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sabrybirba.
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le macchie del les o lupus RAGAZZI.. stamattina ho l'eritema. non mi esce spesso anzi di solito dopo esposizione (anche breve) al sole, ma questa non è stagione.. che sia stato il vento a portarmi i raggi UVB? A voi col Les (sistemico) ma anche a chi ha il Led (discoide) che tipo di macchie escono? Io ne ho di 3 tipi: l'eritema classico da sole, rosso-violaceo e pruriginoso che si localizza in genere sulle guance e a volte su tutto il viso (a volte anche con gonfiore), poi c'è l'eritema a farfalla sempre rosso violaceo ma più intenso e non pruriginoso, al tatto sembra che "scotti" (si localizzza agli zigomi) a volte si accompagna con febbre, e in ultima, delle macchie ben definite che sembrano "bruciature" senza nessuna sfumatura, rosso intenso, con superficie a "buccia d'arancia" e dolorose al tatto!! Se le sfiori senti lo stesso dolore che ti da un'ustione !! La macchie di stamattina è del primo tipo e in genere ci mette 3-4 giorni ad andarsene, migliora con i cortisonici in pomata, a patto di resistere al prurito!!!
e le vostre come sono???
SabryB
Edited by patroclotest - 16/9/2010, 12:45. -
ollaig.
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MACCHIE DEL LUPUS
Ciao Sabry,
per me non c'è periodo specifico, anche se l'estate col sole lo è di più...già da una settimana me ne sono arrivate due in viso, una sullo zigomo sx e una sulla guancia dx per non far distinzioni di parte
le mie mi hanno detto che sono a farfalla, molto prurigginose, con crosticina bianca e se le gratto fatto male, anzi malissimo 
e da un pò più di tempo, circa settembre mi sono ricomparse sulla schiena zona spalle, insomma in alto.
Anche a me a volte mi escono quelle a bruciatura di sigaretta, ma le mie sono contornate da rossore, quasi color sangue che poi spariscono dopo qualche giorno da sole.
Elena
Edited by alfonso1953 - 16/6/2008, 11:21. -
sabrybirba.
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MACCHIE DEL LUPUS
caspita Elena! ti prudono anche sulle spalle? sei costretta a girare con quel bastoncino a forma di manina e darti una grattata ogni tanto??? 
no dai... a parte gli scherzi.. queste macchie son davvero terribili e visibili oltretutto!! non c'è proprio modo di nasconderle..
non se ne vanno finchè l'infiammazione non regredisce.
L'ultima volta che sono stata dal dermatologo non mi ha nemmeno creduta. Ero andata per una delle solite "bruciature", ma il giorno dell'appuntamento la macchia ha avuto il buon gusto di "sparire" e ci è rimasto solo un alone beijolino(come quando guariscono le scottature).
Il dermatologo mi ha detto che di sicuro non era una macchia del Les perchè il Les lascia cicatrici e quella poteva essere una reazione allergica a qualche cosa che ho toccato... si ma dove?? a metà del polpaccio??? o sotto il seno??? blah...
e questa che ho sul viso come me la spiega? mi sarò strusciata sulla barba di qualche bel ragazzino?(magari!)... o improvvisamente sono diventata allergica al cuscino?
mah...le studiano tutte pur di negare l'evidenza... o per nascondere la loro incompetenza..
La prossima volta faccio delle belle foto con la digitale con tanto di zoom e vediamo un pò...................!!!
SabryB
Edited by alfonso1953 - 16/6/2008, 11:22. -
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MACCHIE DEL LUPUS
A me l'eritema viene ormai raramente, esclusivamente sotto la pianta dei piedi, in genere d' estate.
E' rosso acceso, simmetrico, dai contorni sfumati e rilevato.
Quando lo calpesto camminando fa abbastanza male.
Nel viso invece, ho a volte un rossore sempre simmetrico ai lati delle pinne nasali, oppure pruriginoso, diffuso sulle guance, che dura poche ore e trova miglioramento se lo isolo dalla polvere o dal sole con un paio di etti di correttore.
Ma come ho già raccontato, intorno ai 12 anni, il mio viso diventò una macchia rosso violaceo, con enormi pustole sanguinolente, orrendo e a detta dei medici, assolutamente unico nel suo genere, con le conseguenze psicologiche che potete immaginare e che mi porto ancora dietro, dopo molti anni.
PNN
Edited by alfonso1953 - 16/6/2008, 11:22. -
Elfania.
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le macchie rosse e palline
Io impazzisco ho sempre prurito sul viso e macchie rosse e palline sottocutanee anche io mi meto etti di corretore ce ne è uno della roche posay adatto a chi ha la rosacea come mi è stato diagnosticato bo...però...non so mai se credere ai dermatologi visto anni fa avevo una macchia rosa grossa sul petto e per due anni tutti i derma a dirmi è lo stress è lo stree poi un dermatologo molto bavo mi disse macchè è un fungo e mi passò con uno spray! tze
Edited by alfonso1953 - 3/8/2009, 10:24. -
TIZIANAV1.
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le macchie rosse
Ieri mattina mi sono alzata con una macchia rossa a lato dell'occhio destro. Una macchia rossa come il vino con dei puntini che sembravano pieni d'acqua.Adesso forse si sono svuotati e fanno una leggera crosticina. A me ricordano molto quelli che mi vengono sulle mani e che la dermatologa è convinta sia il lichen. Ora mi chiedo è possibile che venga anche in faccia? Gia' ho le guance alla Heidy, adesso pure intorno agli occhi? e brucia pure....
Qualcuno ha mai avuto qualcosa di simile? Non posso correre dai dottori ad ogni piccolo sintomo...Potrei provare a mettere il Clobesol che uso per le mani e vedere cosa succede....
Edited by alfonso1953 - 3/8/2009, 10:25. -
TIZIANAV1.
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le macchie rosse
Ecco....leggendo queste righe ho capito che tipo di macchia è la mia...rossa come una bruciatura di sigaretta...intorno ad un occhio...leggete il mio post: MACCHIE ROSSE.
Ogni giorno che ci si sveglia c'è sempre qualcosa di nuovo...cerchero' di affrontare il tutto con un po' di ottimismo altrimenti si val dritte al manicomio....
Ecco, gia' aver avuto una descrizione del mio stesso problema mi ha rincuorato....
ciao amiche...
Edited by alfonso1953 - 3/8/2009, 10:25. -
sabrybirba.
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MACCHIE ROSSE SUL VISO NEL LUPUS
Tiziana non preoccuparti la macchia se ne andrà nel giro di una settimana.. fa un pò male ed è sensibilissima al tatto... poi quando guarisce vedi un pò l'alone rosso, ma alla fine scompare completamente senza cicatrice. Almeno si spera... ma vedrai che è così.
A me questo particolare tipo di macchia a "bruciatura" mi esce mediamente 1 volta all'anno.. ci metto un pò di betametasone, nient'altro.
Forza..
SabryB
Edited by alfonso1953 - 3/8/2009, 10:26. -
TIZIANAV1.
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MACCHIE ROSSE SUL VISO NEL LUPUS
Ieri sera la faccia ha cominciato a gonfiarsi ed arrossirsi in maniera spaventosa assumento la forma del classico eritema a farfalla...le macchie sono gonfie e rialzate, rosse, ruvide e scottano al tatto. Anche il naso è gonfio e rosso: sono una maschera...
Stamattina sono corsa in ospedale a cercare il reumatologo. Mi ha detto che a prima vista si poteva tranquillamente ipotizzare il Lupus pero' ha voluto anche il consulto di un dermatologo. Mi ha fatto lui l'impegnativa e sono corsa al CUP. Qui volevano darmi una visita per venerdi' pomeriggio...io ho spalancato gli occhi cosi' inferociti che sicuramente mi hanno preso per pazza ed ho quasi gridato."come faccio a stare fino a venerdi' con questa faccia?" allora cerca e ricerca mi hanno rimediato una visita per SUBITO...
Il dermatologo non ha dubbi si tratti di ROSACEA ed ha aggiunto che la dovro' tenere tutta la vita perche' non guarira' mai...io l'ho ringraziato caldamente per l'incoraggiamento e sono uscita con una ricetta per due creme da usare naturalmente tutta la vita...
Adesso ho chiamato il reumatologo: lui nutre forti dubbi sulla rosacea pero' mi ha detto di provare la cura per qualche giorno...
Anch'io nutro forti dubbi: non so se mandarli a quel paese tutti e due insieme oppure uno alla volta
Intanto sono dovuta per forza venire in ufficio...con le feste e la fine dell'anno non posso stare troppo tempo a casa, c'è da fare e forse è meglio cosi', perlomeno non penso troppo....
Ho pianto tanto ieri sera e stamattina..adesso sono quasi indifferente alla cosa...vediamo cosa succede di nuovo...tutti i giorni c'è una noviita'...
Edited by alfonso1953 - 3/8/2009, 10:26. -
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MACCHIE ROSSE tipo bruciature
Cara Tiziana, ho un'esperienza trentennale di questa malattia e ti posso assicurare una cosa: eritemi, gonfiori, strane trasformazioni, non durano per sempre, prima o poi fanno la gentilezza di sparire.
Io avrei dovuto rassegnarmi ad avere occhi rossi e gonfi per l'eternità, invece il disturbo é sparito completamente, mi é bastato cambiare struccante per occhi, perché si trattava di una reazione allergica assai anomala ( nemmeno il primario dell'oculistica ci aveva capito un piffero e mi dava colliri al cortisone e immunosppressori, ma il problema riappariva appena finivo la cura, ed é andato avanti mesi).
Anche le orbite erano gonfie e il sopracciglio deformato.
Quanto all'eritema che hai sul viso, vorrei ritrovare una mia vecchia foto per fartela vedere, di quando a 12 anni ero un mostro, con il viso completamente rosso, gonfio e pieno di pustole che sanguinavano, esclusa la zona della fronte, l'unico punto di cui sarebbe importato meno, visto che ho la frangia da sempre.
L'orrore é sparito da solo, così come é apparso e se é successo a me, non vedo perché non dovrebbe sparire anche a te.
FIdati, e nel frattempo tieniti occupata e cerca di non pensarci, perché é un serpente che si morde la coda: più ci pensi e più ti aumenta.
Dedicati alla cura del corpo e dei capelli e il viso non lo guardare.
C'é qualcosa di perverso in noi, a me basta guardarmi le mani e pensare:"toh, che belle manine sgonfie che ho oggi, magari le avessi sempre......finalmente posso renderla più carina con lo smalto che mi é sempre piaciuto....
Il tempo di applicarlo e mi inziano a gonfiare le articolazioni come palloni al punto che diventano così orribili che sono costretta a tenere le mani in tasca perché tutti me le guardano.
Ti sembra normale questo?La psiche fa strani scherzi.
PNN
Edited by alfonso1953 - 13/7/2008, 13:00. -
TIZIANAV1.
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LE MACCHIE DEL LES...
sto cercando di non pensarci pero' mezz'ora fa mentre mi spogliavo ho preso paura....le macchioline rosse hanno camminato....le braccia, le spalle, il seno mi sto rempiendo tutta....sono macchie rosse rialzate vicinissime l'una all'altra...la faccia invece è diversa: le guance sono rosso fuoco, gonfie, infuocate e con piccoli rigonfiamenti e sembra ci sia sopra una crosticina bianca....
Che faccio? cosa cavolo sara'? a chi cavolo mi rivolgo? potrebbe essere una reazione allergica al Plaquenil? Il dermatologo di ieri dice sia la ROSACEA ma sara' vero?
Edited by alfonso1953 - 16/6/2008, 11:08. -
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MACCHIE ROSSE SUL VISO NEL LUPUS
Mi sembra di capire che le macchie stiano aumentando e mi dispiace molto.
Ma i medici a che conclusioni sono arrivati?
Non ti converrebbe andare al pronto soccorso?
Da come descrivi la situazione mi sembra improbabile un'allergia da farmaci, perché le hai solo nelle zone scoperte, come collo o decolleté.
Tu stai male, ti senti debole, stanca, o hai solo le macchie?
PNN
Edited by alfonso1953 - 3/8/2009, 10:28. -
TIZIANAV1.
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MACCHIE ROSSE SUL VISO NEL LUPUS
Adesso le macchie sono scese anche nei punti nascosti, spalle, pancia, seno...sulla faccia hanno cambiato aspetto ma penso sia perche' metto la pomata al cortisone (Beben) pero' sono ancora rosse come il fuoco...
Sto' disperatamente cercando di rimediare una visita dal Prof.Gianfaldoni, visita in alcuni studi medici nella mia zona ma gia' in due mi hanno risposto che rientra l'8...me ne rimane uno a Ponsacco, ma non risponde nessuno...questi sono giorni un po' cosi'...sembra che la gente non debba pensare ad altro che alle feste...
Al pronto soccorso non ho voglia di andare...gia' mi ha visto il mio reumatolgo, poi un dermatologo alla mutua...ora volevo uno con le "palle"...
Che dici lo trovero?
segue..
Buongiorno Isa, ho pensato di frmi vedere Al Prof.Gianfaldoni solo che fino al 28 non lo posso trovare, pero' ho gia' parlato con la segretaria dello studio a Pisa e se ho bisogno il 28 mi puo' dare un appuntamento anche la sera tardi...adesso sto gia' meglio, la faccia piano piano si sta sgonfiando e sbiancando, le macchie sul corpo sono meno intense...cerco di stare calma e di aspettare con pazienza.....
ho bisogno di un consiglio...se vuoi leggere la mia storia la trovi in altri post...il problema di ora è: ho la faccia piena di macchie rosse, gonfia e rossa e cosi' anche su una buona parte del corpo.
Il dermatolgo asserisce sia ROSACEA, il reumatologo che gia' mi cura per la connettivite ed un Lupus sospetto (vista la presenza di anticorpi) dice sia sia naturalmente LUPUS...
Con le pomate prescritte dal dermatologo (Beben e Rozex) va un po' meglio ma le macchie in faccia sono ancora molto evidenti e con la tramontana di questi giorni la situazione certo non puo' migliorare.
Mi puoi indicare un fondotinta adatto che protegga e nasconda allo stesso tempo?
Scusatemi se la Vigilia di Natale vi stresso con le mie domande...
Ho ancora lo "sfogo" come lo chiama la mia mamma...
Ora siccome voi avete molta piu' esperienza di me vi chiedo:
Le macchie in faccia hanno cambiato colore, adesso si notano meno pero' è rimasta come un'ombra dove prima c'era il rossore.
Il corpo invece è ancora pieno...sono macchie rialzate, rosse sparse a piccoli gruppi molto ravvicinati e sembrano tanto bruciature.
LA ROSACE VIENE ANCHE SUL CORPO O SOLO IN FACCIA?
NESSUNA DI VOI HA AVUTO UNA SIMILE REAZIONE AL PLAQUENIL?
Ieri la farmacista ha voluto anche lei dire la sua, secondo lei la rosacea non viene sul corpo ma solo in faccia quindi optava per il LED.
Io comincio a non poterne piu' anche perche' bruciano molto piu' di prima e non vedo l'ora di tornare dal dermatologo il 28...
Grazie mille
Edited by alfonso1953 - 3/8/2009, 10:27. -
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macchie del les C'è di positivo che le macchie sul viso ti stanno scomparendo, vedrai che spariranno anche sul corpo. Io non ho il LED, quindi non so risponderti, però credo che il plaquenil non c'entri nulla. Tra tutti i farmaci é quello che da meno problemi, al massimo mal di stomaco o diarrea, anche se alcune persone hanno avuto problemi agli occhi. E' un farmaco che esiste da 50 anni, non avere paura ad assumerlo.PNN
Edited by alfonso1953 - 31/10/2010, 17:17. -
sabrybirba.
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Tiziana chiedi a Elena (Ollaig) lei ne sà + di noi di LED ... magari conosce qualche "trucchetto" per attenuare un pò le macchie..pomate mirate e via dicendo.. quantomeno per "tamponare" la situazione finchè il reumatologo non riesce a vederti.
Sò che quelle macchie sono anche dolorose ti capisco... magari se Elena conosce una pomata funzionante puoi provarla su un angolino di pelle e vedere che effetto fà.
Però cerca di stare serena ok? oggi è la Vigilia.. queste macchie se ne andranno prima o poi... fanno il "suo corso" ma poi scompaiono, forse resta l'alone per qualche giorno.. non ti abbattere eh? purtroppo hanno sempre il pessimo gusto di comparire nelle circostanze meno indicate...
Ti faccio tanti auguri di Buon Natale!!!!
SabryB.
