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nuvolazero.
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Ciao nn so che vi ricordate di me, e mi spiace se ogni tanto mi assento per un pò manon dipende da me, un pò il lavoro un pò il malessere, comunque sono stata ricoverata per 9 giorni all'ospedale delle Molinette reparto Neurologia, in base a tutti i miei problemi e dalla documentazione di anni passati e recente mi hanno dato una diagnosi che risponde a tutti i miei sintomi ( credetemi non è stato facile e nemmeno da parte mia essereci riuscita a trovarla) comunque la mia patologia fa parte di due categorie SINDROME DO COGAN O SINDROME DI SUSAC ora devo fare una visita spèecialista per deficit dell'occhio da cosa dipende una volta trovata la risposta dovrei apparttenere a una di queste.
Da parte mia vi dico che sono contenta perchè ora ho capito perchè sto male, mi sento un pò liberata da un peso, forse adesso rioiuscirò a stare meglio anche morlamente, questo non vuol dire che sono contenta di essere malata ma posso capire il perchè mi vengono degli attacchi così atroci da non capire il perchè.
Un grosso abbraccio a tutti se anche se non mi vedete spesso qui a forum vi penso comunque.
Kiss
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nizza.
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Ciao sonia, certo che ti ricordo...
E' vero quello che dici, ci si sente "meglio" quando si sa contro chi si deve combattere!
Queste due sindromi in realtà io non le ho mai sentite, mi documenterò.
Tu facci avere presto tue notizie, ciao.
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ollaig.
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Ciao Nuvola,
finalmente,un passo in avanti si è fatto, ora devi solo attendere la diagnosi precisa, sii forte come sei stata fino ad ora.
Poi se ti diagnosticheranno la seconda opzione, facci sapere che diavoleria è mai! Non l'ho mai sentita neppure io, per ora mi documenterò.
un bacione
ti aspettiamo qui torna a trovarci
Elena. -
nuvolazero.
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GRAZIE A TUTTI, CARA OLLAIQ LA SECONDA SINDROME NON CAMBIA MOLTO DALLA SINDROME DI COGAN SONO SIMILI TRA LORO LA DIFFERENZA STA CREDO CHE QUELLA DI COGAN SIA CONGENITA QUELLA DI SUSAC SI PRENDE IN ADOLOSCENTE IN POI CREDO
UN BACIO A TUTTI
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ollaig.
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La sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune infiammatoria cronica caratterizzata dalla formazione di un infiltrato infiammatorio di linfociti T a livello di ghiandole esocrine (ghiandole salivari minori, ghiandole lacrimali, parotidi). Inoltre c'è un'eccessiva attività dei linfociti B con produzione di autoanticorpi FR, anti SS-A/Ro e anti SS-b/La. Sintomi caratteristici sono:
Secchezza mucosa e congiuntivale (sindrome sicca) caratterizzata da cheratocongiuntivite, xerotrachea, xerostomia, secchezza vaginale
Adenomegalia delle ghiandole salivari maggiori
Poliartrite non erosiva
Fenomeno di Raynaud
Aumento del rischio di neoplasie linfatiche
La Sindrome di Susac è un disordine cerebrale scoperto dall'omonimo dottor John O. Susac negli anni '70. Colpisce prevalentemente le giovani donne tra i 18 e i 40 anni, creando problemi alla vista e all'udito. La sindrome di Susac è nota anche come SICRET (piccoli infarti nella coclea, nell'encefalo e nella retina e RED-M (retinopatia, encefalopatia, sordità associata a microangiopatia). E' una vasculite dei piccoli vasi, con microinfarti da occlusione arteriolare. L'eziologia non è nota. La sindrome è caratterizzata dalla triade encefalopatia, ipoacusia neurosensoriale di solito bilaterale, occlusioni dei rami arteriosi della retina.
Elena. -
nuvolazero.
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Ciao elena grazie per averla messa avevo gia letto, infatti i sintomi ci sono tutti sia in susac che in cogan, ho problemi di udito da quanto avevo 17 anno, defict occho destro da valutare se retina o cornea, in passato o avuto par3ecchie coliche addominanli e renali ogni tanto ne arriva una soffro di mal di testa atroce dal 2000 ho una sofferenza celebrale per la sostanza bianche e che a destra arriva anche alo livello sottocorticale, ho avuto il fenomeno di raynaud, ho avuto eruzzioni cutane al lato cosce e anche qui ogni tanto si riipresenta, ora dal 2005 sto avendo problemi alle mani che si spaccano con il freddo e di colore violaceo, sto assumendo cardioaspirina palquenil e laroxsyl e un'altra pastiglia per emicrania pra vediamo come va in questo inverno spero bene
kisss
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Nymph77.
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Capisco alla grande cosa intendi quando scrivi che ti senti come sollevata; vai tranquilla, nessuno qui pensa che tu sia contenta di essere malata.
Io ho avuto la tua stessa reazione quando siamo finalmente arrivati a qualcosa perchè sapere quale bestia dobbiamo combattere, ci fornisce armi adeguate per sostenere la battaglia e chissà, forse per vincere la guerra!
A presto, Sara.. -
nuvolazero.
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HAI RAGIONE SARA è PROPRIO COSì, TI SEI TOLTA UN PESO PERCHè OGNI QUALVOLTA CHE ANDAVO AL PRONTO SOCCORSO PER UN DOLRE CHE NON RIUSCVO A GESTIRE, ED USCIRNE SEMPRE CON DIAGNOSI DI IPOTESI. COMUNQUE C'è L'HO FATTA A CAPIRE COSA MI SUCCEDE, UN BACIO GRANDE GRANDE A TUTTI, APPENI HO ESITI CONFERMATI VI AGGIORNO.
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selvaggia59.
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Ciao nuvola certo che mi ricordo di te
mi fà felice sentirti serena............torna
spesso a trovarci
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annah64.
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Ciao Nuvola,
sono contenta che tu sia piu' serena e pronta alla lotta.
annah. -
nuvolazero.
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Ciao amici grazie davvero per il sostegno che mi date, è un vero sollievo per me spezzare un pò il problema che si ha.
Vi dico oggi sono crollata di stanchezza che dovevo assolutamente dormire un pò se no non connetto nemmeno con la testa
e da ieri sera che mi sta attorno sta stanchezza, seppur lavoro solo intorno a 4 ore e 5 mi sembra di averne fatte 20, e davvero fastidioso perchè vorresti fare qualcpsa in più ma non me la sento, so gia che devo DORMIRE per recuperare, nella mia terapia non hanno incluso nessun cortisone non so dire se è un bene o un male, il 10 dicembre farò la visita agli occhi e l'esame specifico per retinopatia così poi vediamo cosa mi appoppiano 
un saluto kiss kiss kiss 
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selvaggia59.
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Figurati nuvola..........sei in famiglia
dai che sono tutta incrociata per te
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nuvolazero.
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raga so un po scoraggiata, 
secondo un gruppo di medici non sono daccordo con le sindrome altri si 
io non so più dove sbattere la testa un abbraccio 
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selvaggia59.
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Ufffffffffffff mi spiace............ma vedrai
che la trovano la diagnosi....
stai tranquilla
Ti abbraccio. -
ollaig.
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CITAZIONE (nuvolazero @ 15/11/2007, 18:18)raga so un po scoraggiata, secondo un gruppo di medici non sono daccordo con le sindrome altri si io non so più dove sbattere la testa un abbraccio
Ciao Nuvola,
dove sei stata fino ad ora per le visite? Non c'è due senza tre... puoi provare in qualche altro centro?!
Elena.