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Elenare.
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AFTE E STOMATITI bocca AFTE E STOMATITI bocca Ciao a tutti, Da molti anni soffro di afte e stomatiti piuttosto grosse ne senso che mi prendono tutto il palato o le gengive della parte superiore o inferiore della bocca e durano circa 1 mese. Le ho tentate tutte il problema è che non posso usare colluttori perchè mi contagerei tutta la bocca. Avevo trovato un farmaco che mi permetteva di mangiare: il Cortifluaral, ma sono andata in farmacia per prenderlo e mi hanno detto che non è più in commercio. Qualcuno di voi conosce altri farmaci? Grazie grazie
Lela
Edited by patroclotest - 4/10/2010, 19:56. -
mario_fir86.
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Ciao Elenare
Durante una fase acuta del mio LES anche io ho sofferto di ulcere al palato, alle guancie e strani bruciori alla lingua che si facevano sentire parecchio quando cercavo di mangiare, a me poi mi hanno dato una cura di vitamina B e il problema si è risolto, facendo una piccola ricerca in rete ho scoperto che la mancanza di alcune vitamine del gruppo B o la loro mancata assimilazione provoca proprio questi problemi.
se usi molti farmaci probabilmente la tua flora batterca intestinale ne risente, e sono proprio i fermenti lattici intestinali che sintetizzano le vitamine che poi assimiliamo.
Potresti provare ad assumere un integratore di vitamine del gruppo B E DEI Fermenti lattici, ma ovviamente chiedi al tuo medico.. -
PattyChiari.
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Ciao Elenare,
io sono celiaca.
La celiachia, se non si sta a dieta senza glutine provoca delle reazioni autoimmuni che ti distruggono i villi intestinali.
Pertanto, quando non ero a dieta sg perchè non sapevo di essere celiaca, avevo gli stessi tuoi problemi, afte in tutta la bocca e persino sulla lingua (aia!!!!).
Come dice Mario, il problema sta nella mancata assimilazione del complesso di vitamine B, più l'acido folico.
Io prendo tuttora il betotal forte (a periodi, non sempre).
Ricordati solo che se prendi il betotal o altri integratori devi fare attenzione a non aggiungere altra vitamia B prendendo altri integratori/probiotici perchè troppe vitamine, al contrario di quello che si potrebbe pensare, non fanno bene (in alcuni casi c'è un accumulo).
La dose giornaliera la stabilirà il tuo medico, magari in base ad analisi specifiche.
Ciao.
Un abbraccio.
Pat.. -
TIZIANAV1.
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Le afte e le ulcere alla bocca sono tipiche della nostra malattia. Io ho scoperto di averle partendo proprio dalla bocca. Pensavamo fosse una stomatite, poi una candida, poi.....dopo averne provate di tutte mi hanno fatto una biopsia sulla lingua (3 punti....ahiiiiiiii 
) ed è uscita fuori la verita'.....
Gia' altri utenti del ns. forum hanno parlato di questo problema e facendo delle ricerche su internet troviamo la conferma. Purtroppo io continuo a soffrirne di continuo, anche in questo periodo ho la bocca che sembra abbia mangiato peperoncino puro....
Non si finisce mai..... -
PattyChiari.
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Se vuoi qualche consiglio puoi guardare il mio blog:
clicca qua
I sintomi della celiachia sono diversi a seconda del paziente. Non sempre c'è la diarrea o il calo di peso. Ci sono celiaci che si gonfiano come palloni per ritenzione idrica, oppure che hanno i sintomi dell'autismo, ecc... sono molto diversi.
Di solito uno dei sintomi più comune è l'anemia da carenza di ferro, ma tieni presente che molte patologie la provocano (anche il Crohn).
Se gli esami che hai fatto sono solo quelli del sangue purtroppo possono venire negativi anche in presenza della patologia.
Io per esempio ho l'immunodeficienza comune variabile, cioè ho dei deficit di immunoglobuline IgA e IgG. Quando mi facevano le analisi della celiachia venivano alterati ma ancora nella norma, invece avendo i deficit immunologici erano fortemente positivi perchè le analisi della celiachia si basano proprio su anticorpi di classe IgA (alcuni anche IgG). Nessuno dei gastroenterologi (4 in tutto) se ne accorse pertanto io continuavo a mangiare glutine e a stare malissimo. Me ne accorsi per caso perchè il sostituto del mio medico di famiglia mi fece un esame errato (si sbagliò con la ricetta).
Gli esami del sangue che di solito si fanno sono questi:
- Anticorpi anti endomisio
- anticorpi anti gliadina
- anticorpi anti trasglutaminasi
- anticorpi anti reticolino
Ma vanno fatti anche :
- IgA totali
E' fondamentale perchè se quest'ultime sono più basse del normale, l'esito delle analisi precedenti, se negativo, potrebbe essere falsato.
I 4 esami riportati in alto sono tutti anticorpi di classe IgA. Raramente i laboratori li fanno di classe IgG.
Tuttavia, l'unico esame, al momento, che da la certezza (sempre se continui a mangiare glutine perchè se sei a dieta senza glutine viene falsamente negativo pure quello) è la GASTROSCOPIA CON LE BIOPSIE DUODENALI.
Va fatta possibilmente in ospedale (se mi dici di che regione sei ti invio la lista degli ospedali che sono anche presidi accreditati per la certificazione). Inoltre non tutti i laboratori fanno l'esame delle biopsie x la celiachia come si deve.
Se hai dei dubbi chiedi pure.
Un abbraccio.
Pat
Edited by patroclotest - 4/10/2010, 19:56. -
Elenare.
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Ciao Pat.
La biopsia me l'hanno fatta 10 giorni fa quando ho fatto la gastrocopia e sto aspettando l'esito.
per quel che rigurda gli anticorpi io ho le Alfa basse e le GAmma molto alte.
il mio medico mi ha prescritto un integratore di vitamina b e un farmaco per aumentare la flora batterica.
In più da qualche giorno sono " gialla" in faccia. io non ci avevo fatto caso, ma visto che in ufficio non perdono occasione per farmi notare quando ho qualcosa che non va, mi hanno chiesto il perchè di questo mio colore. tu hai qualche idea?
La connettivite può portare ad un crollo emotivo?
Grazie Pat
Lela. -
PattyChiari.
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Tesoro tirati su, forza!!!
Certo che stai in un ufficio di gente che non si fa mai gli affaracci suoi eh?
Comunque avere la faccetta gialla è semplicemente sintomo di un pò di affaticamento, dai non ti far impressionare.
Se il tuo medico è daccordo puoi provare a fare qualche esame (tipo esami del sangue o ecografico) al fegato, ma magari sei semplicemente un pò stressata fisicamente e psicologicamente.
Trova le cose positive della tua giornata e concentrati su quelle. Amplifica le sensazioni buone del tuo cuore.
I crolli emorivi vengono anche a chi non ha nulla, ma sono momenti, Chicca, passano e appena avrai un pò di tranquillità ti tornerà anche il buonumore, ma devi allenarlo sai?
Noi siamo qui, quando ci vuoi basta che tu faccia un fischio e noi ci saremo.
Siamo con te.
Un abbraccio forte.
Patty. -
Elenare.
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Lo so che dovrei reagire, ma non faccio altro che versare lacrime.
Prima solo a casa quando mio figlio andava a dormire e adesso non riesco più a controllarmi. sto piangendo anche ora che sono in ufficio e non va bene. Mi hanno chiesto di non far trasparire il mio malessere di qualunque natura sia.
Non sono mai stata una piagnona. non ho pianto così nemmeno quando 2 anni fa è morto mio padre e adesso crollo, nemmeno mio figlio riesce a farmi rialzare questa volta, ma cosa mi succede non mi sento nemmeno più io...ho sempre combattuto contro tutto e tutti ero capace di fare solo quello:combattere ed ora non so con chi prendermela per questa malattia che non riesco a controllare...forse devo prendermela solo con me stessa....
Non ci capisco più nulla.... -
PattyChiari.
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Non credo che tu debba necessariamente prendertela con qualcuno, semmai usare e indirizzare la rabbia come energia per combattere la malattia e non permetterle di stravolgere la tua vita.
Che la cambi è normale. E ai cambiamenti che ti costringe a fare ci si deve adattare, ma credimi, a Pisa ho visto gente così forte nonostante tantissimi problemi e credimi, erano problemi serissimi.
Ragazzine, giovani donne, signore anziane, ecc.. con dei problemi di lupus, sclerosi multipla e altro, ma che avevano una forza e una energia incredibili. Mi hanno insegnato tanto.
Insomma è come se chi sta male, spesso riesca a convogliare tutte le energie in maniera positiva e questo aiuta tantissimo a combattere la malattia.
Scrollati di dosso questa nebbia e allenati a pensare alle cose belle della tua vita, passate, presenti e future.
Accetta anche i momenti in cui sei meno forte e lasciati aiutare dagli altri. E' normale avere momenti di sconforto, prenditi il tempo che ti serve, ma poi ti rialzerai, più forte di prima.
Un abbraccio.
Patty. -
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Non c'é molto da capire, é inutile ricercare spiegazioni o perchè.
Le cose succedono e basta, puoi solo scegliere se continuare a piangere o rialzarti e inziare a ridere.
All'inzio sarà come recitare ma piano piano l'umore migliorerà e ti accoregrai che quasi tutti combattono contro qualcosa.
La serenità assoluta non esiste, c'é chi si dispera per il lavoro, i soldi, il diabete, la suocera ecc....e sono tutti problemi reali.
La depressione é peggio del LES e ti uccide sileziosamente,senza alterare gli esami.
Concediti i tuoi momenti di pianto liberatorio, ma poi ricomincia a guardarti intorno e a ritrovare tutte le cose belle che la vita ha da offrirti.
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francy-66.
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Carissima Elenare afte di varia natura penso siano un sintomo comune alla maggior parte di malattie autoimmuni. Io ne ho inizato a soffrire anni prima che la spondiloartrite si manifestasse in modo chiaro. Comunque per quanto riguarda il cortifluoral non mi risulta non sia più in commercio. Quest'estate l'ho cercato perchè mi era presa un'aftosi interna ed esterna (ovvero non soltanto le gengive ma anche le labbra esterne ed il contorno della bocca erano piene di afte) ed il farmacista mi ha detto che al momento era finito ma che potevo prendere tranquillamente AFTAMED (si chiama proprio così) che ha lo stesso effetto, è un colluttorio ma si può anche ingoire. Infatti aftamed l'ho conosciuto tre mesi fa quando le afte mi avevano preso la gola e non riuscivo più a mangiare senza sentire forti bruciori in gola. Mi sono sparata aftamed direttamente in gola per due giorni varie volte al dì e le afte mi sono passate. Poi mi sono ritornate in altri punti ma in genere con aftamed riesco a mandarle indietro in poco tempo. Il buono poi è che non ha alcol quindi non brucia. Ti consiglio di provarlo. A me le afte venivano in modo massiccio prima di inizare il methatrexate, poi con questo farmaco mi sono passate e mi ritornano solo a periodi: L'estate infatti l'ho passata in buona compagnie della afte!
Ciao
Francy. -
Elenare.
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Ciao Pat e Isa,
Intanto vi devo delle scuse per ieri, ero veramente fuori di me.
Leggendo le vostre risposte mi sono vergognata un sacco, poi forse il fatto che di lacrime non ne avevo più o forse che la mia rinomata rabbia e caratteraccio sono tornati alla luce;mi sono scrollata di dosso tutto.
Oggi va decisamente meglio sotto il profilo psicologico, quello fisico...... ci penserò domani...eheheheheh
Siete grandi e non smetterò mai di ringraziarvi.
GRAZIE GRAZIE GRAZIE!!!!. -
Elenare.
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Dietro vostro consiglio (ancora grazie) ho iniziato a prendere la vitamina B insieme alla folina e ad un altro farmaco per la circolazione e con le afte va abb. bene. Riesco a parlare bene e in ufficio non se ne sono nemmeno accorti!!! Di mangiare normalmente ancora non se ne parla.... ma sto migliorando!!!!!
Un abbraccio a tutti
Lela. -
PattyChiari.
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Hey Chicca, ma che dici?
Di che ti devi vergognare????
Capita a tutti sai??
In passato ci sono stati giorni che abbaiavo e ringhiavo a tutti.
Dai tranquilla. Che passa.
Qui ci sono i tuoi amici, tesoro.
Qui è tutto a posto.
Sono contenta di leggere che va meglio.
Insisti con i probiotici e/o gli integratori. Se presi al bisogno fanno davvero bene.
Non scordare la vitamina C. In questo periodo dell'anno è davvero importante.
Un abbraccio.
Patty. -
ms22e.
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bene elenare sono contenta che stai meglio anche psicologicamente voglio dire ricordi il mio periodo simile a quello che tu stai passando ora mi hai tirato su ,e si proprio tu,hai usato l'imperativo con me NON LASCIARE LA TERAPIA io ho seguito il tuo consiglio ora sei tu che devi UBBIDIRE capito amica mia?xche' x me sei un amica!e stammi bene altrimenti con chi mi sfogo io?scherzo ti auguro di stare bene soprattutto x te stessa e x i tuoi ciao .
