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Il colon parlante
Chi mi conosce non fa più caso alle mie sparizioni improvvise e prolungate o al fatto che chieda con insistenza il conto al ristorante, quando sono ancora alla seconda portata.
Il glutine, si sa, è una sostanza occulta presente in molti alimenti e poco gradita al mio colon, che oltretutto è riuscito a superare, in quanto ad irritabilità e brutto carattere, anche la proprietaria.
Ho sempre cercato di ignorare con nonchalance gli urli disarticolati provenienti da sempre dal mio addome inferiore, che rendono spesso allibiti i miei interlocutori, ma ultimamente , il problema inizia a farsi serio.
Vi spiego.
Ho la sensazione che il suddetto colon, si stia organizzando per imparare ad esprimersi con frasi di senso compiuto.
Giorni fa, mentre prendevo il caffé al bar con una collega, il mio addome inferiore ha urlato, esattamente come nella tradizione, la prima parola che anche i bambini dicono:" Mamma!"
Proprio così.
Solo che, invece di riempirmi di orgoglio materno, mi ha messa in serio imbarazzo.
Ho pensato ad una coincidenza, ma la cosa si è ripetuta, prevalentemente in situazioni di stress , e si sono aggiunti vocaboli, quali: "ahio" e "miao".
Penso già con orrore al futuro, quando in presenza di mia suocera, con la quale mi sforzo di mantenere un atteggiamento cordiale e sorridente, dalla mia pancia, si leverà uno spontaneo ma irriverente: mavaffanc……!!!!
PNN
P.s.( Ma che ve lo racconto a fare. Posso sperare di trovare conforto e solidarietà, solo nel sito del crohn……)
Edited by alfonso1953 - 30/7/2009, 08:39. -
francy-66.
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Cara Isa, ti capisco benissimo anche se i miei problemi con il colon sono sicuramente meno gravi rispetto ai tuoi trattandosi di semplice intolleranza al lattosio. Detto così pare tutto facile ma negli anni precedenti questa semplice diagnosi quante situazioni di imbarazzo mi ha creato quel bribante di un colon. Durante tante pizze con gli amici (per inciso sono ghiottissima di pizza) appena mangiata la pizza il mio stomaco iniziava a lievitare ed aumentavo di due taglie nel giro di pochi minuti tanto che non entravo più nella gonna o nei pantaloni che prima della cena mi stavano comodissimi. Allora cercavo rifugio in bagno temendo di essere proditoriamente tradita dall'aria che mi comprimeva lo stomaco come un palloncino sul punto di scoppiare. L'ultimo capodanno precedente la diagnosi di intolleranza (4 anni fa) fu mitico. La padrona di casa (una mia cara amica) aveva preparato una meravigliosa pasta al forno con abbondante besciamella e per dessert c'erano dei mignon alla crema della migliore pasticceria di Roma. Essendo capodanno mi ero messa un grazioso abitino attillato. Dopo aver consumato la pasta al forno sento il mio stomaco crescere a dismisura e invano cerco di nascondermi sotto il tavolo. Poi ripiego su uno strategico maglione da annodare in vita per coprire il gonfiore che ormai è quasi di due taglie ed essendo il vestito aderente vi posso far intuire il mio imbarazzo. Ad un certo punto la mia amica mi prende in disparte e mi chiede "ma sei in dolce attesa?" mi sono sentita sprofondare. Poi il giorno dopo quella mitica cena l'ho passata chiusa in bagno dividendomi fra wc e lavandino e mio marito da fuori che brontolava "ma insomma il bagno serve anche a me, quando esci? non dovrò mica andare al bar?" Poi dopo quell'episodio un gastroenetrologo in gamba mi prescrisse il breath test al lattosio e compresi l'origine di quelle situazioni imbarazzanti. Da qualche mese ho fortunatamente scoperto che esistono compresse di lattasi e mi sono potuta di nuovo lanciare su pizze e wafer senza temere effetti collaterali sul colon (al massimo sulla linea!). Speriamo che anche per il glutine prima o poi si inventino qualcosa di analogo, anche se certo il problema è molto serio e complesso perché il glutine per un celiaco è un vero e proprio veleno. . -
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Per la verità, non ho una diagnosi, ma sono un'aspirante celiaca, in quanto ho gli anticorpi specifici al limite, e per fare la diagnosi, occorrerrebbe una gastroscopia con prelievo dei villi intestinali. Inutile specificare che non ci penso nemmeno.
La mia infiammazione cronica dell'intestino potrebbe già da sola essere la causa di questi problemi e comunque la soluzione non cambierebbe granché perché dovrei ugualmente astenermi dall'assumere farinacei.
Il fatto strano é che dopo anni che non avvertivo più questo problema, che non si limita ai disagi degli urli ed altro, ma anche a vere e proprie coliche, adesso mi sta ritornando, nonostante il cortisone.
Non so come sia per voi, ma i miei problemi sono ciclici.
Ho avuto gli anni delle coliche, quelli delle uveiti recidivanti, dei dolori muscolari di quelli articolari, dell'anticardiolipina che non mi lasciava in pace e molto altro....Tutto suddiviso in fasi.
Non voglio lamentarmi, perché tutto sommato sarebbe peggio se il mio sistema immunitario si mettesse a produrre tutti questi tipi di autoanticorpi insieme......povera me.
E' tutto ciclico, é tutto strano.
PNN. -
RobyFragolina.
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Isa..lo sai...più o meno ..ci capiamo tutte qui...
Un abbraccio.... -
Elfania.
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ISA IO pure soffro a cicli di tutte le cose che hai citato
Ora sono nel perido glutine pure io
I latticini li ho esclusi da anni dall mia dieta perchè muorivo solo a toccare un ciocolatino al latte
Io la gastro l'ho fatta e sono al limite anche lì con gli anticorpi e quindi niente esenzione ai cibi senza glutine
Cmq la gastro isa non fa nulla te lo dice una fifona
IL gastro mi ha detto di eliminare ciò chemi fa male e di porvare solo ogni tanto di ingerire tali cibi per veder come va questo durant eo dopo la cura che dovrei fare ciclicamnete con il valopride perchè soffro di problemi di motilità centrale.
Inoltre io avevo fatto gastro d'urgenza perchè voitavo sempre e quindi me lo hanno fatta seppure dopo una sdieta priva id glutine se vorrai fare la gastro devi contunuare a magnre il glutine altirm gli anticorpi non li trovano
Le pastglie di cui si parlava sopra allora rfunzionano ....come si chiamano ? so che non funzionano su tutti dipende dalla gravità cmq io al latte ci rinuncio volentieri perchè fa ingrassare e fa male in generale poichè il nostro sotmaco non è predisposto a bere latte di altri animali ma solo latte materno per questo è così alta l'inotlleresanza al latte .
Cmq esistono breath test ache per altri alimenti ed ora è ucito un nuovo test costoso ma più preciso per conoscere intolleranze e allergie è un test molecolare molto sofisticato praticao in pochissimi ospedali per ora a roma lo fanno all'istituto dermopatico dell'immacolata.
Vi copio sotto articoli interessanti sulle ultime scoperte sulla celiachia
Scoperta per gli allergici al glutine
Italiani trovano la proteina che scatena la celiachia
GENOVA — La proteina «Vp7» del rotavirus, un microrganismo responsabile dell'enterite dei bambini, col quale il 90% degli italiani nella propria vita è entrato in contatto, può, nei soggetti geneticamente predisposti, scatenare la celiachia. A scoprire la possibile causa della malattia, che nel nostro Paese ha un'incidenza stimata di un soggetto ogni 100-150 persone, sono stati i ricercatori del Gaslini di Genova e dell'Università di Verona. Ma, avvertono gli scienziati, tentare di immunizzarsi contro la celiachia vaccinandosi contro il rotavirus col vaccino messo a punto di recente ed ora in commercio, potrebbe avere un effetto boomerang, in linea teorica potrebbe cioè innescare la malattia. I soggetti geneticamente predisposti a sviluppare la celiachia producono infatti anticorpi diretti contro la proteina «Vp7» del rotavirus. Quindi, per ottenere una soluzione efficace, sulla scorta di questo studio, occorrerebbe un vaccino geneticamente manipolato contro il «rotavirus» e privo della componente proteica «Vp7». La ricerca, che è già disponibile on-line è stata presentata dal direttore scientifico del Gaslini Lorenzo Moretta e da Antonio Puccetti del Laboratorio di Immunologia clinica e sperimentale dell'istituto pediatrico, uno degli studiosi che in collaborazione col professor Claudio Lunardi e la dottoressa Giovanna Zanoni dell'Università di Verona ha condotto il lavoro durato due anni e realizzato su due campioni, da 60 e 200 soggetti, tra adulti e bambini, tutti celiaci. La celichia è una malattia a predisposizione genetica, ciò significa che alcune persone alla nascita hanno i geni (HLA DQ2/DQ8) che favoriscono la comparsa del disturbo. Non è detto però che chi ha questi geni si ammali per forza, infatti, non si tratta di una malattia genetica, dove la trasmissione di un gene alterato fa nascere bambini con la malattia. L'assenza di questi geni preclude la possibilità di contrarre la malattia. L'incidenza della celiachia in Italia, e più in generale in Europa ed in Nord America con picchi regionali, è molto frequente. In Italia i celiaci potrebbero essere 400 mila, ma si arriva ad una diagnosi solo in un caso ogni sette ed attualmente sono stati diagnosticati solo 35 mila cas
Attraverso la stimolazione delle sostanze regolatorie
dell'intestino entro 2-3 anni potrebbe essere sconfitta
Scoperta la cellula
che batterà la celiachia
Dai ricercatori italiani: una cura naturale
contro l'intolleranza al glutine
di DANIELE DIENA
ROMA - Poter di nuovo gustare un bel piatto di pasta o una pizza fumante, quello con la farina di grano. E magari incominciare pure la giornata con una colazione a base di biscotti e croissant. Quello che è il sogno di ogni celiaco potrebbe diventare realtà in 2-3 anni: per la prima volta s'intravede la possibilità d'una cura alternativa alla dieta senza glutine cui è costretto a vita chi soffre di celiachia, una delle più diffuse intolleranze alimentari. Questo grazie a un meccanismo d'autodifesa, scoperto nell'intestino, che contrasta l'azione infiammatoria autoimmune determinata dal glutine. Il sistema immunitario, in risposta all'ingestione del glutine, aggredisce l'intestino provocando la malattia, ma produce anche una seconda categoria di cellule "buone" aventi il compito di sconfiggere quelle "cattive". Ora si tratta di mettere a punto un farmaco che potenzi quest'azione di autodifesa al punto da bloccare le sostanze "cattive": in laboratorio si è già visto che ciò è possibile.
La scoperta, che apre una prospettiva terapeutica per una malattia un tempo infantile e oggi diagnosticata sempre più spesso nell'età adulta tra i 20 e i 40 anni con un'incidenza stimabile, secondo un recente screening dell'ateneo di Ancona, di 1 caso ogni 184 italiani, è firmata "made in Italy" sull'ultimo numero della rivista The Journal of Immunology. Gli autori sono un pool di ricercatori che fa capo all'Istituto di Scienze dell'alimentazione del Cnr, l'Istituto Telethon dell'ospedale San Raffaele di Milano, la Gastroenterologia dell'ospedale Moscati di Avellino e il dipartimento di Pediatria dell'ateneo Federico II di Napoli.
"Sappiamo che nell'intestino celiaco ci sono cellule linfocitarie che in seguito al contatto con la gliadina, maggior costituente del glutine, producono sostanze infiammatorie quali l'interferone-gamma", spiega il professor Gaetano Iaquinto, direttore della Gastroenterologioa dell'ospedale Moscati. L'attivazione di questi anticorpi innesca la malattia con una catena di reazioni che conducono all'atrofia della mucosa intestinale e che possono coinvolgere altri organi.
"Abbiamo visto che nell'intestino celiaco sono presenti linfociti con attività regolatoria, anch'essi reattivi al glutine, ma che producono sostanze anti-infiammatorie, quali l'interleuchina 10 - dice ancora Iaquinto - Coltivate in laboratorio le due popolazioni di linfociti reattivi al glutine, si è visto che mettendo a contatto le cellule infiammatorie con le regolatorie, in rapporto di 1 a 1, la proliferazione indotta dal glutine dei linfociti patogenetici viene bloccata". È stata la conferma che si era presa la strada giusta.
Ora si tratta di compiere il passo successivo, quello della cura. "Stiamo cercando di potenziare in vitro l'attività delle cellule regolatorie con l'immissione di interleuchina-10. come ha dimostrato la professoressa Roncarolo in studi precedenti, l'interleuchina-10 oltre ad avere effetti anti-infiammatori, è un importante fattore di crescita per le cellule regolatorie", dice ancora Iaquinto. Per somministrare l'interleuchina si pensa a capsule che oltrepassino lo stomaco per essere degradate solo a contatto con la mucosa del piccolo intestino. Il resto tocca alle multinazionali farmaceutiche con cui sono in corso contatti e, tempo due anni, potrebbe partire la sperimentazione clinica".
inoltre non posso toccare nemmeno annusare
perchè mi deviporetare all'osepdale al volo
il mais in tutte le sue forme
il girasole semi e olio etrc
lieviti chimici
la frutta secca
il cocco
il glutine
vabbè un pò di tutto mangio ciò che posso uno si abitua a tutto nella vita :-)
cmq quando voglio assaggiare qualcosina prendo una pastiglia dopo i pasti che serve a svuotare prim alo stomaco ma non è che funzioni sempre perciò raramente mi dedico allo sport cibo :-)
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Elfania, la cosa più strana é che 4 o 5 anni fa, in piena crisi da coliche addominali che mi prendevano dopo esattamente 20 minuti che avevo mangiato pasta, pizza o pane, mi sono messa di mia iniziativa a seguire una dieta totalmente priva di glutine, senza mai sgarrare.
Dopo circa 6 mesi, ho dovuto ripetere come di consueto gli esami di controllo ed é stata l'unica volta nella mia vita che erano molto migliorati, avevo la VES a 25 ( mai avuta a meno di 70), erano spariti sia l'anticardiolipina e c3 c4 erano perfetti, le igg a meno di 1000.
Con la benedizione della prof, ho interrotto il plaquenil ed ho ripreso a mangiare normalmente, perché ero troppo dimagrita ( io peso 52 kg e c’è poco da scialare):
La prof non ha collegato questo stranissimo miglioramento alla dieta senza glutine , ma in me ne é rimasto il sospetto.
Per quanto riguarda il glutine, mi ha consigliato di evitare senza particolare accanimento tutto ciò che ritenevo potesse farmi male perché nei farinacei, secondo lei, può nascondersi ugualmente qualche sostanza in grado di procurare allergie invisibili ai test.
La dieta senza glutine é molto dura da seguire e per questa ragione é difficile farla senza avere una diagnosi e la certezza che sia effettivamente necessaria.
Forse quel miglioramento è stato solo un caso.
PNN. -
Elfania.
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Ti capisco perchè io stesa ho fatto tale cosa anni f ain preda a coliche svenimenti e vomito e così il gastro attuale mi ha detto di mangiare ciò che sento il problema mio è che in più ho un problema di motilità e così a ovlte anche i cibi che potrei mangiare diventano off limits e siccome arrivo a pesare pur eio sui 50 kg e anche sotto e sono anlta 1.67 .... cmq per ora sono ingrassata per probl ormonali e quindi non mipongo il problema peso
ma lo il problem aesaurimento nervoso si ! perchè quando una non può magnare diventa tipo isola dei famosi
ne sa qualcosa ilmio fidanzato a te capita ?. -
Brin.
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cara Isa per anni mi hanno curata come celiaca, ma in realtà la diagnosi era un'altra! La sintomatologia era sovrapponibile, e questo confondeva. So bene cos'è l'intestino che urla, o fa cori, concerti, orchestre sinfoniche perfino! Cmq quello che volevo dirti è che c'è un esame (se vuoi evitare colonscopie biopsie ecc. ahimè sob so di che si tratta...un giorno vi racconterò cos'è il doppio pallone..!), dicevo c'è un esame che con assoluta certezza ti dice se sei celiaca o no. HLA DQ2-DQ8. Se qs è negativo, è certissimo da ora alll'eternità che non sei celiaca. E saperlo è importante, per la terapia! Ricorda che anche la celiachia è una malattia autoimmune e può portare un casino di seri danni se non si fa in modo "perfetto" la dieta!
Fammi sapere!
cià cià...
Brin. -
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Grazie Brin, forse questa informazione mi risolverà un problema, o comunque chiarirà un dubbio che ho sempre avuto.
Dovevo entrare a far parte di un forum per sapere che esiste quell'esame........c'é da piangere.
PNN
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l'isola che non c'è.
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Ciao PNN, ti volevo far sapere che mi sento chiamata in causa perchè le mie due figlie sono entrambe celiache. Non voglio entrare necessariamente nei meriti del protocollo diagnostico, però sono già 18 anni che conviviamo con questa "abitudine alimentare".Perchè è così che va considerata, non come una malattia o come una calamità. A mia conoscenza al momento oltre agli esami ematochimici sono indispensabili le biopsie intestinali per accertare o meno l'atrofia dei villi. Sono migliaia le diagnosi con negatività ematochimica e positività alla biopsia. Ti assicuro che 18 anni fa quando è stata fatta la diagnosi a mia figlia, io non sapevo nemmeno di che cosa stessimo parlando. Il dottore parlava, parlava e parlava ancora e io non capivo un accidente. Poi un giovane dottore praticante ha visto tutto lo sgomento nei miei occhi mi ha regalato un libro pubblicato allora dalla Plasmon che spiegava e illustrava in modo semplice ed elementare il concetto di celiachia; ed il sollievo nel capire di che cosa stessimo parlando ha avuto la meglio su tutto. Non ho fatto salti di gioia, di più, perchè davanti a un'ipotesi che mi era sta avanzata e che non voglio nemmeno più nominare, e al ricordo della mia piccolina che si consumava giorno per giorno e se vedi adesso che fiore di ragazza è: "benedetta sia la celiachia".Certo non poter entrare liberamente in una pizzeria può sembrare un limite, ma non è poi così grave. Dove invece c'è da soffermarsi è sulla considerazione di dieta rigorosamente priva di glutine.
1. consumare solo prodotti che recano il marchio con la spiga sbarrata
2. non fidarsi mai dei ristoranti che usano gli stessi recipienti per tutte le cotture di pasta e riso.
3. in casa bisogna usare sempre le stesse stoviglie, non scolare o girare la pasta con gli stessi utensili. il forno deve essere immacolato come tutto il piano di lavoro.
4. il glutine si trova negli alimenti più impensabili.
Fine della mia lezione (non vorrei apparire troppo saccente). Una cosa però voglio aggiungerla e con orgoglio. Quando con la mia famiglia siamo invitati a qualunque tipo di festa, chiaramente è di rito portarsi i viveri e soprattutto i dolci.
all'ultima festa c'è stato l'assalto alle pizzette fatte in casa, ai supplì di riso, e ai dolci che sono di una fragranza unica perchè sono leggerissimi, e sono sempre le altre persone ad essere incuriosite dal sapore "diverso".
Vi sfido a preparare una torta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Enrica
p.s. le biopsie ora le fanno anche sotto sedazione. é una cosa molto seria non la sottovalutare.. -
Brin.
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cara Isa, la mia esperienza personale è che la colonscopia con le biopsie (ora è fatta in sedazione neanche te ne accorgi, credimi, io ho sofferto per altre endoscopie un pò complicate e lunghe, ma non c'entrano con questa) insieme con gli esami ematochimici (anticorpi specifici ecc.), già fanno diagnosi. Ma quando rimane incerta (e cmq qs indagini vanno fatte dopo alcuni mesi di dieta libera al glutine), l'esame genetico HLA DQ2-DQ8 che ti dicevo, è assolutamente certo. Il punto è che essendo costoso (tranne che sia fatto con esenzione specifica o in ricovero, anche in D.H.), si esegue come ultima possibilità. Ma è molto importante, se esiste un dubbio che una persona sia celiaca, saperlo! Perchè una dieta AGLUTINATA che non sia ECCELLENTE è inutile (pensa x quanto tempo ho fatto la dieta da celiaca con sacrificio e disagi psicologici, fin da bambina, e non ero celiaca! 
), e anche perchè per un celiaco la dieta è la parte principale di TERAPIA!
Se vuoi chiarimenti ulteriori, sulla mia esperienza (sono anche medico, ma non è su qs che mi baserei x risponderti), io sono qui.
Un abbraccio
Brin. -
l'isola che non c'è.
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Ciao Brin, scusa ma vorrei fare una precisazione se non altro per chiunque legga questi interventi, e non conosce a fondo il problema. Per un celiaco la dieta senza glutine al momento è l'unica terapia e non una parte principale di una terapia X perchè per la celiachia non esistono cure farmacologiche di nessun genere. Se poi terapia la vogliamo chiamare, perchè si tratta di una dieta come ne esistono tante altre, l'unica differenza è che va fatta per tutta la vita.
Ciao Enrica. -
Elfania.
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per quanto riguarda la terapia è attualmente l'unica si
e comq brin ...scusa ma se fai la gastroscopia lo sai subito se sei celiaca o no d ali non si fugge e non è una roba devastante farla ciaoooooooo. -
Brin.
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ciao Enrica, certo la dieta aglutinata "è" la terapia, la + importante, perchè nella celiachia sono associate altre situazioni (anemia, malassorbimento, iperergia immunologica, o immunodepressione data a volte da iposplenismo, dispepsia ecc.), per cui le terapie poi sono anche farmacologiche. Da non dimenticare poi che la celiachia è anch'essa una patologia autoimmune! Io intendevo dire che rispetto ad altre patologie autoimmuni x la celiachia la fortuna è che la dieta è una terapia "innocua" rispetto per esempio a corticosteroidi o immunosoppressori! che nelle patologie autoimmuni sono al momento le uniche terapie valide, ma con diciamo così "effetti collaterali" non leggeri! Per questo è importante sapere di averla : con la dieta si risolve. Ok? Spero di essermi spiegata bene stavolta.
ciao bgiornata
Brin
Bgiorno Elfania ! No, cara Elfania, purtroppo non è sempre così immediata e facile la diagnosi di celiachia, te lo dico per esperienza personale, si possono avere dei "falsi" negativi, e allora ci vuole un pò di pazienza per completare le indagini. E sì, ho già scritto che le endoscopie fatte in sedazione come ormai fanno quasi ovunque, e da mani esperte, si possono fare tranquillamente.
ciao
Brin.
