-
l'isola che non c'è.
User deleted
Come già sapete, le mie due fanciulle sono entrambe celiache, e ieri hanno effettuato la visita periodica di controllo. In questo ambito ho avuto delle delucidazioni che si conoscono già ma che voglio raccontarvi ugualmente.
1. non è vero che celiaco si nasce e non lo si può diventare nel tempo, ovvero la possibilità che la malattia si svuluppi a qualunque età è ormai provato, come per tutte le altre patologie autoimmuni. Quindi chiunque abbia fatto il test ed è risultato negativo, è bene che lo ripeta periodicamente.
2. dalla celiachia non si guarisce, e fare delle reintroduzioni di glutine significa sottoporre il fisico ad uno stress esagerato rischiando di innescare una bomba o orologeria, ci possono volere anche anni prima che si riaffaccino sintomi reali.
3. trasgredire alla dieta, per quanto apparentemente insignificante, significa aumentare del 20/30% la possibilità che si instauri un tumore intestinale.
4. tra le patologie autoimmuni, della celiachia è l'unica di cui si conosca la chiave del benessere fisico senza alcun dubbio, ovvero la dieta senza glutine.
5. la celiachia si può definire un'abitudine alimentare come tante altre, e per finire sembra che entro il 2020 il rapporto tra la popolazione sarà di 1:30.
BACIONI ENRICA
dimenticavo che domenica prossima 20 c.m. è la giornata internazionale della celiachia e a Roma al Circo Massimo si svolgerà una manifestazione sportiva, nello stesso ambito si possono raccogliere varie informazioni. (naturalmente per chi fosse interessato). Enrica. -
.
Questa volta, quando andrò dalla Prof con tutti i risultati degli esami, ho intenzione di andare a fondo alla questione della mia presunta celiachia.
Dopo un mese circa che ho ricominciato a mangiare i biscotti al mattino e un panino alla sera, piano piano, mi é ripreso il solito disturbo intestinale dopo i pasti con colica abbinata e ho la pancia sempre gonfia.
Inoltre le feci sono ridiventate giallo sole ( ho cercato con questo paragone poetico di rendere meno schif... l'argomento, ma del resto questo é un forum di malati, no?) con il muco e ilcaratteristico odore dolciastro tipico di chi ha questo problema.( Mi scuso per i particolari dettagliati, che non ho omesso perché qulcuno potrebbe avere, senza rendersi conto, lo stesso problema).
Non c'é nulla da fare: celiaca o no, se insisto a mangiare qualcosa che contiene farina, dopo una decina di giorni inizio a sentirmi male.
A pisa non esiste la possibilità di fare i test per le intolleranze alimentari, se non rivolgendosi ad un centro privato che manda il sangue da analizzare altrove, spendendo come minimo 150 euro e ti fanno attendere i risultati anche due mesi.
In compenso, il servizio sanitario nazionale, si fa carico delle medicina omeopatica e la medicina tradizionale cinese.
Ogni commento mi sembra superfluo.
PNN. -
lorpolim.
User deleted
Cara Pnn,
va sempre bene secondo me, per la dovizia di particolari.
Per certe cose, bisogna restare con i piedi per terra.
La tua descrizione è direi quantomeno sacrosanta per quanto mi riguarda, tranne che per i tempi di reazione....2 gg. a malapena.
Io ho già in corso gli esami per la celiachia, come ricorderai che mi hai spiegato, ma le risposte ...... 2 giugno, e chissà col dosaggio di cortisone che faccio?
Anche qui da noi, le intolleranze vengono fatte in ambulatorio privato ed a costi di ca. 200€.
Mi piacerebbe sapere cosa ti dice la tua dott.ssa sull'argomento, e se potrà essere di qualche utilità
posso riferire sui valori dei miei esami.
. -
.
Sarà utilissimo leggere le risposte dei tuoi esami, e scriverò anche i miei risultati, appena li avrò.
Non so se il cortisone che prendiamo può influire sugli esiti, ma la Prof saprà consigliarmi.
Il tuo medico non ti ha detto nulla al riguardo?
PNN
P.s. mi sono dimentica di elencare, fra i sintomi, il dolore a dx dell'addome, all'altezza del colon ascendente, tipo appendicite.
Anche per te é così?. -
lorpolim.
User deleted
Pnn,
direi che siamo davanti ad uno specchio,
il mio doc mi ha detto che quello era proprio il punto dell'appendice, che io non ho fatto.
Sul cortisone, purtroppo non si sbilancia, gli esami che avevo fatto lo scorso anno avevano dei valori a metà tra il minimo ed il massimo di riferimento, ma non avevo ancora avuto queste crisi così violente e frequenti.
Io in aggiunta posso dire che oltre al giallino vedo come se fossero intrise in uno strato di olio, e sono appiccicose.
Ora anch'io andrò a fondo con l'endocrinologa.
Chi prima arriva, aggiorna. Ok?. -
flabellina.
User deleted
ciao ragazze...quì c'è un'altra presunta celiaca...mi ritrovo in tutti i vostri sintomi...a parte il verdino...vado più sul giallino...in genere evito il glutine, a volte ricomincio a inserirlo e oltre a questi sintomi mi aumentano i dolori articolari...e il senso di spossatezza...la prossima settimana dovrei rifare i test... . -
lorpolim.
User deleted
Flabellina,
e magari anche tu sei sotto cortisone?
Sai quanto questo possa coprire o variare i valori?
E cosa dice il tuo dottore?
A presto.. -
.
E con questo, abbiamo dimostrato come sia possibile spaziare fra sonetti poetici di struggimenti amorosi ed argomenti meno suggestivi, senza perdere in fascino e sex appeal.
PNN. -
flabellina.
User deleted
ciao...io nn prendo cortisone...e i medici dopo un' esame negativo...mi hanno detto che nn è possibile essere celiaca...boh...io dopo essere stata male x aver assunto glutine mi rifaccio il test..vedremo...baci... . -
lorpolim.
User deleted
Scusami Flabellina, ma solo ora ho letto
dal tuo post a paola che tu nn prendi cortisone.
Però sai, anche a me davano potentissimi fans ed alcuni farmaci per la circolazione, dopo la diagnosi,
certo non è la stessa della tua, ma fosfolipidi & C. c'erano.
Il cortisone l'ho conosciuto per l'ennesimo "time out" a causa delle ernie lombari e cervicale, quindi come vedi....
A presto, baci.. -
lorpolim.
User deleted
per Pnn
Dai, nn scherzare..
cmq sono felice che sia arrivato solo il messaggio di "struggente amorosità",
perchè in realtà temevo di aver appesantito un pò troppo l'aria con le mie "note" di angoscia:
una donna che vede il suo uomo
iniziare ad avere paura dei mutamenti di lei;
od anche la sua malattia da fermare sempre per lui.
Baci. -
selvaggia59.
User deleted
Io nn lo sò se viene a kiunque abbia problemi
immunitari???
o è un'altra malattia a parte????
grazie. -
lorpolim.
User deleted
La celiachia, Selvaggia,
da quanto hanno detto a me,
può essere scatenata da alcune malattie autoimmuni.
Ma credo sia una malattia autoimmune anch'essa,
che può esistere anche da sola.....
ma su questo la più esperta credo sia Enrica... -
PattyChiari.
User deleted
Leggo solo ora questo post e, anche se è del 2007, vorrei fare un pò di chiarezza:
1. La celiachia è una malattia autoimmune.
Viene detta malattia dei 2 errori. Il primo è del sistema immunitario contro il glutine che scatena il secondo errore di mancato riconoscimento (sempre da parte del sistema immunitario) di un enzima endogeno, che produce il nostro organismo, la trans-glutaminasi.
Il meccanismo fa si che si scatenino altre reazioni autoimmuni (contro l'endomisio) producendo anticorpi che attaccano il nostro stesso corpo e producano le classiche lesioni al duodeno (appiattimento dei villi intestinali).
2. I dolori che accusate NON sono tipici della celiachia, ma sono UNA CONSEGUENZA DELLA MANCATA SCISSIONE DI ALCUNE MOLECOLE CHE FERMENTANO COSì NEL COLON. LE LESIONI DELLA CELIACHIA SONO LOCALIZZATE PREVALENTEMENTE NEL DUODENO ma se i villi sono appiattiti non vengono scisse molecole come gli zuccheri (lattosio, maltosio, saccarosio) e transitano nella parte successiva dell'intestino infiammandolo e gonfiandolo.
Una colite continua insieme ad un'anemia ferro-priva sono campanelli di allarme della celiachia, anche se in età adulta, anche in mancanza del classico calo ponderale (di peso).
3. IMPORTANTE: I TEST SULLE INTOLLERANZE ALIMENTARI SONO UNA BALLA.
NON HANNO ALCUN FONDAMENTO. E' a causa dei test sulle intolleranze alimentari che io ora sono senza la certificazione della malattia celiaca, perchè mi misero a dieta senza glutine dopo la positività a questi test e dopo mi fecero fare delle prove di re-introduzione del glutine che per poco non mi ammazzavano.
Questi test si pagano perchè non sono riconosciuti dal Sistema Sanitario Nazionale dal momento che non sono attendibili. Lo stesso test sullo stesso campione di sangue da risultati diversi !!!
Io non lo sapevo, ma il mio gastroenterologo avrebbe dovuto saperlo e mi avrebbe dovuto prescrivere i test sierologici e la gastroscopia anzichè questi fantomatici esami.
Una volta eliminato il glutine, il re-inserimento nella dieta per i celiaci è difficilissimo perchè i sintomi peggiorano. Dopo 4 mesi di tentativi andati male ha detto: "OPS...SCUSA...TU SEI CELIACA!! Non posso rimetterti a dieta con il glutine e darti la certificazione perchè i tuoi sintomi sono troppo violenti. Non mangiare glutine, arrivederci. Ah, se mangi glutine per errore prendi il bentelan!!.
Avevo l'ematocrito a 34, il colesterolo a 140 (bassissimo, troppo, tipico dei malassorbimenti, sotto la soglia), i capelli che cadevano, le afte in bocca e andavo in bagno 6-7 volte al giorno. Ero gonfia come un pallone e la pancia faceva provincia.
ORA MI DICI CHE SONO CELIACA???
Non mi ha detto che esisteva l'associazione celiachia italiana che con una quota annuale di 35 euro mi da il prontuario degli alimenti e posso sapere cosa mangiare e cosa no.
Ora io pago TUTTO : pasta, pane, pangrattato, farina. TUTTO in farmacia e mi costa una fortuna.
SE FOSSI STATA RICONOSCIUTA CELIACA LO STATO MI DAREBBE 99 EURO AL MESE PER I MIEI ALIMENTI X CELIACI, da comprare in farmacia con una ricetta del medico e TUTTI GLI ESAMI PERIODICI GRATUITI, COMPRESA LA GASTROSCOPIA, cose che un celiaco deve sempre fare per controllare che non si faccia la dieta i maniera scorretta e si vada in contro ad un'altra malattia autoimmune (+ anni esposti al glutine, + possibilità di prendere il les, l'artrite reumatoide, la tiroidite autoimmune, il diabete autoimmune, ecc..).
Io sono a rischio. Gli ANA e gli AMA sono positivi e se non faccio la dieta bene mi verrà l'artite reumatoide (o il les).
Vi sembra corretto?
Scusate ma sono punta nel vivo per quel che riguarda questo argomento.
NON fatevi fregare. I test per la celiachia sono:ù
Tramite prelievo del sangue:
Anticorpi Anti-gliadina
Anticorpi Anti-transglutaminasi
Anticorpi Anti-Endomisio
MA SOPRATTUTTO:
GASTROSCOPIA CON BIOPSIE DUODENALI
FATELI IN UN OSPEDALE!!
Pat
. -
PattyChiari.
User deleted
Uhm...di solito per escludere la gastroscopia bisogna essere sicuri che le IgA totali siano nella norma. Se ci sono deficit la gastroscopia si fa, eccome.
Se ci pensi è ovvio:
Facciamo un esempio: facciamo finta che le persone con le immunoglobuline normali abbiano un numero di IgA totali (facciamo finta) di 100, quindi tutti i test si rifanno a quella scala.
Pertanto immaginiamo che su una scala di 100 per essere celiaco devi avere un valore di (esempio!!!) 17 IgA specifiche per la celiachia.
Ora, se una persona ha un deficit di produzione delle IgA totali (è un difetto del timo, io ce l'ho) avrà magari la sua scala che sarà di massimo 50, perchè non riesce a produrne 100 come gli altri.
Quindi se è celiaco avrà al massimo 7 IgA specifiche per la celiachia, e questo valore per la scala "normale" sarà considerato "non celiaco" perchè è minore di 17 !!!
Andrebbe quindi rapportato al totale di tutte le immunoglobuline IgA che riesce a produrre, ma non esistono kit di test per gli anticorpi della celiachia con scale differenti di quelle delle persone con produzione di immunoglobuline normali.
Risultato: una persona risulta NON celiaca anche se lo è.
Inoltre chi ha un deficit di IgA ha MOLTE più possibilità di contrarre la celiachia perchè è dimostrato che il deficit e la celiachia sono strettamente collegati.
Se vai su google e cerchi "deficit IgA celiachia" te ne rendi conto.
Insomma, se non fai il conteggio delle IgA totali e questo numero non risulta nella norma, la celiachia non si può escludere.
La domanda è: Ti hanno fatto il conteggio delle IgA totali?
Pat
Edited by PattyChiari - 16/10/2008, 23:44.
