi più seri per poi a dare la colpa alle medicine.
Lecito preoccuparsi della salute e non della cellulite o del chiletto in più, ma dare la colpa di tutti i nostri mali al cortisone mi semrbra un capro espiatorio trito e ritrito...molto comodo.
Che sia chiaro...non sto dicendo che lo fai tu o qualcun altro, io per prima quando iniziai le cure ero un peso molto diverso da quello che avevo fino al maggio scorso, poi però ho perso chili ed oggi, nonostante continui le mie cure come negli ultimi tre anni, mangio tranquilla e non ho ripreso nemmeno un etto dei tredici (si tredici) chili che ho perso nei mesi scorsi.
Questo per dire che le medicine ci possono si modificare il fisico, ma se ci vogliamo davvero bene è possibile limitare certe tipologie di danno.. -
Elfania.
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Nymp forse non hai letto bene mia risposta io dicevo lo stesso : di fregarsene di queste cavolate perchè l'importante è stare meglio. Io ai tempi come patty mi preoccupai perchè ci ero già passata e volevo dei consigli semplicemente. E mi lamentavo appunto che non ricevetti molto aiuto come invece è stato fatto per Patty ma il mio posto parla bene da solo :-)
Per la questione cellulite i: io non ne ho mai avuta e dopo diversi cicli di medicinali tra cui cortisone che provocano ritenzione mi è venuta . Ma appena smetto dopo un annetto mi scompare indi ...
Ciaooo ognuno è fatto in modo diverso. -
alessandra65rm.
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Patty, scusa il ritardo... sono stata assente dal forum.
Si, se puoi mandarmi i numeri di questo medico in via privata ti sarei grata.
Come va la bilancia?
approfitto per un mega saluto ad Elfania e, dal canto mio che sono un'incostante, è solo casuale se a volte rispondo di più ed altre di meno alle discussioni... al di là del fatto che forse un anno fa non ero ancora sul forum.
Un bacio a tutti. -
PattyChiari.
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Ho ritrovato questo post, per fare un pò il punto della situazione, dopo 7 giorni di terapia.
Non ho ancora avuto gli esiti delle analisi (le prime saranno pronte domani e quelle degli anticorpi il 5 gennaio.
Intanto, x Alessandra, ti ho inviato il messaggio in pvt.
I primi 2 giorni di deltacortene (12,5 mg al giorno) sono stati terribili.
Un mal di testa devastante, non riuscivo ad alzare lo sguardo, mi battevano le vene della testa e i dolori erano sempre lì. In più bruciori fortissimi di stomaco nonostante il lansox.
L'unica cosa positiva era che finalmente, nella mia vita, sentivo CALDO.
Invece ora sono tornata come prima e puzzo di freddo in ogni momento della mia giornata.
Il terzo giorno la dottoressa di famiglia mi cambia il protettore (pantorc da 40), i mal di testa si attenuano e i dolori PURE (finalmente).
Ora che fà più freddo però, qualche doloretto ce l'ho ancora, soprattutto la notte l'effetto del cortisone svanisce e mi tornano i dolori come da polso rotto, dita fratturate e gonfie, ginocchie, piedi, ecc..
Ho notato che si sta gonfiando il viso, mentre il corpo sta ancora bene.
Anzi, la mia pancia si è sgonfiata.
Per ora non sono ingrassata e faccio plin plin continuamente.
L'unica cosa che sto notando è che la sera, quando esco dall'ufficio mi prende un dolore alla testa piuttosto forte, e mi sento come se avessi la febbre.
Mi fa male la parte di fronte relativa all'attaccatura dei capelli .
Ok che in questi giorni fa veramente freddo, ma sono un pò delusa dal fatto che qualche dolorore e qualche fitta li sento ancora. Peccato perchè per 3 giorni sono stata in paradiso.
La mattina quindi, finchè non passa mezz'ora, 45 minuti dalla pillolina, le mani sono di nuovo gonfie.
La cisti tendinea del dito medio sinistro è peggiorata di parecchio.
Comunque, penso che probabilmente dipenda dal fatto che sto contrastando una tracheite e forse l'aumento dei dolori sia normale, che ne dite?
Un abbraccio.
Patty.
P.S.: Per ora non ho più fame di prima, anzi, sto mangiando anche meno; spero tanto che continui così...
ma so che 7 giorni sono pochissimi per modifiche sostanziali.
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mariosamurai.
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be!! 12,5 mg al giorno magari sono pochi, non so... io non ne ho mai preso tanto poco.. . -
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Quante cose in comune hanno i frequentatori di questo forum!!
Ho gli stessi tuoi problemi, tranne il mal di testa che anzi, da quando sono in cura con medrol, é meno frequente, mi viene solo nei 3 giorni che precedono il cilco mestruale e in questi giorni aumentano anche i dolori alle articolazioni.
Come te ho la sensazione di calore, il plin plin e lo stato confusionale dopo un paio di ore dall'assunzione di cortisone.
Negli ultimi tempi avevo meno dolori e, dopo aver visto il risultato della densitometria che ha evidenaziato osteopenia della colonna, ho deciso di diminuire le dosi.
All'inizio ero in crisi di astinenza, dolori più forti, mal di testa, credevo di non farcela.
Però ho insistito e ora sto benissimo con 9 mg il lunedì e il giovedì, più il plaquenil dopo i pasti.
Ripeterò gli esami fra qualche mese e saranno bruttissimi come sempre, nonostante la sintomatologia migliorata.
Fatti coraggio Patty, ci può volere tempo perché la malattia vada in regressione, anche anni e il cortisone aiuta a muoversi ma non fa passare tutto, non in quelle dosi.
Ma ricordati che non é sempre tutto uguale, i dolori vanno e vengono e che il freddo influisce, ma non quanto lo stress.
So che può sembrare banale, ma cerca di non fare troppo caso a tutto ciò che avviene all'interno del tuo corpo ma concentrati sui tuoi progetti futuri, vedrai che piano piano starai meglio.
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PattyChiari.
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Caspita, non ci avevo pensato..lo stress !!
Hai ragione in questi ultimi giorni ho lavorato come una bestia perchè sto per avviare al collaudo un progetto nuovo.
Mi hanno dato molte cose da fare, troppe e sto correndo contro il tempo perchè il 21 deve essere tutto pronto.
Poi martedì mi hanno dato anche un premio (in denaro) e se da una parte sono contentissima, dall'altra questo ha aumentato la mia voglia di continuare a dare il massimo e rispettare le scadenze.
Comunque il 23 mi metto in ferie; per la prima volta mi prendo le ferie di natale.
Torno solo il 28 per controllare delle cose, poi dal 29 di nuovo in ferie.
In più c'è mio fratello gemello che non sta bene (a Modena), è dimagrito e probabilmente ha la celiachia pure lui.
Si, lo stress c'è.
Mario,infatti volevo capire se il dosaggio c'entra qualcosa.
Essendo però la prima volta che lo prendo, mi sa l'immunlogo ha fatto bene a cominciare con una dose medio/bassa. Ed è così e mi viene mal di testa e confusione.
Isa sono contenta che ti sia stabilizzata con una dose minore.
Ma tu non prendi integratori per il calcio? Oppure non servono?
Comunque dopo cena il mal di testa si è attenuato. Mi sono rilassata.
Ragazzi da voi nevica??
Qui fa freddo freddone, tanto che la gatta, che notoriamente è una zingara e torna a casa solo per mangiare, sta dormendo in casa e non esce neanche sotto tortura.
Un abbraccio e grazie per le informazioni.
Byeeeeee
P.S.: ieri mattina ho fatto la promessa di matrimoniooooooo
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PattyChiari.
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Mi viene un pò di tenerezza a pensare a "me stessa" che, entusiasta del nuovo immunologo, faccio la terapia da brava bambina.
La verità è che l'immunologo è sparito, non era stato in USA come mi aveva detto ma in afganistan (e fin qui...).
Le mie mail inviate da 3 accout diversi (hai visto mai che c'è un problema al server!!!) con i problemi di giramenti di testa (dovuti alla rosolia in incubazione) e alle analisi che LUI mi aveva detto di inviare, sono rimaste SENZA RISPOSTA.
FORTUNATAMENTE la mia dottoressa di famiglia mi ha scalato e poi tolto il deltacortene durante la rosolia, preoccupata del fatto che avevo PRIMA del deltacortene (che abbassa gli anticorpi) gli anticorpi IgG a 570 ( sotto i 500 si fanno le trasfusioni da donatori!).
Sai com'è FORSE chi ha fatto la terapia voleva saperlo (almeno questo pensavo)
Nel frattempo sono stata a Pisa, ma non ne voglio parlare, non è andata bene.
Io non sono una persona cattiva, ma il centro diagnostico (a un isolato da casa mia) che mi ha segnalato questo medico DOVEVA sapere come si è comportato.
Così oggi ho fatto una bella telefonata e il responsabile del centro si è scusato, rammaricato ed inca..ato perchè questo medico ha messo il centro in una situazione di imbarazzo.
Mi sembra il minimo per chi abbandona un paziente mentre fa la terapia.
A me non interessa DOVE sei stato. Mi interessa che mi hai abbandonato.
Lui è tornato il 25 gennaio. Oggi siamo al 12 febbraio.
Io ho aspettato che si facesse vivo (gli avevo mandato mail in cui dicevo che STAVO MALE con i giramenti di testa). NIENTE. Nessuna risposta. Neanche alle telefonate (diceva: chiudaaa che spende troppo!!)
Beh, se fai questo mestiere a mio parere DEVI occuparti dei tuoi pazienti. O no???
Verrà sostituito nel centro.
Mi sembra il minimo.
Basta con i medici menefreghisti. La laurea in medici NON può essere un campo per tutti.
Non so cosa ne pensiate voi, ma per me ci vuole una predisposizione.
Tutti gli specialisti che hanno a che fare con "materiale umano", compreso gli psicologi eh!!, non possono fregarsene dei pazienti. Non sto dicendo che devono sacrificare la loro vita, solo che appena tornati da un impegno FORSE una rispostina alle mia numerose email me l'aspettavo.
Tanto più che il server di TelecomItalia ha garantito che la mail era arrivata.
Un idraulico può farmi innervosire se si fa negare. Un medico mi manda ai matti.
Vogliamo scommettere che adesso ho avvisato il centro diagnostico, si farà vivo?. -
mariosamurai.
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Concordo con te Pattychiari... io fortunatamente ho trovato un ottimo specialista..
Prima mi recavo (ho LES e Nefrite Lupica) sia dai reumatologi che da una dottoressa nefrologa (la stessa che in ospedale mi fece la biopsia renale e stabilì la terapia)
Dalla dotoressa andavo (e vado) ogni mese, dai reumatologi andavo ogni 6 mesi...
Conclusione?
i reumatologi facevano un certificato con scritto (approviamo il piano terapeutico che il paziente segue) STOP
Poi mi dicevano che era inutile portare loro le analisi, tanto già ero controllato bene mensilmente dalla nefrologa..
Allora, ho parlato con questa dottoressa, Lei è nefrologa ma si occupa di moltissimi casi di LES ecc.. essendo una malattia che colpisce molto i reni, quindi adesso mi faccio seguire solo da lei, vado ogni mese, se lei si assenta, mi chiama 10 giorni prima e mi avvisa e mi da lei stessa il nuovo appuntamento o mi indirizza a suo nome dal primario del reparto di nefrologia.
Mi ha dato il numero del cellulare e vuole che la chiamo a qualunque ora e per ogni motivo (soprattutto se devo assumere farmaci datimi dal medico di famiglia ecc).
Si incazza pure se a volte non la chiamo per qualche problema.
Se ha il minimo dubbio mi fa ripetere le analisi 1000 volte.
Da questo punto di vista mi ritengo fortunato. -
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Invece io sono molto sfiduciata per quanto riguarda la categoria dei medici, sarà perché ne sento di tutti i colori.
Anche quelli che partono motivati, alla fine si abbandonano all'andamento generale e pensano più al borsellino che al paziente.
E' già tanto se ti visitano e se la volta successiva, pur non ricordandosi di te, si degnano di dare una scorsa a gli esami precedenti senza improvvisare cure nuove.
Se poi il paziente é anziano e va dal medico da solo, ottiene poca considerazione ed é preferibile che ad accompagnarlo, ci sia una persona più giovane che sa dov'é ubicato l'ufficio relazioni con il pubblico all'interno dell'ospedale..... vi assicuro che ho validi motivi per pensarla così.
Le esperienze che ho avuto recentemente con i miei genitori mi hanno aperto gli occhi, non che prima li avessi chiusi, beninteso, ma ho capito tante cose..
