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alfonso1953.
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prof. dott. Guido Valesini policlinico Umberto 1 Roma reumatologo PROF. GUIDO VALESINI Roma Prof. dott. Guido Valesini Titolo accademico: professore ordinario di reumatologia all'Universita' La Sapienza di Roma - Incarico: ordinario della cattedra di reumatologia, direttore della Scuola di specializzazione in reumatologia Ospedale: Policlinico Umberto I, Roma Clinica universitaria: La Sapienza di Roma Specialita' di eminenza: reumatologia Telefono: 06.4957698, Fax: 06.49970386, Telefono privato: 06.44231221 clicca qua
Edited by patroclotest - 11/10/2010, 10:18. -
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prof. dott. Guido Valesini policlinico Umberto I Roma reumatologo PROF. GUIDO VALESINI Roma Prof. dott. Guido Valesini Titolo accademico: professore ordinario di reumatologia all'Universita' La Sapienza di Roma Incarico: ordinario della cattedra di reumatologia, direttore della Scuola di specializzazione in reumatologia Ospedale: Policlinico Umberto I, Roma Clinica universitaria: La Sapienza di Roma Specialita' di eminenza: reumatologia Telefono: 06.4957698 Fax: 06.49970386 Telefono privato: 06.44231221 clicca qua LUPUS CLINIC ROMA La LUPUS CLINIC presso il POLICLINICO Umberto 1 di ROMA Nel mese di settembre 2008 è stata attivata la “LUPUS CLINIC” afferente alla UOC di Reumatologia, Dipartimento di Clinica e Terapia Medica (Direttore Prof. Guido Valesini), VII Padiglione, Azienda Policlinico Umberto I, Sapienza Università di ROMA. Si tratta di un ambulatorio dedicato alla diagnosi e cura del Lupus Eritematoso Sistemico (LES) e della Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi. Il LES è una malattia autoimmune sistemica che colpisce prevalentemente donne in età fertile con una prevalenza nella popolazione generale che varia da 27.7 a 206 casi ogni 100000 abitanti. La storia clinica della malattia è caratterizzata da fasi di acuzie alternate a periodi di remissione, la prognosi varia da forme lievi a casi gravi e fatali. La prognosi è comunque notevolmente migliorata negli ultimi decenni grazie alla possibilità di formulare la diagnosi più precocemente e alle migliori possibilità terapeutiche, passando da una sopravvivenza inferiore al 50% a 5 anni dalla diagnosi nel 1955, all’attuale >90% a 10 anni. Tuttavia, è frequente la comparsa di patologie associate (diabete mellito, ipertensione arteriosa, malattie cardiovascolari, osteoporosi), legate alla malattia stessa e alle terapie necessarie per il suo controllo, che possono condizionare la sopravvivenza e la qualità della vita. L’idea di istituire una LUPUS CLINIC nasce da un ribaltamento di prospettiva, vale a dire abbiamo immaginato un servizio che rispondesse in primo luogo alle esigenze e ai bisogni concreti dei pazienti, soggetti gravati non solo dal peso dei disturbi fisici ma anche dalle difficoltà pratiche, talvolta enormi, per accedere ai servizi e alle cure. Innanzi tutto, quindi, un servizio che garantisse l’accesso alle cure, spesso reso difficile dalle lunghe liste d’attesa che contraddistinguono un centro quale il nostro con un bacino d’utenza non solo cittadino ma multiregionale. Nella LUPUS CLINIC l’appuntamento ai pazienti per le visite è dato dal centro stesso con controlli a cadenza trimestrale, salvo diverse necessità. L’ambulatorio monotematico permette di visitare nella stessa giornata pazienti con problematiche simili e di utilizzare anche strumenti clinimetrici, cioè scale di valutazione dell’attività di malattia compilate in parte dai pazienti e in parte dai medici, che permettono una più attenta e fedele determinazione dello stato clinico e conseguentemente di proporre le terapie più adatte. A questo proposito vale la pena ricordare come i recenti progressi nelle scienze di base abbiano permesso di sviluppare, anche per i pazienti con LES, nuove strategie terapeutiche con farmaci cosiddetti biologici, la maggior parte dei quali ancora in fase di sperimentazione. La LUPUS CLINIC permette ai pazienti con risposta inadeguata alle comuni terapie di poter essere arruolati negli studi clinici attualmente in corso con i nuovi farmaci. Il team della LUPUS CLINIC è composto da dirigenti medici, dottorandi di ricerca e medici specializzandi che hanno maturato negli anni una particolare esperienza nel campo del LES sia dal punto di vista clinico che della ricerca. Poiché il LES è una malattia autoimmune sistemica, cioè potenzialmente in grado di colpire numerosi organi ed apparati, spesso il medico che gestisce la salute del paziente necessita del supporto di altri specialisti. In quest’ottica, qualora i pazienti della LUPUS CLINIC necessitino di una consulenza, si provvede direttamente a fissare una visita con gli specialisti di riferimento (neurologo, oculista, cardiologo, nefrologo, psicologo) che spesso è eseguita nella stessa giornata. Inoltre, nella LUPUS CLINIC i dati dei pazienti sono tutti informatizzati, i pazienti hanno a disposizioni, come tutti gli altri afferenti agli ambulatori divisionali, un numero di call center per comunicare con i sanitari e il giorno di visita settimanale fisso (il giovedì) permette a chi ne abbia bisogno di passare e avere la certezza di conferire con i medici curantiì. La LUPUS CLINIC rappresenta una struttura innovativa in quest’ambito e si prefigge i seguenti compiti istituzionali: 1. valutazione clinico-diagnostica dei pazienti affetti da LES sospetto o conclamato; 2. diagnostica differenziale; 3. follow-up clinico-terapeutico con utilizzo degli strumenti di valutazione del grado di attività e cronicità della malattia (BILAG, ECLAM, SLEDAI, SLICC) ed informatizzazione dei parametri clinici e laboratoristici; 4. richiesta e coordinamento delle eventuali consulenze esterne; 5. prevenzione e cura delle comorbidità (diabete mellito, ipertensione arteriosa, malattie cardiovascolari, osteoporosi); 6. organizzazione e svolgimento di corsi di educazione alla malattia per pazienti affetti da LES e loro familiari in collaborazione con l’Associazione malati (corsi già tenuti dal Febbraio 2000); 7. diagnosi e cura delle sindromi associate e in particolare della Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi, la più frequente sindrome trombofilica acquisita e causa di patologia gravidica (cura e prevenzione delle trombosi, prevenzione dell’abortività con ambulatorio per le gravidanze). Dott. Fabrizio Conti, responsabile della LUPUS CLINIC UOC di Reumatologia, Dipartimento di Clinica e Terapia Medica (Direttore Prof. Guido Valesini), VII Padiglione, Azienda Policlinico Umberto I, Viale del Policlinico 155, CAP 00161, ROMA, Sapienza Università di ROMA. Per contattare la LUPUS CLINIC: Call Center 0682076499 Non è semplice ideare e poi mettere in piedi iniziative valide per aumentare la nostra visibilità, talvolta la fatica è maggiore dei mezzi e delle reali disponibilità di tempo ed energia. Un dato saliente è, come sempre, la mancanza nel Lazio di una sede associativa nella quale allocare più adeguatamente attività come incontri di prima accoglienza almeno settimanali, un archivio, una struttura, anche semipermanente, che funzioni da osservatorio sulla stampa e altri mezzi di comunicazione e che ci consenta di essere presenti con maggiore continuità in tutte le occasioni pubbliche nelle quali diffondere informazioni sul LES e sulla nostra associazione, un UFFICIO STAMPA, un coordinamento per l’impiego di personale in servizio civile e di volontariato qualificato, per l’organizzazione di attività di ascolto e sostegno, gruppi, seminari… Comunque, stiamo procedendo nell’organizzazione di un incontro a tema sulla Fitoterapia e l’utilizzo degli alimenti e degli integratori come supporti per il nostro benessere. L’incontro si svolgerà a ROMA presso il CESV in Via dei Mille 6, avrà l’apporto di diversi esperti in tema di nutrizione. Un’altra idea in corso di definizione è un week-end intensivo dedicato alle tecniche psico-corporee per la riduzione dello stress, da realizzarsi a ROMA entro giugno: il tema dello STRESS percepito e sofferto come dato di fondo della nostra quotidianità e come aggravante nella nostra ‘coabitazione’ con la malattia è davvero centrale! L’intento è di conoscere e apprendere come praticare semplici ma efficaci tecniche di rilassamento per fare fronte alla nostra necessità di calma e serenità. Altre iniziative: l’organizzazione di spettacoli solidali (commedie, musical, concerti, etc..) per una campagna di sensibilizzazione e raccolta di fondi a favore del LES. Oltre alla sperimentata “Compagnia dell’Ortica” abbiamo preso contatto con delle scuole di teatro, e tutti ci hanno confermato la loro disponibilità ad organizzare eventi di beneficenza i cui proventi saranno devoluti alla nostra Associazione. Non siamo ancora in grado di comunicarvi le date, ma cercheremo di organizzare dei pomeriggi/serate di sabato o domenica, per consentire una reale e cospicua partecipazione al pubblico. E’ importante che lo sia perché lo scorso anno, purtroppo, c’è stata scarsissima partecipazione e siamo a malapena riusciti a rientrare delle spese sostenute per il contributo SIAE. Supportateci con maggiore energia e intervenite numerosi!! Tutti i progetti promossi dal nostro Gruppo costano: abbiamo bisogno di aprire il canale dell’autofinanziamento con idee brillanti !! Contattate Augusta, partecipate alle riunioni mensili, scrivete un’e-mail, una lettera . . . . . con le votre proposte e suggerimenti per le raccolte di fondi per la ricerca e per la vita stessa dell’Associazione!! Infine, come avete già letto nelle note sociali di questo numero, il prossimo Convegno Nazionale, abbinato alla celebrazione della Giornata Nazionale del Gruppo LES, e all’Assemblea annuale dei Soci si terrà a ROMA il 26 settembre 2009. In tutti i nostri Convegni la partecipazione è libera e gratuita: sarà un’occasione in più per arricchirsi sugli ultimi avanzamenti riguardanti la nostra malattia e la sua cura. Inutile dire che per la sostenibilità dell’evento e per la sua piena riuscita è benvenuta e indispensabile la collaborazione fattiva di voi che state leggendo. NON È DIFFICILE, è sufficiente contattarci ai soliti numeri (tel. Augusta 06/4515340 – 3392367746) oppure via e-mail (lupusROMAòvirgilio.it) per attivarsi a diffondere, non appena sarà pronto il programma, l’informazione sul Convegno in tutte le sedi che riterrete opportune. Oltre alla cerchia amicale e famigliare, soprattutto attraverso canali più efficienti, come il vostro medico di famiglia, ASL, Specialisti di ogni genere, etc.. Proprio a questo proposito nel corso delle ultime riunioni abbiamo pensato di ottimizzare la nostra strategia di diffusione di informazioni e di avviare, anche con le poche forze attuali, da subito, e poi come attività permanente del Gruppo Lazio, una campagna tipo “porta-a-porta” con i medici di medicina generale e tutti gli specialisti coinvolgibili. La LUPUS CLINIC presso il POLICLINICO Umberto I di ROMA Si è avviata ormai già da sei mesi la LUPUS CLINIC istituita presso la UOC di Reumatologica, Dipartimento di Clinica e Terapia Medica (VII Padiglione) del Policlinico dell’Università la Sapienza. L’iniziativa, nata sul modello anglosassone dell’organizzazione di servizi diagnostici, clinici e di ricerca monotematici e integrati, consiste in un ambulatorio dove operano specialisti in grado di accogliere e orientare il paziente ad un percorso di cura il più sollecito e congruente possibile. L’obiettivo è soprattutto quello di assicurare al malato un iter in qualche misura più protetto all’interno delle strutture sanitarie pubbliche. Si procede, attraverso l’inquadramento diagnostico dei casi già conclamati come di quelli ai primissimi esordi, a cure farmacologiche - anche con l’ausilio di nuove strategie terapeutiche – ad invii ad altri specialisti, e a monitoraggi periodici più adeguati nella tempistica. La LUPUS CLINIC è stata inaugurata con i migliori auspici di provvedere attraverso un tipo di organizzazione efficiente e compatta ai bisogni più pressanti di localizzazione, qualità e diritto all’accesso dei malati. Finora i risultati sono stati all’altezza delle promesse fatte: più pazienti accolti dalla struttura hanno mostrato grande sorpresa e soddisfazione. È per questo che abbiamo deciso di collaborare economicamente all’iniziativa, e inviamo al Dott. Fabrizio Conti, ai medici promotori e ai collaboratori i migliori auguri di buon proseguimento. Per contattare la LUPUS CLINIC: Call Center 0682076499
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