LUPETTA MODENESE

ollaig

Posted on 13/5/2006, 16:15

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LUPETTA MODENESE LUPUS ERITEMATOSO DISCOIDE LA MIA STORIA Mi chiamo Elena vivo in provincia di Modena. Nel 2000, quando è iniziato tutto, ero al mare in Sicilia e mi sono spuntate delle macchie rosee sul viso sulla schiena e nelle braccia. Al principio, pensavo fosse una delle mie tante allergie e quindi ho pensato che ero nel luogo ideale per calmare queste irritazioni... sole e acqua salata! Dopo due settimane passate splendidamente in questo luogo solare, le cose sono peggiorate, le macchie erano super pruriginose divenute croste bianche, facevo fatica a non grattarmi e quando faticosamente toglievo le croste, sentivo un male tremendo, che con altre allergie non avevo mai provato. Tornata a casa, mi dicevo che sarebbe passata anche questa allergia, prima o poi, ne ero così abituata che non ci feci più di tanto caso. Il tempo passò ancora, circa un' anno e mezzo. Vedendo che queste macchie si ingrandivano, invece di calare ed erano estremamente fastidiose, decisi di rivolgermi ad un dermatologo, veramente bravo che visita tramite mutua qui da noi, lui appena mi vide intuì subito che si trattasse di LED (Lupus Eritematoso Discoide) e per essere sicuro mi spedì immediatamente a Modena a fare una biopsia. 22/02/2002
DIAGNOSI: sezione di cute con degenerazione vaculare basale, infiltrato flogistico cronico perivascolare e periannessiale e depositi di mucine nel derma. Quadro compatibile con Lupus Eritematoso Discoide. Il Dermatologo mi spiegò a grandi linee di cosa si trattasse... malattia autoimmune, mi disse, è una malattia provocata dai tuoi stessi anticorpi, che non funzionano come dovrebbero. Che non era ancora stata trovata la causa e che non c'era la cura, tutto era ancora in studio sperimentale. E mi prescrisse Plaquenil 200mg e tanto cortisone. Circa due anni dopo mi rivolsi da un alto dermatologo, questo a pagamento, volevo che tutto ciò sparisse, avevo 24 anni e un viso rovinato da queste macchie, non volevo più uscire da casa, perché tutti quelli che incontravo, dagli amici alle cassiere del supermercato mi continuavano a chiedere cosa avessi e per me era diventata un’ossessione, stavo male dentro e fuori, mi chiedevo perché io, perché proprio a me, cosa ho fatto di male per avere anche questo?! Il nuovo dermatologo era Prof. al Policlinico di Modena... cavoli, un dottore con le palle pensai, poi con quello che spendevo per una visita di cinque min. pensavo potesse risolvere tutto, mi prescrisse cortisonici tipo: Deltacortene Forte poi Medrol, un sacco di pomate al cortisone e tantissime analisi da fare, visite dall’oculista ecc. Le cure duravano tre mesi circa con sospensione di tre mesi e così via, ma le cose non cambiavano, mi impasticcavo con questi farmaci e pagavo un sacco di soldi per non avere mai risultati plausibili anzi peggioravo.
Non capivo ancora il perché... e non sapevo ancora praticamente nulla di questa malattia, anche su internet, si parlava praticamente solo di LES. Mi disperavo perché non sapevo a cosa appellarmi, le crisi di pianto, la rabbia e un’infinità d’altre reazioni incomprensibili. A questo mix di stati d’animo, si aggiungeva anche l’effetto poco conosciuto dei farmaci che ho scoperto in seguito: il cortisone, gli immuno soppressori, modificano, alterandole, le nostre reazioni che a volte sono eccessive, violente e incomprensibili anche a noi stessi. Si alternano episodi di rabbia incontrollabile, d’agitazione etc. a momenti d’iper attività e d’ansia. Nel 2003 anche se sconsigliato dai medici, sono rimasta in cinta e per nove mesi assumendo solo Medrol sono stata veramente bene, ho partorito Giulia il 21 gennaio 2004 con un pò di difficoltà dopo 18 ore di travaglio, ho dovuto assumere una sostanza endovenosa per avere le contrazioni e per la dilatazione. Fatte tutte le analisi alla piccola sono uscita dall’ospedale in splendida forma "si fa per dire!" lei stava benissimo, nessuna traccia di questa malattia. Sembrava che le cose andassero bene, allattavo ancora Giulia. Finito l'allattamento, dopo un paio di mesi, è ricominciato il prurito e le macchie sono tornate, più forti e dolorose, ho assunto di nuovo cortisonici e altre schifezze senza avere risultati... tutto da capo!!! Un giorno, andando dal pediatra con Giulia, mi disse che a Brescia cera un Centro di Riferimento per lo Studio e la Cura delle Malattie Immunopatologiche Sistematiche e lui mi cercò tutti i numeri di tel. utili per andare a fare una visita là. Il 17 novembre 2005 ho avuto la prima visita, mai nessuno prima mi aveva visitato così accuratamente... dalla testa ai piedi. La reumatologa Dot.ssa Micol Frassi, mi visitò e mi prescrisse il Plaquenil 200mg, due compresse al giorno per 8 mesi e una al dì per l'ultimo mese e tornai alla seconda visita con evidenti miglioramenti l’8 maggio 2006. Le analisi del sangue andavano abbastanza bene quindi decidemmo di continuare con l’ idrossiclorochina. Agosto 2006 Sono in ferie in montagna, il mare ed il sole l’ho quasi dimenticati, ma mi regalo passeggiate tra i boschi ed i vari parchi naturali con la compagnia di maniche lunghe, capellino e creme a protezione totale. Come tutta la famiglia mi prendo un virus intestinale, io sono quella che sta meno male, ho solo male allo stomaco, mal di testa e nausea. Dopo circa due settimane il virus sparisce per tutti, ma a me rimane un forte mal di testa che subito riesco a tranquillizzare con antidolorifici ( aulin, oky ecc..), ma con l’andare del tempo nemmeno quelli fanno più effetto, niente riesce a farmelo passare ed inoltre iniziano strani dolori e formicolii. Ottobre 2006 Mi viene diagnosticata una Cefalea Muscolo Tensiva, sono sempre stanca, il dormire per me diventa non ristoratore, ho rigidità alle spalle ed al collo, formicolii a mani e piedi, difficoltà di concentrazione, ansia, cambiamenti d’umore, contrazioni muscolari anche a riposo (gambe, caviglie, piedi, schiena, collo e viso), forti dolori alle ginocchia, polsi, mani e caviglie e vuoti di memoria. Ho difficoltà sul lavoro, nel guidare l’auto e nella vita di tutti i giorni. Telefono a Brescia e la dottoressa mi consiglia di rivolgermi a un Neurologo. Nel frattempo, mi sparano ansiolitici di ogni genere, che non mi fanno assolutamente nulla. Il Neurologo, mi fa una richiesta per effettuare un’ EMG ( prova della conduzione nervosa, motoria e sensitiva ) l’unico risultato è Tunnel Carpale bilaterale di grado “medio” a dx, “lieve” a sx. La dottoressa mi consiglia di ripetere l’esame tra un’anno. I dolori continuano e la stanchezza inizia ad essere pesante, inizio sempre più spesso ad avere attacchi d’ ansia e sotto consiglio del mio medico di base, mi faccio visitare in reumatologia a Reggio Emilia dal Dott. Gianluigi Bajocchi che mi prescrive di nuovo il Plaquenil, 400mg al gioeno e Medrol per tre mesi e relative analisi del sangue per verificare cosa c’è che non và. Le analisi vanno bene, sono tutte nella norma, il male alla testa è quasi scomparso, solo attacchi di breve durata, i dolori sono diminuiti. 8 marzo 2007 La vita continua, ma i problemi sono sempre tanti, il lavoro, la famiglia, ed a volte mi sembra di non riuscire più a gestire la mia vita, sono parecchio giù di morale e non faccio altro che piangere. Ho di nuovo un’ attacco d’ ansia molto forte e vengo ricoverata in pronto soccorso. I dolori ritornano forti e il reumatologo parla per la prima volta di Fibromialgia, mi prescrive il Co-efferalgan al bisogno ed una RMC (risonanza magnetica celebrale) con metodo di contrasto, anche qui, risulta tutto nella norma. dopo questo ultimo attacco, decido di farmi aiutare da una Psicologa e da una Psichiatra, credo che non bisogna avere mai paura di noi stessi ed il farsi aiutare non è per nulla sbagliato. Il morale poco alla volta torna alle stelle, riesco di nuovo ad affrontare questa vita che avevo quasi perduto, non ho più attacchi d’ansia, il parlare con persone competenti, mi ha aiutata molto. Torno al controllo il 3 agosto 2007 con eccessi di nausea e comparsa di cefalea frontale ed in parte nucale da tre settimane, ridotte, ma presenti le artralgie. Diagnosi: LED e screzio Fibromialgico. 26 Ottobre 2007 Al controllo il Reumatologo mi dice che dovrò continuare la cura già esistente, con in più un nuovo farmaco svizzero il Dapsone 50mg. 19 Novembre 2007 Eseguo la M.O.C. per controllare che tutto sia apposto, ma la settimana dopo i risultati non sono dei migliori, ma nemmeno dei peggiori. Mi diagnosticano l' Osteopenia indotta da farmaci. 11 Dicembre 2007 Torno dalla Dot.ssa Di Donato per fare l' EMG, tranquilla perchè i dolori non ci sono più. Questa volta l'esame è molto doloroso e i risultati sono peggiori dell'anno precedente. S. del Tunnel Carpale bilaterale di grado medio e segni di denervazione da possibile Poliradicolopatia o da Polineuropatia di tipo assonale. La somministrazione di Dapsone inizialmente mi causa febbre alta, con picco a 38,5 poi la temperatura si abbassa nuovamente, ma resta sempre vicino hai 37° (strano per me!) con ritmo cardiaco sballato (mi svegliavo la notte con il cuore che batteva forte). 16 Gennaio 2008 Sospendo Plaquenil, pochi giorni dopo i dolori alla testa si fanno vivi, sia nucali che frontali, ma lievi. sotto sforzo ho una spece di attacco cardiaco (non appurato) Circa due settimane dopo iniziano forti dolori alle gambe, che riesco a tranquillizzare in parte con l'assunzione di Lonarid o Co-Efferalgan. Il 1 Febbraio inizio il ciclo di calcio con DIBASE e Cacit DICEMBRE 2008 - NOVEMBRE 2009 Il corpo assimila, le medicine non funzionano più, il reumatologo se ne sbatte...tramite un'amica qui del forum e l'insistenza di un'altro, vado a fare una visita (imbucata) a Pisa al Santa Maria. La dottoressa mi prende in cura, comincio la terapia con la Clorochina, 250mg al giorno, assumo anche la protezine per lo stomaco, ma non funziona, anzi peggiora la situazione, me lo cambiano tre volte poi lo sospendo e faccio la gastroscopia e risulta una gastrite...senza la protezione dello stomaco le cose vanno meglio. Ho dolori alla schiena e a una gamba, a volte talmente forti che mi inchioda a letto, due proto soccorso senza nessun risultato, non sanno che succede (nemmeno conoscono la clorochina <_<

) non riscontrano nulla di anormale.
Al controllo la dottoressa mi visita e mi parla di Spondiloartrite, faccio RX e esame del sangue specifico il quale risulta negativo, ma mi dicono che può essere normale anche persone sanissime hanno il risultato positivo al sudetto esame. Dall'RX risulta che il disco intersomatico L5-S1 appare diffusamente ipointenso con segni di fissurazione dell'anulus fibroso posteriormente, in relazione a fenomeni di disidratazione-degenerazione e mostra bulging posteriore complicato da protusione erniaria mediana che migra caudalmente per alcuni millimetri lungo il muro somatico posteriore di S1 ed impronta lievemente il sacco durale. Area di slerosi della limitante somatica superiore di L1 in corrispondenza dello spigolo somatico postero-superiore, senza inerruzione della corticale, già apprezzabile in una RX rachide lombare del 1999. Una semplice ernia...ma i dolori che ho non possono essere portati da questa ernia... Ho fatto anche visita oculistica di routin mi hanno trovato segni di secchezza oculare...mi sto curando. .. la sfida continua, assieme a queste persone che sono state in grado di darmi la speranza che avevo perso, la vita è un gran dono e dobbiamo vivere al meglio.
2011 Dopo gli ultimi tre prelievi di sangue sballati per i marker della funzionalità epatica, ho sospeso definitivamente la Clorochina, attualmente dopo 8 mesi la malattia è ancora ferma.
NON MOLLARE MAI! Ultima Terapia 19 ottobre 2009/2011 Clorochina 250mg, Lotemax 0,5%, Optive. Oggi sono seguita da: Dermatologo Dott. Giorgio Alagna A.Usl di Sassuolo Psicoterapeuta Dott.ssa Ennia Sbarbati a Modena - Che cos'è il Lupus Eritematoso Discoide (LED) Malattia cronica che colpisce soprattutto la cute ed è caratterizzata da macule e placche nettamente circoscritte che presentano eritema, occlusione follicolare, desquamazione, teleangectasia e atrofia. Sintomi e segni Inizialmente le lesioni attive sono papule eritematose, rotonde, desquamanti, con occlusione follicolare. Appaiono più frequentemente sugli zigomi, sul ponte del naso, sul cuoio capelluto, sui condotti auditivi esterni e possono persistere o recidivare per anni. Le lesioni possono essere generalizzate sulla parte superiore del tronco e sulla superficie estensoria degli arti. Anormale sensibilità al sole è generalmente presente ed essa è responsabile della comparsa delle lesioni sulle aree della pelle esposte al sole. L'interessamento delle mucose può essere notevole, in particolare nella bocca. Le singole lesioni del LED non trattato si estendono con gradualità, perifericamente, mentre la zona centrale si atrofizza. Le cicatrici che residuano non sono contrattili. L'invaginazione "a imbastitura di tappeto" delle squame nei follicoli dilatati può verificarsi nelle lesioni più fortemente desquamate. L'alopecia del cuoio capelluto può essere estesa, cicatriziale e permanente. Diagnosi Gli studi diagnostici comprendono la biopsia del margine attivo di una lesione, l'emocromo completo con formula, la VES, i test per i fattori antinucleari e lo studio della funzionalità renale. La biopsia cutanea non permette di differenziare il LED dal LES, ma può essere utile per escludere altre patologie. Gli Ac rivolti contro la doppia elica del DNA sono quasi sempre assenti nel LED. Terapia Si consiglia un trattamento precoce, prima che l'atrofia diventi permanente. L'esposizione alla luce solare (o ai raggi ultravioletti) deve essere evitata. Schermi solari devono essere applicati quando il paziente si espone alla luce solare. Gli antimalarici Plaquenil (l'idrossiclorochina), sono molto utili nel trattamento del LED. Nei casi resistenti, può essere necessario somministrare per mesi o anni alte dosi (p. es., 400 mg/die) del farmaco. Dapsone come mantenimento (da 50 a 100mg). I pazienti trattati con il Dapsone vanno sottoposti a controlli dell'emocromo ogni settimana per 4 sett. e q 2-3 sett. per le successive 8 sett., infine q 12-16 sett., poiché l'agranulocitosi può insorgere in ogni momento. L'anemia emolitica e la metemoglobinemia sono i più frequenti effetti collaterali riscontrabili. Queste patologie possono assumere una forma grave in persone con ereditata deficienza di G6PD. Raramente si possono avere fenomeni tossici a livello del SNC o del fegato. Assolutamente vietato rimanere in cinta.
Il farmaco non si trova in Italia, ma è tranquillamente ottenibile attraverso le farmacie ospedaliere che la ordinano all’estero. Talidomide Stimola il sistema immunitario ad attaccare le cellule pericolose. Elena LUPETTA MODENESE LUPUS DISCOIDE

Edited by ollaig - 15/4/2012, 09:30

alfonso1953

Posted on 13/5/2006, 16:30

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Lupus Eritematoso Discoide o LED

Ciao Elena

ben venuta in questo Forum

Se la mitica dott.ssa Tincani, che conosco di persona, ti ha diagnosticato il LED devi stare tranquilla è serena. Ti è andata bene anzi BENISSIMO.

Qui abbiamo quasi tutti lupus Eritematoso SISTEMICO e connettiviti di tutti i tipi con vari problemi associati.

Sono certo che frequentandoci riuscirai a dare il peso giusto al probema di salute che hai e imparerai a dargli lo spazio che merita senza rinunciare a nulla della tua vita.

Vedi all'inizio tutto ci spaventa rimaniamo angosciati e sorpresi nell'osservare che qualche cosa sta cambiando in noi e non sappiamo come reagire. Bisogna imparare a conoscere il proprio problema e a gestirlo con serenità Non sarà la mancanza dell'esposizione al sole o l'uso di una crema a cambiarti la vita. Per gli sbalzi d'umore qui cara mia troverai un repertorio infinito. Vedrai quante te ne racconteranno le nostre amiche.

ora ti saluto

ciao

Alfonso

Edited by alfonso1953 - 28/6/2008, 00:23

ollaig

Posted on 13/5/2006, 17:01

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Lupus Eritematoso Discoide

Ciao Alfonso,

grazie per la tua risposta,purtroppo non ce l'ho fatta ad andare sotto cura della Dr.ssa Tincani,anche se avevo il primo appuntamento con lei(lasciamo perdere! :angry:

). Mi segue la Dr.ssa Micol Frassi, penso comunque molto valida e sopratutto gentile :wub:

.

Edited by alfonso1953 - 20/7/2008, 01:04

antonicu

Posted on 15/5/2006, 10:01

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Evviva un´altra lupetta

Elena ben venuta, se ti vuoi sfocare, se vuoi mandare a qualcuno al quel paese, se ai problemi .....
scrivici non ti preocupare noi siamo tutti lupettini che ci aiutiamo l´uno con l´altro non ti vergogniare
perche non sei no la prima e neanche l´ultima e non e bello ingoiare i nostri problemi qui ce sempre qualcuno che ti puo aiutare

un grande baccione e anche alla tua piccola. Edai anche a tuo marito