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mena22.
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il forum sul lupus un posto meraviglioso verissimo per me questo posto è semplicemente meraviglioso se non ci fosse bisognerebbe inventarlo!insieme a voi tutti ho imparato ad accettare le problematiche di questa malattia,anche un semplice dolore,l'umore che a volte è così così con il vostro aiuto viene visto sotto una luce diversa,parlare dei propri problemi con persone che ti capiscono non è cosa da poco.Essere malati non vuol dire assolutamente essere diversi ma è quello che fanno le persone "cosiddette sane"specialmente se la malattia è rara ti considerano una specie di "fenomeno da baraccone" ti guardano no meglio dire ti squadrano per trovare una diversità ti parlano con tono pietoso,cercano di darti quel finto conforto che non serve poi tanto.Tutto questo con voi non succede perché si hanno le stesse problematiche le stesse sofferenze chi più chi meno ma siamo lì,non fraintendetemi non è una consolazione sapere che altra gente soffre ma considero questo posto un punto di sostegno dove trovare conforto e amicizia.Con voi amici ho imparato molto riesco ad esternare emozioni sentimenti in modo sincero,riesco a parlare di me cosa che non faccio di solito,grazie a Stefania ai suoi test ai suoi consigli sono cambiata nel mio modo di essere è riuscita a spronarmi a farmi capire alcune cose del mio IO che credevo non esistere in me,ringrazio tutti voi per il supporto che mi date nei momenti no!e da quel che vedete sono veramente tanti,vi ringrazio di SOPPORTARMI! questo è quello che sento e volevo farvene partecipi tutti nessuno escluso! Due giorni fa sono andata da una mia amica a farle gli auguri perchè sua figlia si sposa ho notato un suo atteggiamento così strano nei miei confronti mi guardava in modo ossessionante mi offriva da bere chiedendomi se potevo,ho fatto finta di niente ma una volta alzatomi per andare via le ho detto in modo molto esplicito "noi due dobbiamo parlare"non ti devi sentire in imbarazzo so che tu sei al corrente della mia malattia ma...non preoccuparti non sto morendo!è rimasta a guardarmi e poi mi ha abbracciato!capite adesso!
Edited by patroclotest - 27/9/2010, 16:50Attached Image
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alessandra65rm.
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Grazie Mena, in una manciata di righe hai espresso con chiara lucidità cosa ci tiene ancorati a questo porto sicuro... un gancio in mezzo al cielo!Anch'io soffro molto nel vedere quanta ingnoranza e diffidenza procuri nei "sani" la nostra patologia; mi domando se poi quello di sdrammatizzare non sia solo un modo comune per metterci a ns.agio ma, il fatto di non conoscere non aiuta.
Questa mattina (all'alba) ho spiegato a mio marito Marca l'importanza del forum per me e, gli ho anche detto che se ogni tanto andasse a leggervi qualcosa, riuscirebbe meglio a comprendere i miei (nostri) stati d'animo, il nostro disagio, il nostro malessere.
Scrivo piano, lentamente...a quest'ora le mani sono pezzi di marmo... e tu, amica del forum sai di cosa parlo... non c'è bisogno di spiegazioni dettagliate; tu sai come ci si sente quando la macchinetta del caffè, la bottiglia dell'acqua o il tubetto del dentifricio sono i primi nemici ogni giorno...
Oggetti quotidiani che ogni mattina ci ricordano che siamo diversi da prima.
Questa mattina mio marito e mio figlio si sono alzati presto per andare ad aiutare un ns.amico a traslocare nella nuova casa... quanti traslochi ho fatto; da sola mi sono incollata mobili, mensole, libri.
Sono lucidamente consapevole di non aver raggiunto un buon livello di accettazione del mio cambiamento fisico... lo dimostra il fatto che ancora non mi sono esposta (fuggendo) alle discussioni di Stefania V. ed altri interventi dove sono stata "rimessa in riga" dal giovane Mariosamurai...
Mi fa paura il fatto che accettazione faccia rima con rassegnazione...
Ma, sono certa con l'affetto che provo per tutti voi, con l'importanza che voi, dei perfetti estranei, siete riusciti ad avere nella mia vita, con la gratitudine che mai cesserò di mostrare al Alfonso per aver creato tutto ciò... riuscirò a percorrere questo cammino.
Da quando ci siete voi al mio fianco non mi sento più sola.
Grazie di cuore...
Alessandra. -
mena22.
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si Alex bastano proprio poche righe per descrivere questo posto meraviglioso e di questo ringraziamo il fondatore,questo è un porto sicuro dove ancorare senza paura di sbagliare basta essere se stessi ed essere tranquilli perché è proprio di questo che abbiamo bisogno TRANQUILLITA' . -
-nizza-.
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Hai ragione mena e anche tu alessandra, questo forum è molto importante anche per me.
Grazie a voi e a tutti di esser qui.
A volte prendo un momento di pausa perchè le difficoltà della vita sono troppo grandi e non vorrei rattristare nessuno ma appena l'umore si alza un pochino ritorno, sicura di trovarvi.
Antonietta. -
mena22.
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no nizza sbagli è nei momenti bui della nostra vita che ne abbiamo piu' bisogno. . -
-nizza-.
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E' vero mena.......ho sbagliato. Farò tesoro del tuo consiglio per il futuro. . -
flabellina1963.
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hai ragione ale è proprio un gancio in mezzo al cielo...grazie alf...x tutto...grazie di esserci sempre...anche dietro le quinte...
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mena22.
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vorrei che leggeste queste semplici parole..per capire quanto è importante il nostro forum,quanto siamo importanti noi dandoci aiuto e conforto compagnia e amicizia,io queste cose le ho trovate e non voglio perderle,a volte mi ritrovavo fuori per motivi di connessione e in quei momenti sentivo che mi mancava qualcosa o meglio mi mancava qualcuno,VOI!ora cerchiamo di andare avanti tutti insieme come abbiamo sempre fatto,io ci conto e voi? . -
paperinalisa.
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Ci conto anch' io Mena, ma una volta che entri non riesci ad uscirne fuori, per me è una droga questo forum, mia sorella mi dice sempre che quando non posso parlare con le e miei dei miei problemi mi collego e mi sfopgo con voi, ed è la pura verità...
Forza ragazze è un privilegio di poche persone quello di poterci capire avvicenda senza aver paura di essere criticate....Questa è una vera famiglia.... -
simonella.
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voi siete le mie amiche speciali.....la mia ancora di salvezza,e credetemi avere qualcuno che ti ascolta senza criticarti o darti della "lagnona"...non ha prezzo!....ragazze grazie di esistere!!!!!!!!!!!! . -
mena22.
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anche tu sei speciale simonella!anche tu fai parte di questa grande famiglia!
Edited by patroclotest - 26/10/2010, 08:24. -
spelonca.
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che belle parole avete scritto......siete angeli meravigliosi ci accompagnamo con tanta forza anche se siamo lontani da quando ho voi sono piu serena,piu forte e piu felice ed ho meno paura di affrontare questo mio cammino il forum e' l'isola feclice dove posso rifugiarmi e stare serena con persone che amo vi adorooooooooooooooooooo . -
mena22.
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il titolo di questa discussione dice tutto non servono spiegazioni, ma da un po di tempo ci siamo dimenticati il valore di questo posto del conforto che si trova, della comprensione che si ha attraverso le nostre semplici ma importanti parole scritte su questo display, della consapevolezza di non sentirsi e di non essere mai soli, aprire una pagina di questo meraviglioso posto ti apre il cuore e ti fa ritrovare quelle emozioni e sensazioni che in alcuni momenti crediamo perduti.Non distruggiamo tutto quello che si è costruito in questi anni aiutiamolo a crescere e per farlo c'è bisogno di tutti noi. . -
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Lo penso anch'io e piú volte l'ho fatto presente.Purtroppo il forum é fatto di persone e evidentemente quelle che conosciamo hanno preso altre strade.Non potendo costringere nessuno a fare ciò che non vuole,non resta che aspettare altra gente. Anch'io non sono molto presente,perché non ho mai tempo per fermarmi a scrivere,anche se ne sento spesso la necessitá.Non ho tempo nemmeno di fare gli esami di controllo e quest'anno sono in mostruoso ritardo.Ho ridimensionato le foto delle vacanze,che,povera me sono giá terminate,ma non ce la faccio mai a pubblicrle e scrivere due righe del mio solito reportage annuale.Oggi torno al lavoro,mi sono alzata prima del solito per paura di aver perso il ritmo, in queste 3settimane a casa, e sono già pronta,ecco perché dopo un periodo di assenza,posso concedermi di riapparire.Che vita,fra lavoro,casa,figliolo,genitori da accompagnare anche due volte al giorno da medici vari(la mattina l'oculista e il pomeriggio il gastroenterologo,tanto per fare un esempio),varie commissioni,la spesa e gli imprevisti.....non so per quanto ancora resisterò.Come se non bastasse,mio marito fra pochi giorni pertirá,porello(sese),per Las Vegas e ci resterà due mesi,così mi toccherà fare tutto completamente da sola , compresi i compiti di scuola
al bimbo.
vi saluto con affetto,il mio tempo a disposizione é scaduto, nemmeno il tempo di rileggere,spero di non aver fatto troppi errori.. -
paperinalisa.
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Sono pienamente d' accordo con voi ...Aspettiamo nuova gente... .
