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alfonso1953.
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Indicatori per la qualità di vita del paziente nefropatico GENERALITA' Parlare di qualità di vita non é semplice dal momento che la "qualità" é una caratteristica che ciascuno di noi "sente" in una certa maniera, e non la si può certo considerare una e unica per tutti. Se occorresse un esempio vorrei fare quello delle automobili che oggi si presentano sul mercato in centinaia di esemplari diversi che comunque tutti vengono venduti perché qualcuno li sceglie in rapporto alla propria immagine di qualità, variabile per tante caratteristiche: motore, tenuta di strada, freni, consumo, prezzo, colore, estetica, ecc. In definitiva si può accettare la definizione di Campbell (1), che descriveva la Qualità di Vita come " il livello individuale di Soddisfazione rispetto ai principali aspetti della vita (che Lui identifica in Salute e Inserimento Ambientale), in rapporto alle Aspettative e alle Aspirazioni proprie". Nella valutazione di questa "Qualità", dobbiamo evitare l'eccessivo individualismo. Le problematiche, infatti, vengono vissute dai Pazienti, e quindi è l'ottica del Paziente quella che deve essere dominante. Sottolineare le percentuali di sopravvivenza, i miglioramenti tecnologici, gli elevati KT/V è indubbiamente utile per validare l'efficace applicazione della terapia, ma ripeto, non dobbiamo sottovalutare il punto di vista del Paziente che identifica nella sensazione di benessere uno dei principali segni della Qualità di Vita. E l'importanza di questo fattore nasce nei Pazienti anche prima di entrare in dialisi. Infatti nel momento stesso in cui compare la malattia renale e la conseguente necessità di terapia farmacologica, il paziente avverte una riduzione nel Suo stato di Benessere e quindi uno scadimento della qualità di vita.I1 Cortisone può creare disturbi gastrici, irregolarità mestruali, aumenti di peso; gli Immunodepressori quali l'Endoxan possono indurre caduta temporanea dei capelli, leucopenia e rischi di infezioni. Non parliamo poi della dieta che al momento di inizio dell'insufficienza renale può non essere ben applicata o addirittura non accettata e condizionare delle vere e proprie ''sindromi di rifiuto". E' evidente che in questi casi occorre maggior contatto con il paziente, occorre informarsi sulle sue abitudini alimentari, le preferenze, le disponibilità! Una dieta non accettata non é una dieta, e quello che spesso vediamo, cioè pazienti che mangiano poco perché sviluppano inappetenza, rappresenta il contrario del beneficio terapeutico richiesto! Anche la dialisi può diventare un positivo traguardo terapeutico, se il paziente giunge a questo stadio ben preparato, e nel momento corretto Ed infatti, ancora oggi, il passaggio dalla Dieta verso la Dialisi può essere drammaticamente positivo, proprio in quei casi di completo rifiuto che si accompagnano ad un severo e pericoloso scadimento del quadro clinico. E' evidente che sarà solo il Trapianto Renale a riportare la Qualità della Vita a livelli ottimali! Infatti la dialisi fa sopravvivere il paziente ma anche la malattia, mentre il trapianto elimina la malattia, ma richiede una morte, quella del donatore cadavere, e quindi ha purtroppo una scarsa diffusione. credo che si possa ancora oggi concordare con Bonomini (2) che differenziava la dialisi e il trapianto definendo la prima come una BIOTIPOLOGIA ANOMALA, cioè una terapia che comporta alterazioni biologiche apparentemente NON compatibili con la vita, e il secondo come una BIOTIPOLOGIA ATIPICA, cioè la vita con organi non congeniti in simbiosi farmacologica fra Immunomodulazione e Immunotolleranza. E sempre in riferimento alla Qualità di Vita non possiamo dimenticare quanto incida l'età anagrafica dei Pazienti! Osserviamo in Fig. 1 l'esperienza di Lowrie (3) La inversa proporzionalità fra l'efficienza fisica (Physical Component Scale) e t'aumento nelle decadi di età sottolinea come al di là della terapia vi siano problemi obiettivi (di massa muscolare, di assetto ormonale, di capacità ideativa., di vita di relazione, di impegni familiari, ecc.) che riducono obbligatoriamente nel vecchio la Qualità di Vita. E anche il sesso interviene pesantemente sulla Qualità di Vita. In Fig. 2 riportiamo quanto riferito da Gloria Nolph (4) al recente meeting sulla Dialisi Peritoneale di S. Francisco. L'osteoporosi e le conseguenze osteoarticolari, la cefalea, lo stato psicologico depresso, sono terribili nemici di una buona qualità di vita, e prevalgono nelle donne, mentre la malattia coronarica e l'ictus predominano nell'uomo. Tutte queste osservazioni ci servono chiaramente a sottolineare che non si può più privilegiare la tecnica, controllando il paziente in modo staccato, copiando il comportamento dei paesi anglosassoni. Occorre sviluppare metodi e sistemi organizzativi che ci permettano di interagire in maniera migliore e diversa con il paziente. Di Giulio (5) sostiene che occorre maggior tempo del Medico in Dialisi, una diversa qualificazione degli Infermieri, con più contenuto psicologico, una stretta collaborazione con i Servizi Sociali. E ciò è evidente se ci soffermiamo anche solo di corsa ad osservare la enorme quantità di quegli elementi variabili che Evans (6) definisce "indicatori sulla qualità di vita degli uremici cronici": Resistenza alla fatica - Mantenimento hobbies e sports,
Limitazioni all'attività fisica - Attività sessuale,
Ripresa del lavoro - Segni di Psicosi,
Auto percezione di Salute - Depressione,
Restrizioni Dietetiche - Sicurezza,
Auto-immagine - Vita Familiare,
Stato di benessere - Ansia,
Stanchezza - Vigore,
Sviluppo somatico - Avanzamento Scolastico,
Comportamento - Capacità Mentale,
Funzione motoria - Autocontrollo,
Capacità di Relazione - Vita Sociale,
Sonno - Relazioni Familiari,
Lavoro Domestico - Stato di Allerta,
Collera - Appetito,
Dolore - Immagine Corporea,
Guadagno - Stato Finanziario,
Viaggi - Letture,
METODI DI INDAGINE Occorre quindi sviluppare anche altri metodi di indagine che tengano in debita considerazione il punto di vista del Paziente e il Suo "Io" interiore. Il metodo di indagine oggi più utilizzato è quello definito SF-36 (Short Form 36 Items Health Survey) (7). Viene effettuato mediante una scheda contenente 36 domande, che richiede per la sua esecuzione da 5 a. 10 minuti, che é solitamente autoeffettuata dal paziente, per focalizzare i ruoli fisico e sociale attraverso la definizione dello Stato di Benessere. Gli aspetti principali del test analizzano varie dimensioni:
Funzione Fisica
Ruolo Fisico
Dolore Corporeo
Ruolo Emozionale
Salute Mentale
Funzione Sociale
Vitalità
Salute Generale
Un altro metodo, più ampio, ed egualmente utilizzato è il Nottingham's Health Profile (8). E' composto di 2 parti: la. prima ha 38 domande su 6 dimensioni sociali: Energia, Dolore Emotività, Sonno, Inserimento Sociale, Mobilità Fisica, mentre la seconda copre 7 aree di attività lavorativa: Lavoro Esterno, Lavoro Domestico Attività Sociale, Relazioni Personali, Sessualità, Hobbies e Vacanze. Simile a questo è il SIP (Sickness Impact Profile) (9) che consiste in una indagine suddivisa in 9 Categorie Generali concernenti 3 Dimensioni
FISICA
Motilità
Mobilità
Body Care
PSICO-SOCIALE
Interazioni Sociali
Stato Intellettivo
Emozioni e Comunicazioni
AUTONOMIA COMPORTAMENTALE
Sonno e Appetito
Lavoro (anche domestico)
Ricreazioni e Hobbies
Sempre come indicatori sulla Qualità di Vita vengono anche impiegati la Karnofsky's Scale e l'Indice di Karnofsky (10). Entrambe trasportate dall'ambiente originario (indagini sui pp. neoplastici in corso di chemioterapia) non risente degli anni pur essendo stato proposto nel 1949. La Karnofsky's Scale, comprende domande sulla soddisfazione complessiva di vita 8 domande bipolari sul come il paziente interpreta il suo stato attuale di vita (indici del comportamento psicologico) e l'indice di Benessere, calcolato in base ai 2 gruppi precedenti con score direttamente proporzionale fra 2.1 e 14.7.Karnofsky, L'indice di Karnofsky, fa riferimento alle condizioni di forma fisica e suddivide le domande in 3 gruppi varianti dalla completa normalità alla morte (Fig. 3). Questo indice è ancora ben utilizzato per la definizione delle classi di invalidità. Vengono inoltre utilizzati anche altri indicatori considerati indipendenti dalla malattia (6):
Variabili Socio-Demografiche
Età
Sesso
Razza
Scolarità
Stato Socio
Economico
Variabili Psico Sociali
Stress
Stile di Vita
Supporti Sociali
Ospedalizzazione,
Comportamento dell'Umore
Variabili legate a problemi economici
Impiego lavorativo
Attività di Comunità
Attività Sedentaria
Capacità Funzionali
Abilità Manuale
RISULTATI
L'applicazione di queste metodiche di indagine, unitamente alla valutazione della "qualità tecnica" della dialisi, hanno permesso a Merkins (11) di esporre uno specie di Decalogo dei principali fattori associati ad una Bassa Qualità di Vita:
Elevato numero di situazioni di Co-morbidità;
Basso residuo funzionale renale;
Anemia resistente;
Malattia cardiovascolare;
Tipo di dialisi;
Ipercatabolismo e/o dimagramento (aumento PCR);
Età elevata;
Condizioni di vita "sigle"
Mancanza di lavoro;
Condizioni economiche scadenti.
In contrapposizione è necessario sottolineare le positive modificazioni verso una Elevata Qualità di Vita dell'Uremico post-trapianto renale funzionante:
scomparsa dell'uremia;
ripresa della fase anabolica (aumento dell'appetito, aumento delle masse muscolari, ripristino del peso ideale);
euforia per la rinascita del l'organismo con la ricomparsa degli interessi per il lavoro, la famiglia, la vita;
riacquisizione della propria libertà e del tempo libero.
E' proprio su questa. differenza fra Dialisi e Trapianto mi piace riferire di vecchie osservazioni (effettuate in un arco di 15 anni) su 2 casistiche (rispettivamente 76 pp. in. emodialisi e 72 trapiantati) selezionate fondamentalmente in base all'età e alla mancanza di patologie sistemiche (Lupus, Amiloidosi, Cardiopatie, Emopatie, Diabete, ecc...). Trattalldosi di pp. a1lche di età sovrapponibile, ritengo che la comparazione abbia significatività elevata. Nella. 1° Tabella, fondamentalmente socioeconomica. spicca. la riduzione dei ricoveri e il netto aumento dell'attività lavorativa. A fronte del 50% di pp. in dialisi in attività lavorativa (metà e metà fra full-time e part-time), quasi l'80% dei Trapiantati lavorava e per la stragrande maggioranza a full time. Nella 2° Tabella ho riportato le valutazioni psico-sociali desunte da analisi squisitamente auto-effettuate, cercando con ciò di giungere proprio alla Qualità di Vita dal punto di vista del Paziente. E' evidente che in questo caso il Trapiantato continua a sentire la "pillolodipendenza" e, naturalmente, la paura di un rigetto cronico del rene trapiantato, ma la sommatoria di questi risultati ci permette di desumere una Qualità. di Vita decisamente migliore nel trapiantato anche nei confronti di un gruppo di pp. dializzati che non esito a definire "i migliori del gruppo"
CONCLUSIONI
A termine di queste brevi note vorrei trarre una serie di conclusioni, o meglio di suggerimenti, legati alla mia lunga esperienza, agli studi comparsi in letteratura ed alle profonde modificazioni comportamentali che si stanno verificando negli ultimi anni. Aumenta la richiesta tecnica di trattamenti dialitici sempre più validi (alta efficienza, alti flussi, tecniche on-line) ma che il paziente vuole più "morbidi", meno traumatizzanti. Aumenta pertanto anche la. necessità di instaurare dei training predialitici volti alla illustrazione (e alla accettazione) dei vari aspetti: liquidi = peso; alimentazione = potassio e fosforo; moto = stato muscolare; Farmaci = necessità e non opzione. L'Umanizzazione degli ambienti e del "clima" nei Centri Dialisi diventa parte fondamentale della Qualità di Vita, e non solo per i pazienti. Fra le varie opzioni di terapia sostitutiva il trapianto è indubbiamente quella con migliore Qualità di Vita, e se il periodo di prolungamento-vita ottenibile con queste metodiche sostitutive (Dialisi-Trapianto) sta creando una nuova disciplina, la BIOLOGIA di SOPRAVVIVENZA del tutto nuova, è altrettanto vero che queste tecniche debbono essere integrate con la valutazione del paziente (anche questo, processo del tutto nuovo). Si può sperare che la futura Evoluzione Bionica offrirà garanzie sempre migliori per l'impiego degli Organi Artificiali, ma si deve anche sperare che le Tecniche di Ingegneria Genetica (Clonazione?) potranno offrire una disponibilità superiore _i organi a scopo di_apianto. Comunque il paziente deve ritornare nella centralità delle decisioni terapeutiche.
BIBLIOGRAFIA
A. Campbell et Al.: The Quality of American Life New York, Russel Sage Found 1976.
V. Bonomini e Coll.: Terapia Sostitutiva della Funzione Renale. Ann. Ital. Med. Int., 1993, 8:73.
E.G. Lowrie & J.M I,azams: QoL among I)ialysis Patients. Proc.ASN, l999,M329.
G. Nolph: Quality of Life issues: Gender differences in the Q.o.L. with Chronic Illness. Pro. EX And. Colf. on Peritoneale S. Francisco 2000, in presa.
S. Di Giulio e Col: Dialysis Out come qualità iniziative far In. J. Arti. Organi, 1998, 21:757-761.
Qualità of life and the treatment of Rena Diseases Transpl. Rev., 1990, 4:28-51.
J.E Ware et Al.: The MOS 36 items short-form health survey (SF-36). Med Care, 1992, 30:473 -483.
E.C Nelson et Al.: Med. Care, 1989, 27:S77.
M. Bergner et Al.: Med. Care, 1981, 19:787.
D.A Karnofsky: The Clinical Evaluation of Chemotherapeutic Agents in Cancer. Chemot. Cancer 1949, 191-205.
M.P Merkins: Nephrol, Dial. Transpl. 1999, 14:1163
V. Mioli, Azienda Ospedaliera Umberto I, Università di Ancona, U.O. di Nefrologia e Dialisi
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Edited by alfonso1953 - 10/12/2010, 12:45.