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Purtroppo non esistono esami il cui esito possa dare la certezza di una malattia autoimmune precisa,in genere si procede per esclusione e va già bene quando ci azzeccano.Sono diagnosi complicate e quasi tutti nel forum,hanno dovuto pazientare e rivolgersi a più medici. -
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Non conosco quel farmaco e non posso aiutarti,però ho anch'io una serie di reazioni avverse a una grande quantità di medicinali.Non posso assumere nessun antidolorifico e mi avevano dato, in caso di bisogno, contramal.Già dalle prime volte mi ero accorta che qualcosa non andava, infatti mi girava la testa e i dolori non passavano.In seguito ho iniziato a stare addirittura peggio del motivo per cui lo prendevo e mi veniva un atroce mal di testa con attacchi di vomito(anche 15 volte in un pomeriggio).Con gli antibiotici non va affatto meglio e posso prendere in assoluta sicurezza soltanto uno, antichissimo e superato, che prendo sin da quando avevo 2 anni,klacid.Al posto della cardioaspirina, a cui sono allergicissima,(divento un mostro a pallini rossi e mi si chiude l'epiglottide),prendo ticlopidina.Non mi ha ai dato allergie, ma molte macchie grigiastre sulla pelle.Difficilmente tollero bene un farmaco,ad esclusione, naturalmente del cortisone......Sono anche allergica a tutti i cosmetici e saponi,al nichel,conservanti,vari coloranti,lanolina ecc.....Con i colliri non va meglio, niente acido jaluronico,sostanza base di quasi tutte le lacrime artificiali e dove non è presente, non va bene lo stesso perchè ci sono i conservanti......insomma, una tragedia,quindi consolati e abituati ad avere un sistema immunitario paranoico. -
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Auguri di cuore a tutti gli amici e a coloro che passeranno di qui. -
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Buon Natale a tutto il forum -
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Brava Lisa,sei un tesoro di ragazza:-) -
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Ma con l'angioma epatico non è mai morto nessuno!!Solo un altro problemino da tenere sotto controllo e, sommato a tutti gli altri.......coraggio, bimbe!!! -
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Cara SabryB,è un piacere leggerti, dopo tanto tempo.
Mi scuso per il ritardo della mia risposta ma, come ha giá detto paperinalisa, ormai non mi resta più tempo per nessuna delle poche cose piacevoli che facevo prima.
Alfonso non sta bene e partecipa poco, Antonicu è sparita e lo stesso ha fatto Ollaig.
Il forum in questo periodo è poco frequentato per una serie di motivi che non saprei spiegarti.Mi dispiace molto perchè eravamo un bel gruppo e tutto sembrava più semplice, se condiviso con persone nella stessa situazione.Purtroppo nonostante gli appelli per tornare a frequentare,la gente preferisce scrivere altrove.Abbiamo anche un gruppo su FB:lupus e malattie autoimmuni il forum di Alfonso,ma anche lì vedo poco interesse.Che siano tutti miracolati o in fase di remissione?
Mi spiace per quello che ti è successo, spero che il problema si possa risolvere senza lasciare tracce.
Se deciderai di restare e partecipare mi farà un gran piacere.
Nel forum c'è una sezione dove racconto la storia di Vladi, ma da un pò non aggiorno perchè sono molto depressa e non scriverei nulla di positivo.
Un abbraccio, a presto. -
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So che è un esame abbastanza fastidioso e personalmente lo farei solo in anestesia....Considera però che non ho mai fatto figlioli e se fosse per me,l'umanità si sarebbe estinta da tempo.Solo l'idea di farmi ispezionare le parti sacre mi terrorizza, magari per te sarà diverso, sarai sicuramente più coraggiosa di me:-) -
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mena,hai pensato di fare l'isteroscopia in anestesia? -
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Cara Patty,spero che non sia successo nulla a tua sorella e che il viaggio vada nel modo migliore.Ti aspettiamo qui,in pochi, ma affezionati.Le cose che hai scritto a proposito del forum sono le stesse che penso anch'io.Qui c'è più riservatezza e siamo tutti più o meno nella stessa situazione.Facci sapere appena possibile.... -
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Possiamo risolvere il problema solo partecipando e continuando a scrivere.Questo forum è molto più importante delle solite cazz.... Su facebook e a costo di rispondermi da sola, continuerò a scrivere.Forse chi se n'è andato non era ammalato seriamente,altrimenti capirebbe l'importanza di un luogo virtuale dove ritrovarci.
Non m'importa tutto il resto,ma questo forum per me è una delle cose più importanti a cui ho partecipato nella vita....e assicuro che non ho passato 47 anni a pettinare le bambole.
Da oggi chi mi vuole mi troverà solo qui.
Edited by persanellanebbia - 8/12/2010, 18:12 -
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Forse questa storia potrà essere utile per chi ha il lupus e problemi agli occhi.
Da quando, alcun mesi fa mi sono fatta le mechès, i miei capelli sono diventati stopposi e devo mettere il balsamo dopo ogni lavaggio.....non ci sarebbero problemi se non fosse che sono allergica al nickel e di conseguenza ad ogni shampoo e balsamo esistenti, tranne che a quelli della linea bionike, che, ahimè, purtroppo non comprende alcun balsamo, ma solo shampoo.Il mio problema è che l'allergia non si manifesta subito, ma solo dopo alcune applicazioni del prodotto,qualunque esso sia, a esclusione di quelli bionike.
Ho comprato il balsamo della Wella dal parrucchiere sperando di poterlo usare, dato che ogni volta che vado in negozio(una volta ogni due mesi....per le mechès)... me lo mettono e non ho reazioni allergiche.
È passato un mese senza problemi, dopo ho insisto a avere un pó di prurito alle palpebre e lacrimazione.Premetto che è più facile vedere piangere le statuette delle varie Madonnine che me, perchè ho anche lo sjogren e le ghiandole lacrimali completamente scomparse.
È seguito il solito prurito diffuso in tutto il corpo in particolare al viso, arrossato e gonfio e stamani, mi sono svegliata con l'angolo esterno degli occhi rosso fiammante e con un dolore insistente, ovvero con la solita episclerite.Ormai la conosco bene, siamo diventati amici e so che se non intervengo subito con il collirio deltacortene, fra 1 settimana esatta avrò gli occhi gonfi come palloni e arriverà anche l'uveite.
Mi sono quindi lavata i capelli con lo shampoo bionike, li o asciugati con un asciugamano pulito, altrimenti bastano le tracce di nickel sul vecchio asciugamano per continuare a peggiorare.Ho sguinzagliato mi marito in cerca di una farmacia aperta,oggi è l'8 dicembre e quella fava,(mio marito), ha pagato zitto zitto 12 euro perchè la farmacista ha detto che non è un faarmaco mutuabile.....eccerto, ma bastava dire che ho l'esenzione per patologia e non l'ho mai dovuto pagare...Le dosi sono una goccia 3 volte al giorno.......ho dato la prima goccia mezz'ora fa e sto già meglio, non avverto più la sensazione di un bruscolo nell'occhio e in effetti la membrana si è già appiattita.
il dolore passerà domani.Perchè ho scritto tutto questo, nel dettaglio? Perchè se vado in ospedale, danno subito la colpa alla malattia autoimmune e mi appioppano gli immunosoppressori, mentre invece è una semplice allergia. -
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Ci sono anch'io,Patty....un pó meno assidua,ma sono ancora qui.Il forum è troppo importante per lasciare che muoia in questo modo.Non so cosa ti sia capitato, ma se ti va di raccontare,ci sono anch'io...... -
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Buon compleanno da tutti noi!!! 
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Mi dispiace per la situazione che si è creata nel forum, è vero che sono molti gli utenti che preferiscono scrivere altrove, ma non li biasimo, perchè la gente ha bisogno di stare in contatto e qui è diventato difficile.Se non sbaglio ha avuto problemi a collegarsi anche la Viscillo, periodicamente succede a tanti altri e sono in molti ad essersi arresi.Io ho smesso di rispondere ai messaggi privati di chi mi chiede di intervenire, perchè il forum non è mio e non ho poteri decisionali. Questo forum per me è stato importante e preferirei partecipare alla sua rinascita piuttosto che celebrarne il funerale, ma un forum è fatto di persone che stanno volentieri insieme, anche sa da dietro un monitor e qui e vedo poche.Forse un eccesso di difesa verso coloro che volevano vederci sparire ha avuto proprio l'effetto desiderato e siamo piuttosto isolati.Non sono scelte mie e non posso giustificarle.Mi dispiace solo non leggere più molti amici,eravamo un bel gruppo e l'unione,si sa, fa la forza.....