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PattyChiari.
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Finalmente l'esenzione ticket A tre anni dalla prima diagnosi di celiachia, fatta dal primo dei miei 4 gastroenterologi, ho ottenuto finalmente la certificazione della malattia da parte dell'ASL e l'esenzione ticket per la malattia celiaca. Per me è una vittoria. Ora l'asl mi consegna (ogni anno) 12 ricette (come quelle che fanno i medici), una per ogni mese dell'anno, precompilate con le quali posso andare in farmacia e comprare pasta, pane, pangrattato, biscotti, farina senza glutine, senza pagare nulla. Ora, dovete sapere che il cibo senza glutine costa uno sproposito perchè l'intera linea di produzione deve essere controllatissima, senza contambinazioni da altre farine, e le linee di produzione sono dedicate (cioè non è che possono fare altri prodotti con li glutine). Un esempio: una confezione con due panini (piccoli) di pane senza glutine costa 2,65 euro. Per 3 anni ho pagato tutto di tasca mia. Per le donne adulte il tetto di spesa mensile è di poco meno di 99 euro mentre per gli uomini poco meno di 140. Per i bambini varia a seconda dell'età (le tabelle le riporto nel mio blog cliica qua). La cosa che però mi premeva di più è che ora avrò un protocollo di follow-up, perchè è necessario che i celiaci vengano seguiti affinchè non sviluppino altre malattie autimmuni o il temutissimo linfoma intestinale. E soprattutto che ora la mia dottoressa di famiglia mi crede! (lei mi disse che la celiachia è una moda!!!). 
Infatti mi sento molto trendy ora che non posso mangiare come gli altri e che rosico quando vado ai matrimoni o alle cene/buffet aziendali !!! 
Mah... 
Edited by patroclotest - 20/10/2010, 14:43. -
mario_fir86.
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Cavolo, un mio cugino ha da poco scoperto di avere questa malattia, ma io non credevo che fosse così complicata, forse non mi sono informato a sufficienza perche troppo preoccupato a capire il mio LES (anche io l'ho scoperto da poco).
Ho sentito che la celiachia se non presa in tempo porta a patologie autoimmuni come il LES, è vero????
oltre alla glutine (che è già un bel problema) c'è ne sono altri??
Scusa se ti faccio queste domande ma se faccio ricerche mi escono le solite cose da inciclopedia che non mi danno mai un quadro chiaro, solo chi ha a che fare con le nostre patologie può capirle veramente.
Ciao
Edited by patroclotest - 20/10/2010, 14:43. -
PattyChiari.
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Ciao Mario.
La celiachia non curata (l'unica cura è la dieta senza glutine estremamente rigorosa -e faticosa-) porta ad avere altre malattie autoimmuni, è vero.
Ci sono su internet studi che dimostrano di quanto aumenta il rischio per ogni anno di mancata diagnosi.
Se vuoi una raccolta di informazioni puoi guardare il mio blog. Ci sono consigli e spiegazioni perchè è una raccolta di tutto quello che ho trovato sia sul web che in biblioteche mediche sull'argomento.
clicca qua.
Sto ultimando un nuovo post dove scrivo quali sono le analisi da effettuare (quello sui sintomi è già online).
Le malattie autoimmuni maggiormente legate alla celiachia sono:
Diabete autoimmune (di tipo I)
Tiroidite autoimmune
Epatite autoimmune
Artite Reumatoide
Lupus eritematoso sistemico
connettiviti
sindrome di sjogren
Ovviamente ce ne sono altre, ma le maggiori percentuali sono queste, non solo nello stesso soggetto, ma anche in familiari di I grado (per esempio mia sorella ha la tiroidite autoimmune).
Nel blog trovi i link dei siti scientifici da cui attingo le informazioni e l'articolo relativo.
Oltre al glutine molti celiaci hanno intolleranza al lattosio (ma non da problemi autoimmuni).
Se hai altre domande chiedi pure.
Un abbraccio.
Pat.
Edited by patroclotest - 13/9/2010, 17:31. -
flabellina1963.
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I MEDICI DICONO CHE NN SONO CELIACA...MA IO PIù MANGIO GLUTINE E PIù STO MALE...ADDIRITTURA MI AUMENTANO ANCHE I DOLORI ARTICOLARI...NEI PERIODI IN CUI RIESCO A STARNE LONTANA RINASCO...NN SO PIù CHE FARE... . -
martins.
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Si lo so del kamut e del miglio... solo riso e mais... mi dispiace perché effetivamente il kamut è il cereale più buono... la pasta è buona per esempio mentre quella di avena è cattivissima....
Ma la pasta di mais non è male sai io sono consigliere della pro loco di Amatrice (RI) e ogni ultimo fine settimana di agosto facciamo la sagra degli spaghetti all'amatriciana.
La festa è enorme arriviamo a fare anche 7000 piatti ma la cosa bella è che da tre anni organizziamo una stand senza glutine. Viene fatto tutto a parte per i celiaci e abbiamo ottenuto un sacco di soddisfazioni. Non puoi capire la gioia dei bambini che ci ringraziano perché così possono mangiare anche loro.
L'amatriciana poi devo dire è buona anche con la pasta di mais....
Tutto è partito da una signora di Amatrice che ha la figlia celiaca... e bcon tanta buona volontà adesso va alla grande e spero che cresca ancora ma non ne ho dubbi perché aimè le proposte di questo genere sono ancora scarze.... -
PattyChiari.
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SIIIIIIIIII MITICAAAAAAA MARTINS!!!
SONO TRE ANNI CHE ALLA FESTA DI AMATRICE POSSO ASSAGGIARE ANCHE IO LA PASTA ALL'AMATRICIANA!!!
Ci vado tutti gli anni perchè i miei suoceri hanno una villettina.
Pensa come sono rimasta contenta quando il mio compagno è tornato con un contenitore di stagnola e me lo ha dato. Gli ho detto: ma che fai? Non ti ricordi che non la posso mangiare????
E lui mi ha detto: è senza glutine!!!!!!!!!!
Naaaaaaaa!!! Che spettacolo!! hehehe.
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Nemmeno io ho questa benedetta diagnosi, anche se, il mio medico curante, insiste"per andare a fondo della cosa".
Ovvero, affinché io mi decida ad intossicarmi ben bene mangiando megapizze, per poi spalancare le fauci e starmene tranquilla mentre qualcuno mi infila un enorme tubo giù per gola.
Non ci penso nemmeno, dovrebbero fare la diagnosi anche in base ai sintomi.
Alcuni giorni fa, ho mangiato una svizzera di coniglio, senza leggere gli ingredienti, perché normalmente nella carne, a meno che non si tratti di polpette o prodotti da cuocere già pronti, il glutine non dovrebbe esserci.
Ebbene, senza arrivare a stare male come Patty, ho prodotto tanto di quel metano che c'é mancato poco mi contattasse l'Enel per mettersi in società.
Dopo qualche giorno, mio marito prende una di quelle svizzere e legge l'etichetta: contiene cereali e glutine!!!!!!
Più chiaro di così??
P.S. in 45 anni, prima di mettermi a dieta, ho dato un bel contributo a formare il buco nell'ozono, altro che le mucche!!! E ancora qualche medico ha dei dubbi...... -
TIZIANAV1.
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ciao Isa, stavo leggendo dei vostri problemi con la celiachia e mi è venuta in mente l'odissea di mia cognata che combatte da anni con una forma di orticaria (almeno cosi' la chiamano i dottori) che non le da pace.
Ha fatto prove allergiche per mesi senza arrivare a nulla, ha provato diete su diete, combinazione di alimenti di tutti i tipi ma non trova il capo della matassa....oggi eravamo a pranzo dai mie genitori e mi raccontava che due mesi fa, alla fiera a Pontedera ha mangiato un hot dog ad una bancarella e si è riempita di orticaria e da allora va avanti a suon di antistaminici e cortisone...
Ma visto che forse te ne sai piu' di me, non potrebbe essere celiachia? voglio provare a parlarne con lei.... -
PattyChiari.
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Ciao Tizy,
effettivamente esiste una forma di celiachia che colpisce la pelle.
Se vuoi puoi dire a tua cognata di guardare un link del mio blog che parla della "celiachia della pelle" o dermatite epetiforme.
clicca qua
Nel post ci sono anche le descrizioni delle lesioni alla pelle e una foto di un braccio con le tipiche lesioni di questa dermatite così lei può capire se piò esserci una correlazione o no.
E' un riassunto di alcune delle fonti più attendibili in rete su questa malattia, oltre ad articoli che io leggo nel giornale dell'AIC che mi arriva per posta ogni 3 mesi.
Per diagnosticarla ci sono vari modi fra cui la biopsia della lesione (prelevano un piccolissimo lembo di pelle e lo analizzano).
Spesso viene confusa con la dermatite atopica, per questo si fanno delle analisi specifiche.
Facci sapere come va.
Un abbraccio.
Pat.
Edited by patroclotest - 13/9/2010, 17:31. -
daniela.t.
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citazione TIZIANAV1
ciao Isa, stavo leggendo dei vostri problemi con la celiachia e mi è venuta in mente l'odissea di mia cognata che combatte da anni con una forma di orticaria (almeno cosi' la chiamano i dottori) che non le da pace.
Ha fatto prove allergiche per mesi senza arrivare a nulla, ha provato diete su diete, combinazione di alimenti di tutti i tipi ma non trova il capo della matassa....oggi eravamo a pranzo dai mie genitori e mi raccontava che due mesi fa, alla fiera a Pontedera ha mangiato un hot dog ad una bancarella e si è riempita di orticaria e da allora va avanti a suon di antistaminici e cortisone...
Ma visto che forse te ne sai piu' di me, non potrebbe essere celiachia? voglio provare a parlarne con lei...
tizy,sai che ho lo stesso problema e la prima cosa che hanno pensato è stata celiachia..anche io ho fatto le prove allergiche comprese quelle alimentari (sì sul braccio mi hanno testato se sn allergica ai principali alimenti)ma sn risultata negativa..in più ho fatto gastroscopia e biopsia e non è risultato nulla, i villi sn nella norma quindi non sono assolutamente celiaca..ma già lo sospettavo perchè le mie lesioni non sn da associare a quel che mangio,ossia non ho mai avuto il problema subito dp aver mangiato..però l'allergologa mi ha detto una cosa importante,se è orticaria i pomfi hanno breve durata,nel mio caso era da escluderlo categoricamente che lo fosse,perchè durano tanti giorni..credo sia utile fare biopsia della lesione..
Edited by patroclotest - 13/9/2010, 17:32. -
Elfania.
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scusate aspettate tutti un attimo e però illuminatemi perchè l'ignoranza è un abrutta cosa:
Ok noi malati autoimmuni è ovvio che abbiamo intolleranze e allergie varie a cibi a volte sempre gli stessi a volte che cmabiano in base a quanti ne mangiamo etc etc.
I medici ve lo diranno no ' a me lo dicono .
iO COME VOI HO PROBLEMI COL CIBO ETC ETC
Però nelmondo e in italia per avere la diagnosi di celiaco ( studiano anche il Vaccino..)
devi fare esami del sangue e gastroscopia senza aver fatto prima una ideta priva id glutine Isa questo sarebbe il tuo momento ideale e credimi non senti niente è più fastidioso fare un prelievo o un tampone con speculum gigante nella vagina.
E così mi chiedo come mai tanto tempo per diagosticarltelo ' e poi andro vedere il tuo sito sicuro :-)
Inooltre probabilm a molti gli anticorpio sono variabili e noin fissi dipende da che cure fai da che cibi usi etc
cmq auguri
e oh che sia chiaro faccio solo domande per capire come difendermi da un futuro di medici tutit presi dalla mania che ogni cosa sia psicosomatica.
Ma possobile non esista unmodo di avere un medico di base a pagamento nei casi in cui uno desideri fare una vsita di controllo seria in situaz di più sintomi pèer farsi indirizzare o cos asi può fare ??. -
PattyChiari.
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No Elfania, purtroppo non è così semplice. Magari lo fosse.
La celiachia è una malattia autoimmune in cui, a differenza delle altre, puoi togliere il fattore scatenante, il glutine.
Quando togli il glutine dalla dieta tutto torna a posto (nella maggior parte dei casi, tranne per la celiachia refrattaria).
QUESTO VUOL DIRE CHE SE SEI A DIETA SENZA GLUTINE ANCHE DA 15 GIORNI I TUOI ESAMI NON SONO PIU' ATTENDIBILI. Vengono falsamente negativi.
Per fare gli esami e la gastroscopia IL PROTOCOLLO DIAGNOSTICO VUOLE CHE TU ASSUMA GLUTINE PER ALMENO 6 SETTIMANE CONSECUTIVE.
Chiedi ad un celiaco sintomatico se questo è possibile!
6 settimane di inferno.
Come minimo finisci in ospedale.
La nostra Isa, che io ho il piacere di conoscere personalmente
, è a dieta senza glutine ormai da molto tempo.
Il problema è che se ti mettono a dieta PRIMA delle analisi non riesci più a ri-mangiare glutine (se sei celiaco, è ovvio) perchè i sintomi si fanno molto più violenti.
Rimettersi a mangiare glutine inoltre può innestare un meccanismo perverso che ti porta a contrarre ALTRE MALATTIE AUTOIMMUNI MOLTO PEGGIORI DELLA CELIACHIA.
Per questo non si deve fare.
Ora, immagina ad una persona che GIA' HA ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI OLTRE AD ESSERE SICURAMENTE CELIACA, cosa può provocare.
Gli anticorpi delle altre patologie (tipo lupus, artrite reumatoide, ecc..) aumenteranno perchè se sei celiaca il glutine solleciterà il sistema immunitario a creare altre immunoglobuline.
Io lo so bene, mi sono beccata gli ANA e gli AMA positivi per la celiachia non curata perchè i medici non l'avevano capito in tempo e quando l'hanno capito hanno commesso una serie di errori che non ti racconto o facciamo notte.
Sono ovviamente molto arrabbiata per questa cosa (con i medici ovviamente).
E' un nervo scoperto per me e per tutti i celiaci che hanno o stanno avendo i miei problemi.
Alla fine ho avuto la certificazione ma perchè mi sono messa a studiare IO la malattia, cosa che un paziente NON dovrebbe fare.
E' per questo che ho fatto il blog, perchè non accada ad altra gente quello che è successo a me che non sapevo nulla sulla malattia e mi sono fidata di quei medici.
Il protocollo diagnostico della celiachia se un medico ti mette a dieta prima delle analisi è semplicemente un iter MEDIEVALE !
Farti stare male per dimostrare a tutti che stai male se mangi glutine è semplicemente un approccio arcaico ed estremamente pericoloso.
Perchè? Perchè ha sbagliato il dottore!??
Dovrebbero, in questi casi, dare ai sintomi un valore maggiore perchè si arrivi alla certificazione anche di queste persone.
Io ne conosco tante, specie bambini.
Ovviamente i gastroenterologi questo non te lo dicono.
Per loro è una procedura come un'altra, tanto a loro che cosa importa se tu stai male e ti becchi l'artrite reumatoide o l'epatite autoimmune?
Ecco perchè è così difficile arrivare alla certificazione.
P.S.: Io ho fatto la gastroscopia due volte: da sveglia con 20 cc di valium in vena mi sono strappata il tubo dalla gola perchè stavo soffocando.
L'altra volta l'ho fatta addormenata.
E' andata bene e mi sono svegliata allegra e avevo fame.
Ma ho pagato 2500 euro perchè se la vuoi da addormentata e non puoi aspettare la prenotazione dell'ospedale perchè stai male, la fai a pagamento.
Non siamo tutti uguali. Mi sorella l'ha fatta da sveglia e non ha sofferto per niente. Io sono stata malissimo e cosi mio fratello gemello.
Un abbraccio (e scusa lo sfogo).
Pat. -
daniela.t.
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patty,ho l'esito della biopsia,lichens simplex cronico ma non so cosa è esattamente..e perchè avviene..a gennaio spero di poter portare quello che ho fatto a roma,da dove ho fatto la biopsia per vedere se possono curarmi..nel frattempo facendo un esame richiestomi,l'ecografia di mani e polsi (oltre a questo sfogo cutaneo ho frequenti dolori articolari)è risultato nella norma,ma il dottore ha notato che ho le vene delle braccia violacee e molto evidenti,mi ha avvertita che secondo lui devo farmi visitare da un ematologo o un angiologo,e lo farò non appena riesco ad avere un giorno libero..
Edited by patroclotest - 13/9/2010, 17:32. -
PattyChiari.
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Ciao Dany. Ho una cara amica (e collega) Simona che ha il lichens (a detta dalla sua reumatologa che la chiama psoriasi). Le zone che ha più colpite sono la parte davanti delle gambe (sotto il ginocchio), i gomiti e, ultimamente, addirittura le unghie. In alcuni periodi è davvero violenta. Sta per fare le analisi autoimmuni perchè ha dei problemi periodici all'instestino e dolori articolari. Suo cugino aveva il morbo di chron quindi in famiglia problemi autoimmuni ce ne sono. Sta facendo ancora accertamenti perchè per anni l'hanno bollata per psicosomatica ma ora ha capito che c'è un coinvolgimento autoimmune. Ora le faranno una biopsia alla pelle sotto le unghie (ormai rovinatissime dalla malattia). Ha problemi asmatici e prende il cortisone molto spesso. Non le hanno ancora trovato una causa per questo sta ancora cercando. Se ho notizie ti informo. Se ne hai tu, ti prego, informami perchè lei è disperata. A lei non le hanno ancora escluso la dermatite erpetiforme. Aspettiamo queste analisi. Tu le hai fatte le analisi ANA, ANCA, EMA e AMA? ei non ancora. Un abbraccio.
Patty.
Edited by patroclotest - 20/10/2010, 14:41. -
Elfania.
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Guarda ti capisoc benissimo perchè come te e come un pò tutti ci siamo dovuti studiar le nostre malattie per aggirare l'ostacolo !!! di nn essere curate...
E lassamoperdere che io mi trovo con un artrosi al ginocchio sinistro a 27 che sembro mio nonno
Io lo scrissi tempo addietro e peciò smisi di mangiare glutine ( latte e uova sono anni perchè se li toco muoio dai dolori ..) prorpio per i tuoi stssi motivi i vostri stessimotivi mi fecero fare da ignroanti la gasto dopo la mia dieta senza glutine e cmq mi dissero che avevo tutto al limite della celiachia..ma vaaa e poi dopo anni sicocme sapevo ben che avendo smesso avrei potuto riprendere A MANGIare u pò di glutine e orami stanca di spendere soldi che nn ho per i cibi senza glutine horirpeso e ovviam hanno rirpedo i sintomi ora sto insistendo con la reumatologa e vdremo...
Cmq io il dolore orami lo sopporto a livelli stoici che anche il mio medico a volte mi fa non so come fai .. la gente ha le coliche ed è un odore paragonato al parto e tu non prendi nulla ... per forza quando ti abituano sin da piccolo a credere che sei esagerata e non che stai male.
Cmq notizia : l'agopuntura funzona per ocmbattere il dolore e il metodo è scientifico. Questo perhcè alza il livello del dolore in ciascuno di noi .
Ora vi posto un pò di cose che ho trovato smepre utili da sapere.
Ora mi è venuta una macchisa sulla schiena è strana tipo un rosso scuro marroncio ... esperienze ...? il medico di base non sa ocsa è però per sicureza mi hadato un pomata al cortison eio la misi quando vene un mes fa e non andò via molto ma si ridusse unpochino il colore sempre uguale ...ora p di nuovo lì unpò più grossa....
Il lichens ance qui sul forium lo avevANO AVUTO vedrai che se scrivi unpost ti rispondo
grazie a tutte voi magari metto una foto pure dlela macchia
E quindi patti la tua esperienz aora che puoi condividerla con noi per avere una idagnosi più precisa della celiachiA quale è ? come insistere come fregarli ?.
