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trilly_70.
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ti scrivo anticorpi che risultano dalle analisi che mi hanno fatto fare alla data del ricovero prima della nuova terapia:
anticardiolip. igg acla 22,6
anticardiolip igm acla 28
anti beta2glicoproteina1 positivo
anti dsdna clif test positivo
antinucleari pos.dif.omog 1:160
anti ena negativo
anti cq1 sono sempre in corso (possibile dopo più di un mese?)
anti ds dna sono in corso ...
che dici ci capisci qualcosa? nessuno mi sa spiegare il significato..... -
sabrybirba.
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mmm... gli effetti immunosoppressori di un citostatico come l'Endoxan si dovrebbero avere dopo circa 15-20gg dalla somministrazione...
questi sono gli esami del prima o del dopo?
gli ana a 1:160 è un titolo basso , io li ho a 1:640 in terapia
ena negativi... e dunque dove stanno questi temuti auto-anticorpi?
hai positivi gli anti-cardiolipina...ci vorrebbe l'anticoaugulante (cardio-aspirina..)
gli anti-dna a che titolo sono?
e il consumo di C3 e C4?
ciò che fà ragionevolmente pensare a un attività in corso dele sistema immunitario sono gli indici di attivazione ovvero: anti-dna e consumo di complemento, aumento della VES e del PCR
Nessun medico, reumatologo o altro può fare VERE previsioni sulla base di questi dati clinici.
Magari fosse così semplice!
ho positivo un test...ah allora... di certo mi rosicherà il tal organo... mavààààààààà!
No! non funziona così!!!
Se davvero potessimo prevedere COME e QUANDO il Lupus ci aggredirà un organo saremmo a posto!!! 10gg prima aumenteremmo il cortisone e scongiureremmo sul nascere l'aggravamento...
invece no! Non sempre quello che c'è scritto su carta corrisponde a un aggravamento. Non è prevedibile.
Quello che c'è scritto sui miei esami dice che la mia malattia è sempre attiva, SEMPRE ! ma io non posso fare cicli di chemio ogni giorno! è ovvio! prima o poi morirei solo a causa degli effetti collaterali!
Il mio prof. il giorno della diagnosi mi ha detto "la terapia consiste in una dose di mantenimento di cortisone. Questo funge da immunomodulante, come prevenzione. L'altra prevenzione consiste nel controllo periodico dello stato di salute degli organi vitali : rene, cuore, polmoni, sistema nervoso... ogni anni pertanto vanno ripetuti : rx torace, ecocardio, eco-addome, test del sangue e delle urine."
Questa è prevenzione! non la chemioterapia!
Quando mi hanno diagnosticato la glomerulonefrite membranosa nemmeno lì ha voluto somministrare immunosoppressori, con grave sconcerto dei nefrologi..
e ha avuto ragione ! i danni erano pregressi, nessuno sà dire in che data i reni sono stati colpiti o se si è trattato di un lungo lavorìo... che senso aveva a quel punto somministrare un immunosoppressore?
verosimilmente la lesione renale risaliva a quegli anni in cui non ho assunto farmaci a causa del fatto che non avevo una diagnosi ancora... un buco di 4 anni...
I miei esami immunologici non segnalavano un attivavione immunitaria tale da produrre un danno renale... dunque--> niente immunosoppressore fino a nuovo ordine.
Bisogna fare attenzione all'abuso di farmaci esattamente come all'andamento clinico della malattia..che è spesso, sempre imprevedibile!
Chi conosce il lupus sà di cosa parlo
PS: gli anti-cardiolipina e la glicoproteina stanno ad indicare una sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi. Spero che tra i tanti farmaci si sia ricordata di somministrarti un anti-coaugulante. In ogni caso se prevedeva un pericolo imminente con la plasmaferesi avrebbe ottenuto risultati nell'arco delle 24 ore.
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Ma la diagnosi che ti ha fatto quale sarebbe? Forse sei a rischio di diabete autoimmune? . -
sabrybirba.
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Ma la diagnosi che ti ha fatto quale sarebbe? Forse sei a rischio di diabete autoimmune?
ciao Isa,
sembra strano anche a me di veder somministrato ciclofosfamide a casaccio...
se non erro lo avevano dato anche ad Alf.... ok ma quando stava ricoverato in fin di vita...!
L'unica diagnosi accertata mi sembra quella della sindrome anti-fosfolipidi a giudicare dagli esami... il resto...non si sà...
No, ci vorrei capire anche io perchè allora io dovrei essere un soggetto da trapianto avendo coinvolgimenti d'organo da anni...........
mah. -
trilly_70.
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ciao isa tu conosci la prof , è la tipa che ti nasconde le cose? ioe mio marito le abbiamo chiesto chiaramente se considerava il mio lupus grave e lei ha risposto dicendo che ho diversi anticorpi in giro.... le analisi diabete sono nella norma così pure la tiroide urine 24 h 0,48 (e mi ha detto che sono ok) emocromo ok fegato ok elettroforesi ok.... ves e pcr ok quando sono stata ricoverata mi ha fatto fare solo elettrocardiogramma, non mi ha fatto fare ecografie o lastre al torace perchè dalla visita e dalle analisi era tutto ok allora non capisco il tipo di cura. Ho anche pensato che avesse dei dubbi e non volesse spaventarmi ma non credo si possa....
la diagnosi è les con sindrome di fosfolipidi. -
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Conosco la prof da tanti anni e per quanto mi riguarda, non mi ha mai nascosto nulla,casomai mi ha detto la verità con più garbo di quanto abbiano fatto gli altri e senza spaventarmi.
ho la stessa tua diagnosi ma esami molto peggiori( rimando da due anni i controlli e questo da un lato mi solleva ma dall'altro mi aumenta l' ansia perchè immagino peggioramenti di ogni genere)...
All'ultimo controllo mi aveva dato il metatrexate, che naturalmente mi sono ben guardata dal prendere e non solo, ho anche ridotto il medrol, mantenendo il plaquenil( quando mi ricordo di prenderli e confesso che se me lo scordo non è per caso). Insomma sono una paziente poco malleabile e tollero male i farmaci in genere, tranne il cortisone che adoro perchè, per il momento mi fa stare bene senza effetti collaterali gravi.So che arriveranno, ma vivo alla giornata.
Tutto questo accade perchè sto abbastanza bene, ma in passato ho avuto strani gonfiori Bluastri agli arti, che ho poi scoperto essere vasculiti e stavo da cani non riuscivo nemmeno a muovermi.Quando mi rendo conto che è arrivato il momento di curarmi sul serio, mi assale la FIFA e ingerisco qualsiasi cosa la prof decide di darmi. Fino ad oggi non mi sono pentita, n'è della mia testardaggine e poca propensione ai farmaci quando ritengo di non averne bisogno, n'è delle cure tempestive della prof per bloccare i casini da me causati.
Non sono un esempio da seguire ma che posso dire, l'ultima parola spetta sempre e solo al paziente.
(scusate se scrivo in fretta e furia, sono quasi incomprensibile, ma sono appena tornata a casa da scuola con il bimbo e gli sto preparando la merenda, mentre scrivo nel forum e appiccico figurine.......). -
sabrybirba.
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CITAZIONENon sono un esempio da seguire ma che posso dire, l'ultima parola spetta sempre e solo al paziente
ben detto!
Io ho la stessa filosofia tua, con la differenza che prendo diligentemente tutto quello che dice il mio professore, perchè ho prima di tutto scelto il medico che la pensa come me riguardo ai farmaci.
Anzi semmai sono io che a volte gli dico "prof... non sarebbe il caso di prendere gli immunosoppressori?" (presa dal panico...) e lui mi risponde "finora hai preso 5 mg di cortisone e non mi pare tu sia stata poi così male...quando sarà il momento ..te li darò"
Di fatto sono passati 13 anni... e non me li ha mai dati nemmeno dopo la diagnosi di glomerulonefrite V.
I nefrologi ci tentano e lui dà sempre picche su questa cosa.
E' uno che con le diagnosi ci và giù piatto. Se ti vede serena e sà che le tue condizioni sono pessime, ti impone di guardare in faccia la realtà.
Io credo che inconsciamente lui detesti gli ottimisti scriteriati, quelli che non sono mai convinti di avere una patologia mortale in corso.
Sembra apparentemente un uomo senza pietà, ma io che lo conosco sò che è un medico che non teme la morte e quando ne sente l'odore...sà come comportarsi.
Sono in molti qui dove abito io che gli levano il cappello...medici specialmente, che lo conoscono di fama. Una dott.sa ha persino voluto interpellarlo al telefono prima di decidere che cosa farmi. Un altro si è rifiutato di assistermi ritenendosi un suo umile discepolo.
Non è un uomo che ti dà molta soddisfazione a livello umano, ma è uno di cui mi fido ciecamente, se mi dice che mi serve un farmaco, sò che ci ha pensato 10 volte prima di prendere questa decisione.
Quello che conta secondo me è stare tranquilli col proprio medico, è abbastanza facile per noi malati cronici farsi prendere dalla paura dell'ignoto... e se chi ci segue non ha tempo, non è reperibile, non è di turno quel giorno ecc... questo aumenta le nostre angosce.
Il mio Prof. ha un numero diretto, lo chiamo alle 8 di mattina e lui c'è. Risponde personalmente.
Dunque Trilly secondo me le dovresti prima chiedere delle spiegazioni concrete in merito alle cure che ti ha dato, s epoi ritieni eccessiva la cura, dille semplicemente che non tolleri quel farmaco.
Per esperienza sò che le remisioni vanno e vengono quando meno ce lo aspettiamo.
Ci sono sintomi regrediti spondaneamente da anni e mai più ritornati..
Ora m capitano delle febbri per 2/3 ore anche a 39... accompagnate da dolore a stanchezza... al Lupus gli è presa così !
SabryB. -
trilly_70.
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grazie ragazze ne parlerò sicuramente nuovamente con la prof cercando di essere più diretta anche perchè la ritengo una persona in gamba.... anche se sono dell'idea che i medici son bravi quando ci indovinano!!!!
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sabrybirba.
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...e soprattutto con più ci lagnamo con loro perchè stiamo male e più ci aumentano i farmaci...
è logico, se il paziente riferisce sintomi, loro si sentono quasi in dovere di fare/somministare qualcosa...
come vedi sia io che PNN non prendiamo immunosoppressori e non siamo ancora morte.. tieni presente solo noi in prima persona sentiamo se stiamo bene o male e quanto forti sono i dolori, quanto sopportabili....
Il lupus è una malattia imprevedibile 1 giorno si scatena l'altro giorno è come neanche averlo..
sabato avevo 39 di febbre alle 5 del mattino , poche ore dopo ero completamente sfebbrata e sarei uscita a far shopping..... mi sono anche pentita di essere ricorsa subito all'antibiotico, credevo mi fosse venuta un'infezione!
La prossima volta aspetto la regressione spontanea...... e la comunico al medico quando è passata !
SabryB. -
trilly_70.
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mai lagnata con i dottori, anzi per paura ho sempre minimizzato ma l'eritema che ho avuto non potevo certo nasconderlo!!!!!!!!! Quando ero ospedale ho cercato di farmi dare una terapia diversa ma mi hanno zittita facendomi passare dalla paziente che pensa di sapere più dei medici... io neanche ci volevo andare in ospedale.... comunque parlerò quanto prima con la prof... . -
sabrybirba.
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mai lagnata con i dottori, anzi per paura ho sempre minimizzato ma l'eritema che ho avuto non potevo certo nasconderlo!!!!!!!!! Quando ero ospedale ho cercato di farmi dare una terapia diversa ma mi hanno zittita facendomi passare dalla paziente che pensa di sapere più dei medici... io neanche ci volevo andare in ospedale.... comunque parlerò quanto prima con la prof...
mmm... non è che pensiamo di saperne più dei medici ... di fatto, in relazione a queste malattie NE SAPPIAMO PIU DEI MEDICI.
Li ho sentiti dire in questi anni tante di quelle eresie... che vorrei documentarle in un capitoto intitolato "case da NON fare e NON dire a un malato reumatico"
un elenco di castronerie insomma...lo scriviamo?
Cmq per quanto riguarda l'eritema non mi sono MAI rivolta al medico. Ne ho avuti di ogni genere e specie, mi sono rivolta al pronto soccorso solo quando mi è capitata un orticaria gigante.
Io quando ho la "maschera" di eritema al volto ci spalmo semplicemente della crema al cortisone, preferisco la terapia topica in questi casi. Anche perchè quando l'eritema è fuori,..di fatto è già "fuori", quindi resta solo una lesione da guarire e non da prevenire. Ci vogliono almeno 10 gg prima che si affievolisca, se l'eritema è a "bruciatura" ci passa anche 1 mese. Và curato come una comune scottatura.
Solo se le macchie persistono e aumentano secondo me ha senso l'immunosoppressione, ma il piu delle volte l'episodio è sporadico, casuale, o c'è dopo esposizione solare.
Una volta mi si è gonfiata completamente la faccia e prudeva tantissimo. Mio cognato si è spaventato e mi ha dato della matta perchè non ho voluto rivolgermi al pronto soccorso... e per fare che? per finire 10gg in dermatologia dove neanche sanno cosa siano realmente le macchie da Lupus?
Non lo sanno, metto la mano sul fuoco che non lo sanno. Sono ancora convinti che SEMPRE queste macchie lasciano cicatrici, confondono il LES col LED forse... mah..
Mi fido solo di quello che IO vedo sulla mia pelle e di volta in volta cerco di distinguere e usare la giusta terapia al momento giusto.
Si dà per scontato che i medici sappiano tutto....figuriamoci... secondo me possono solo prendere appunti quando noi parliamo.
SabryB. -
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Un'altra risposta per trilly, dal gruppo su FB....
Stefania Zingaro Dì a trily che non deve tagliarli spesso o molto altrimenti le tagliano anche i capelli sotto i più sottili . e' FALSO IL MITO CHE TAGLI E MEGLIO STANNO . Non lo dico io tutto ciò : documentatevi.
Ciaoo
Io infatti finchè mi cadevano li lasciavo così a parte un taglio all'anno senza che me li lavasse il parrucchiere . Troppo traumatico . E nemmeno i massaggi . Niente di niente . Solo dopo quando si stabilizzerà o finirà la cura o il ciclo potrà aspettando di vederli cadere di meno effetturarsi dei massaggi da sola al mattino appena sveglia e la sera sulla cute energicamente e in senso rotatorio . E tagliarli ma io da allora li posso tagliare poco e mai sfoltire sotto lo dico sempre al parrucchiere che capisce e sa anche lui che talgiarsi se cadono non serve è peggio . Se cadono non ricrescono non fanno in tempo . ciao a tutti. -
sabrybirba.
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MMM... mi sà ceh molto dipende dalla dose di chemio.
Se è a basso dosaggio forse non cadranno completamente ma di certo diventano come quelli di uno spaventapasseri... diradati, finissimi, e facilmente spezzabili.
Conoscevo una ragazza con tumore al seno che dopo l'asportazione della mammella per sicurezza ha scelto il ciclo di chemio completa. Naturalmente a dose massiccia.
Prima che le restassero in mano spazzolandosi ha preferito tagliarli corti per evitarsi il trauma psicologico della ciocca che ti resta in mano. Naturalmente è rimasta cmq calva, ma si è indorata un pò la pillola..
Cmq pare che anche il "basso dosaggio" non faccia bene nè a capelli nè a unghie... se restano proprio così brutti... non sò cosa valga la pena fare.. dipende anche dal tipo di capello e tutto è soggettivo anche lì... io li ho già sottili di mio e credo mi cascherebbero pure col cortisone.....
boh............... -
trilly_70.
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grazie a tutte mi siete di grande aiuto.... comunque ieri mio marito m ha fatto vedere le foto dell'eritema che mi è venuto ed effettivamente facevo paura non era solo in volto ma su quasi tutto il corpo si sono salvati solo i polpacci e dietro le cosce e sul petto e sul collo mi sono venute le bolle e poi croste.... ma la cosa che mi ha sempre lasciato perlplessa è che quando mi hanno ricoverata (una settimana dopo il culmine dell'eritema perchè non avevano letti) era quasi scomparso!!!! quindi bastava il cortisone.... Comunque mercoledì ho un consulto con una dottoressa di Siena e vediamo che mi dice..... qualcuno sa niente della lupus clinic di roma?
Per i capelli lo so che non devo più tagliarli, tanto si spezzano da soli.... in questo fine settimana sono stata proprio giù di morale... ogni tanto mi succede...
ciao trilly.... spelacchiata!. -
Stefania Viscillo.
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Ciao Trilly,
vuoi informazioni sulla lupus clinic del policlinico di Roma, non ne usufruisco direttamente, ma so da lupette che si fanno seguire li che funziona abbastanza bene.
Come mai vuoi sapere di Roma? Ti sarebbe più comoda per vicinanza? Qualche informazione in più la puoi avere attraverso il Gruppo L.E.S. del Lazio che sostiene questi centri di cura plurispecialistici. www.lupus-italy.org. Da quest'anno a Roma si è aggiunto anche la lupus clinic Campus Biomedico di Roma, di quello ti posso parlare perchè da 9 anni sono seguita li, ben organizzato, vieni seguita da vari medici ed è tutto coordinato dagli immunologi.
Spero di averti dato informazioni importanti e sufficienti
Ciao Stefania
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