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mena22.
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si dice ed è stato accertato che il les non è ereditario,durante il mio peregrinare da una ospedale all'altro per avere una diagnosi certa ho conosciute molte persone affette da questa malattia tra cui mio cugino affetto da les da molti anni praticamente lui era nella fase adolescienziale quando si è ammalato ed io non ne sapevo niente fino all'anno scorso,da altre fonti vengo a sapere che mia zia per una vita intera ha sofferto di artrite reumatoide.Ora tutto questo mi fa pensare che ci sia un nesso tra le cose se non fosse che i dottori continuano a dire che non c'entra nulla che un altro componente della famiglia sia affetto da questa patologia ma a volte mi soffermo a pensarci e se non fosse cosi',solo coincidenze? . -
mariosamurai.
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Io ho scoperto il mio LES l'anno scorso ma a detta dei medici lo avevo già da circa 5 o 6 anni prima della diagnosi. Mio nonno materno soffre di artrite reumatoide, io sono convinto che non sia una coincidenza.
ciao. -
mena22.
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è quello che penso io anche se la scienza dice di no non ci possono essere tutte ste coincidenze. . -
mena22.
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si 101 anni sono consolanti è vero,ma non ti sembra ci siano un po troppe coincidenze a riguardo? i nostri luminari pero' dicono di no che non c'entra il fattore ereditario eppure ci sono casi che si accomunano tu tua nonna mario il nonno mi sembra io mio cugino ed è anche piu' piccolo di me, e mia zia artrite reumatoide cronica . -
paperinalisa.
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Avete perfettamente ragione non sono coincidenze, ma per me come per diverse persone sono malattie ereditarie, spero di nooooooo però perchè sarebbe una sfortuna se una persona a me cara venisse un problema come il mio... . -
mena22.
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ci sono un po troppo cincidenze è vero ma dobbiamo considerarle tali visto che i dottori continuano a dire che non c'è nessun legame ,parentela a parte e noi dobbiamo avere fiducia in loro anche se a volte alcune cose ci sembrano assurde no amorepsiche non vivere con la paura anche io ho due figli grandi ormai li ho avuti a 20 e 24 anni ormai camminano da soli anche io sono preoccupata x loro ma godono ottima salute ringraziando Dio. . -
mena22.
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stamattina sono uscita dovevo sbrigare delle faccende,e ,in banca incontro mia cugina incominciamo a parlare e io chiedo ntizie di suo fratello affetto da lupus,la poverina era veramente preoccupata e sconfortata al tempo stesso IL FRATELLO NON VUOL SAPERNE DI CURARSI RIPETE A TUTTI CHE LUI NON é MALATO!ma vi rendete conto è un ragazzo e non accetta la sua patologia aveva un posto di lavoro alla provincia ma era a tempo determinato,bastava presentare il cartellino d'invalidita' x avere dei"vantaggi",niente nemmeno quello,non vuol far sapere che è mlato o meglio è lui stesso che si rifiuta di accettarlo,ora mi tocca andare da lui e parlargli dirgli di che gravita' è la situazione che rischia se non si cura,fino a quando era a casa ci pensava lamamma la sorella molto premurose ma adesso è sposato e non vuol saperne non va piu' nemmeno a visita si curava a firenze,e,il fatto è che non sta bene soffre ma niente....cosa posso dirgli io se non che rischia molto? . -
mariosamurai.
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in questi casi servono soluzioni drastiche, digli ce rischia di morire e che è uno stupido a non accettare la sua situazione....insomma spronalo con forza perchè credo che le belle parole in questi casi non servano, se poi ti odierà ....pazienza, forse gli hai realmente salvato la vita... . -
Elfania.
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fagli leggere il forum . o stampa articoli e cose varie mandagli via posta o portaglieli e poi dillo alla moglie . -
alessandra65rm.
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Nell'ultimo momento di sconforto che ho attraversato ho detto:
"non sono malata! Sono sana...posso smettere ogni cura"
...purtroppo (o per fortuna) ho dei sensi di colpa nei confronti dei figli che hanno ancora tanto bisogno di me ma, sono convinta che un giorno di questi interrompo ogni cura e, solo quando peggioro ed in pratica... me la faccio addosso dalla paura... riprendo le cure!
chi mi può dire se le cure non sono più dannose per la salute di quanto lo può essere la malattia stessa?
Se qualcuno lo sa mi risponda pure... altrimenti abbia il buon senso di tacere!!
Del resto, c'è stato un referendum (dove mi pare gli Italiani hanno latitato alla grande), che riguardava l'eutanasia... parliamo di testamento bilogico... e allora perchè non dobbiamo rispettare le scelte di quest'uomo?
Anche le dita di mia nonna erano deformi...eppure è vissuta fino ad 87 anni molto bene (con 5 figli);
mio nonno aveva sempre le mani fredde e blu... è morto a causa della malaria mal curata contratta in Africa;
la mia bisnonna aveva una grossa macchia sul viso (oggi sembrerebbe un basilloma) eppure ha superato alla grande i 90 anni.....
Sarebbero vissuti tutti così a lungo con 400mg di clorochina giornalieri?
. -
mena22.
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chi puo' saperlo Alex nessuno puo' come non si puo' spspendere la cura è controproducente,parlo x esperienza personale,soffro di tiroidite di ashimoto autoimmune da tempo ormaie, un po di anni fa sono stata male era proprio di questi periodi dolori blocco alla schiena debolezza allora ho pensato di sospendere l'eutirox decisione assurda ho compromesso tyutto da allora il mio tsh sale e scende a proprio piacimento da 75 mg sono passata a 100mg con scarsi risultati,sospendere una cura x una malattia cronica cosi' all'improvviso apporta a delle conseguenze disastrose,chissa' se gia da allora io soffrivo di questa malattia non riconosciuta in quegli anni
che poi tutto effettivamente è nato nel 2000 dopo un viaggio fatto a roma,magari ve lo raccontero'poi.. -
mariosamurai.
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CITAZIONEalessandra65rm Inviato il: 31/7/2009, 01:05
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Nell'ultimo momento di sconforto che ho attraversato ho detto:
"non sono malata! Sono sana...posso smettere ogni cura"
...purtroppo (o per fortuna) ho dei sensi di colpa nei confronti dei figli che hanno ancora tanto bisogno di me ma, sono convinta che un giorno di questi interrompo ogni cura e, solo quando peggioro ed in pratica... me la faccio addosso dalla paura... riprendo le cure!
chi mi può dire se le cure non sono più dannose per la salute di quanto lo può essere la malattia stessa?
Se qualcuno lo sa mi risponda pure... altrimenti abbia il buon senso di tacere!!
Del resto, c'è stato un referendum (dove mi pare gli Italiani hanno latitato alla grande), che riguardava l'eutanasia... parliamo di testamento bilogico... e allora perchè non dobbiamo rispettare le scelte di quest'uomo?
Anche le dita di mia nonna erano deformi...eppure è vissuta fino ad 87 anni molto bene (con 5 figli);
mio nonno aveva sempre le mani fredde e blu... è morto a causa della malaria mal curata contratta in Africa;
la mia bisnonna aveva una grossa macchia sul viso (oggi sembrerebbe un basilloma) eppure ha superato alla grande i 90 anni.....
Sarebbero vissuti tutti così a lungo con 400mg di clorochina giornalieri?
Allora, visto che io non ho buon senso, ti rispondo :
Chi può dirmi che le cure non siano più dannose della malattia???
Io dico che la malattia provoca SICURAMENTE danni al nostro corpo, che potrebbero portare a seri problemi e persino alla morte.
Le medicine FORSE provocheranno seri danni al nostro corpo.
Tra una certezza ed un forse, io scelgo x la certezza, ossia scelgo di curare la cosa che con certezza potrebbe uccidermi e non sto a pensare tropo al futuro, chi mi dice che vivrò tanto a lungo da sperimentare gli effetti negativi dei farmaci??? quindi meglio stare bene ora con la terapia.
L'EUTANASIA??? posso essere daccordo se chi opta per tale scelta è consapevole della sua malattia, accetta la sua situazione è prende lucidamente tale decisione.
Se una persona preda della rabbia, dei dubbi e dello sconforto, non accetta di essere malato, non si accetta, non può essere abbastanza lucido per prendere tale decisione, ne qualsiasi altra.
Quindi è importante prima fargli capire quale siano le sue reali condizioni, poi porgli le scelte che la medicina gli propone con le varie cure ed alternative e poi accettare qualsiasi sua decisione.
Ciaooo
. -
mena22.
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sono assolutamente d'accordo con te sei un ragazzo molto saggio,visto l'eta' che hai mio figlio è del 87 mi sembra che anche tu lo sia se non erro. . -
mariosamurai.
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Mena22, io sono dell'86... 
Felice di sapere che concordi con me.
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alessandra65rm.
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mia figlia più grande è dell'87...
... scusate ma sono in una fase rabbiosa col mondo (e questo capita quando faccio i conti con i dolori e batto la fiacca); mi vergogno un pò per lo sfogo e sono commossa per la franchezza e la sincerità di Mario... non so perchè ti definisci samurai ma, credo proprio che tu lo sia!!! grazie di cuore Mario e Mena.
Ale.