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trilly_70.
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no non sono vicina a Roma, abito a Pisa però dato che domani vado a sentire un secondo parere da un altro medico in relazione alla cura che sto facendo e se questo dovesse essere complemente diverso a quel punto anche se llontano vorrei sentire anche roma.
Grazie vi terrò informate. -
trilly_70.
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sono stata a Siena e hanno confermato la cura di Pisa anzi loro me l'avrebbero data più pesante (flebo ogni 15gg anzichè 1 mese) perchè ho il c3 e c4 molto consumti. Per adesso mi hanno prescritto di ripetere esami del complemento per vedere dopo due cicli a che punto sono e poi deciderò che fare .... . -
sabrybirba.
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...scusa ma nessuno di loro ti ha fatto fare esami sulle urine, per verificare lo stato dei glomeruli, ecocardio al cuore , rx torace, eco-addome?
sì stanno sincerando che l'attivazione immunitaria in corso sia realmente pericolosa x gli organi vitali?
ma tu a parte i sintomi sulla pelle avevi altre manifestazioni della malattia?
per manifestazioni intendo coinvolgimenti di organi e tessuti...febbre e quant'altro, anche solo leucopenia, piastrinopenia, anemia, dolori alle ossa, alle articolazioni.. focolari infiammatori? pleurite..pericardite.... qualunque cosa?
Sul serio per un eritema cutaneo ti stanno dando questo cocktail di farmaci?
mi sembra allucinante!
Quello che non capisco è perchè anzichè utilizzare SOLO cortisone ad alto dosaggio abbiano preferito un chemioterapico a basse dosi.... -
trilly_70.
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esami delle urine ho leggera proteinuria 0,48 e la dott di Siena mi ha prescritto ecografia reni anche se ha detto che non dovrebbero essere interessati e anche rx torace, eco cuore lo avevo già fatto ed era tutto ok. io avevo dolori articolari da anni... e mi era stata diagnosticata fibromialgia, poi a novembre , quando mi è esplosa la malattia avevo una forte anemia che però con il cortisone era già rientrata prima di natale quando è esploso il forte eritema. La dott di Siena ha detto che è il complemento così consumato che fa preoccupare perchè è indice che la malattia sta"lavorando" e pensa che loro a Siena mi diminuirebbero il cortisone aumentando il chemioterapico e più farebbero flebo di immonoglobuline.... Ora i dati del complemento che ho sono relativi alla data del ricovero quindi prima dei due cilci di ciclofosfamide e cortisone lunedì ripeto questi esami e vediamo che ne esce, e comunque penso di rimanere a Pisa.
La dott di siena ha detto che la mia situazione non è grave ma potrebbe diventarlo ha detto che ho avuto fortuna perchè è presa in fase iniziale però visti tutti esami è molto aggressiva per questo deve essere fatto un attacco così forte.. -
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tutto sommato la professoressa di Pisa non ha avuto la mano molto pesante nel darti farmaci, a quanto pare........ . -
trilly_70.
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infatti... non era riuscita forse a spiegarci bene la mia situazione, lasciandoci un po tutti perplessi.... adesso che abbiamo tutto più chiaro proseguiremo con più tranquillità! La prossima volta che vado al santa chiara ti passo a salutare così ci conosciamo di persona.
ciao. -
sabrybirba.
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mah... scusate ma io continuo a essere scettica... 0.48 di proteinuria sei nei limiti della norma ancora, ma ciò non esclude il coinvolgimento renale che và cmq monitorato, perchè almeno il 60% di pazienti con Lupus prima o poi sviluppa il coinvolgimento dei reni, quindi una semplice eco di per sè mi sembra inutile ora come ora.
Non sò... a me sembra tutto un'esagerazione... se questi di Pisa vedevano me e la mia cartella clinica, mi avrebbero massacrato tutti i gg di chemioterapico, anche perchè la mia malattia non è mai andata in remissione.
Ho coinvolgimento renale e cardiaco da anni, questo non significa che a ogni "botta infiammatoria" vengo massacrata di farmaci... perchè ciò avverrebbe tutti i gg praticamente. Spesso i sintomi regrediscono in maniera spontanea senza correre ai ripari drastici subito.
L'inquadramento diagnostico è importante.
Non sò Trilly...ogni caso è a sè... vorrei capire quando considerano "consumato" il C3 e il C4, perchè il mio è SEMPRE sotto la norma. Sono markers della malattia, quando smetti la chemio, torni come prima, con l'aggiunta di una marea di effetti collaterali da farmaco da gestire.
Sò come ragionano i reumatologi, per loro il chemioterapico a basso dosaggio lo si usa anche come "terapia di fondo", vale a dire come cura vita natural durante... per prevenire chè? che senso ha sconfiggere il Lupus per poi doversi gestire effetti collaterali devastanti per l'organismo?
Non si può stare completamente senza farmaci in balìa degli eventi, ma neanche sparare coi cannoni quando basta una pallottola.
Checchè se ne dica, di Lupus e di andamento e decorso della malattia sù breve e lungo periodo non se ne sà ancora NIENTE e questo mi basta .
I reumatologi non hanno chiaro in mente cosa siano le cure "palliative" vorrebbero farci scomparire il Lupus con un bel "beverone"..... azz...peccato che c'è una componente genetica e questo non è un fatto trascurabile...anzi, direi che è la chiave.
Fermo restando che ognuno sceglie di farsi curare secondo la propria coscenza, secondo la propria esperienza e a seconda della propria filosofia di vita.
In bocca al lupo Trilly, se hai bisogno siamo qui.
SabryB. -
trilly_70.
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lo so hai ragione sabry per adesso voglio vedere come risultano questi esami se il complemento è aumetato alla data del ricovero avevo c4 a 3,9 e c3 a 62.5...poi con i risultati vado a parlare con la prof e vedo che mi dice, anche perchè lei si è sempre dimostrata non troppo favorevole a questo titpo di cure....
vi terrò aggiornate e grazie del vostro appoggio.. -
sabrybirba.
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il complemento è in effetti consumato .
Il mio minimo storico raggiunto finora (almeno quello accertato) era 75 per il C3 e 5.5 per il C4 nell'anno 2005, con 3300 di IgG ...e ANA 1:640 (che ho tutt'ora invariato)
Non mi hanno nemmeno aumentato il cortisone, nonostante che in quell'annata ho fatto una biopsia ai reni che accertava la glomerulonefrite du classe V e nei 2 anni precedenti avevo avuto episodi ricorrenti di pericardite, sempre trattati con un dosaggio massimo di 25mg di Deltacortene (x 3gg a scalare..) e regrediti nel giro di 1 giorno, febbre compresa.
Il test di Coombs (anti-eritrociti) è a tutt'oggi positivo, nei momenti di maggiore stress divento anemica, sono stata piastrinopenica per 10 anni, ho toccato i limiti delle 3000 piastrine (roba da morire x dissanguamento...)
e non ho mai assunto immunosoppressori.
Dunque? io sono l'esempio vivente che la remissione si raggiunge anche in maniera spontanea.
L'eritema neanche lo calcolo, per me rientra nei sintomi "lievi" della malattia.
Temo solo per i reni e per il cuore, e accetterò di prendere immunosoppressori solo quando l'alternativa sarà la dialisi, diversamente mi rifiuto.
Non esiste che per un sintomo cutaneo , per quando esteso, mi imbottiscano di chemio......... ci sono altri farmaci che si potevano utilizzare in attesa della remissione.
Io nel tuo caso mi sarei limitata a boli di cortisone, tutt'al più qualche plasmaferesi per togliere il "grosso" degli immunocomplessi circolanti... ed esami del sangue e delle urine ogni 15gg, non oltre.
Non hai nessun coinvolgimento d'organo, le tue sono classificate "manifestazioni lievi" , te lo ha anche detto che la situazione non era grave...
SabryB. -
alfonso1953.
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ii .
