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PattyChiari.
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Stamattina sono stata da un immunologo a pagamento.
E' giovane e proviene dall'umberto I.
Mi ha dato una sfilza di esami da fare e quando avrò ultimato le analisi, mi ha prescritto il Deltacortene ogni mattina 1/2 compressa da 25 mg per 4 mesi.
E' una dose molto lieve, ma intanto vediamo come va, se i dolori si calmano e i linfonodi si sgonfiano.
Non si è espresso per la malattia autoimmune che ho, finchè non ha le analisi non può dirlo con certezza anche se sospetta un'artite reumatoide e non pensa che si tratti di granulomatosi (i sintomi non sembrano portare a quello).
Con il deltacortene abbassiamo l'infiammazione che oramai oltre a rendermi la vita davvero dura, è pericolosa per le mie articolazioni e per i linfonodi.
Mi ha fatto un'ottima impressione come medico e come approccio ai miei problemi.
Mi ha dato sia il suo numero di cellulare che l'email e le analisi le dovrò inviare per mail (finalmente qualcuno che usa questo strumento anche per le analisi!!).
Qualsiasi cosa, posso contattarlo.
Anche se non sono molto contenta di prendere un farmaco che mi farà gonfiare, so che non ho alternative.
Lui ha detto che mi gonfierà leggermente il viso.
Per le cisti tendinee ha detto di non fare niente per adesso, vuole vedere se regrediscono con il farmaco.
Avete qualche consiglio da darmi per questo farmaco?
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mariosamurai.
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Ciao, io prendo ogni mattina il deltacortene , 25 mg al giorno, il volto non mi è mai gonfiato ma forse sono fortunato.
comunque ho ridotto al minimo l'assunzione di zccheri, ridotto i carboidrati inquanto gli zuccheri potrebbero far venire una forma di diabete con l'uso del deltacortene ed i carboidrati in qualche modo sono collegati ai gonfiori.
Il deltacortene fa aumentare molto la fame, mettiti la giusta porzione ed ignora un ulteriore appetito o rischi di gonfiarti seriamente.
ciaooooooooooooooo. -
PattyChiari.
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Grazie Super Mario 
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-nizza-.
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Io il deltacortene l'ho preso per due anni, 1 compressa al giorno......+ 20 kg. al termine della cura.........facevo 3,4 merende al giorno di quelle supercaloriche, cosa del tutto inusuale per me.
Tu ne prenderai metà compressa e solo per 4 mesi , inoltre sei avvisata!!!!!!
vedrai che andrà tutto bene se ti regoli con il cibo. 
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PattyChiari.
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Ciao Nizza
Allora il problema non è nell'assorbimento ma nel fatto che ti viene sempre fame??. -
mariosamurai.
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Esatto, ti viene sempre fame, io al mattino mi mangio una tazza di latte con un bicchiere di plastica colmo di cereali, e poi basta perchè se dovessi assecondare il mio appetito dovrei mangiarmi le lasagne a colazione x intenderci ahahaa
Oppure, durante il mattino placo la fame solo con frutta, a Pranzo, uso porzioni da ristorante x capirci.... in poche parole ti devi reglare, se proprio non ci vedi dalla fame ti mangi ortaggi, frutta o verdura.....
Tranquilla, andra benone, pesati ogni 2 giorni però e se ce la fai, tieni un diaro di tutto quelo che mangi, ti servirà a regolarti.
ciaooo. -
PattyChiari.
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Ma, perchè non inventano un cortisone che fa dimagrire??? 
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PattyChiari.
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Sei forte Mario 
!!
Senti, ma riguardo alla sua efficacia, almeno i dolori si attenuano?
Io sono una brava bambina e non mi lamento molto spesso, ma negli ultimi giorni, da quando è cambiato il clima, la mattina mi sembra di essere una vecchia bicicletta arruginita.
A parte gli scherzi ho dolori dappertutto. Ho anche notato che all'altezza dei gomiti, ma dalla parte opposta (dove il gomito si piega) ho dei ponfi, relativi ai tendini. Durante il giorno si sgonfiano ma la mattina sono molto doloranti.
Fatico a trovare un punto del mio corpo che non mi fa male, compresa la pancia.
All'Umberto I mi hanno prospettato un'infiammazione intestinale, a parte la celiachia.
Infatti loro pensavano (e lo pensa anche il mio nuovo giovane immunologo, infatti mi ha prescitto un'esame delle feci per escludere un'infezione), che fosse questa la causa degli anticorpi bassi. Un cane che si morde la coda...
Se fosse a base autoimmune avrei a che fare quindi o con una duodenite autoimmune o una celiachia refrattaria.
Ho visto che in ogni caso il farmaco è idoneo per abbassare l'attivazione linfoide.
Ma che mi devo aspettare? Una meravigliosa remissione che mi permetterà di fare anche un pò di leggero sport (bloccato dai dolori) o un'attenuazione lieve?
So che dipende dai soggetti, ma qual è la tua esperienza per gli effetti benefici del farmaco?
Bye
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alessandra65rm.
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patty, mi sembra ti abbia fatto una buona impressione questo medico... come si chiama?
tanto fra poco faccio tutte le analisi da portare alla columbus ma, non escludo che semmai potrebbe leggerle anche qualcun'altro... non credi?
Comunque, l'impulso alla fame che provoca il cortisione è quasi un bisogno compulsivo... ottimi i consigli di Mario... frutta, verdura e, vedrai che appena si attenuano i dolori vedrai tutto più rosa!
bacioni!. -
mariosamurai.
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Allora, Diciamo che io ero paralizzato a letto dai dolori, mia madre doveva imboccarmi, x rendere l'idea.
Poi man mano sono scomparsi tutti i dolori.
Apparte il cortisone endovena (fatto x 1 sola settimama) ho iniziato con Deltacortene 50 mg al giorno (2 compresse da 25) poi ridotto pian piano ad 1 sola compressa da 25 al giorno.
I dolori sono pressochè spariti, faccio anche una leggera attività fisica, non sono ingrassato (peso 58 kg x 167 di altezza) forse sono pure troppo magro ahahah
Come effetto collaterale:
Una cataratta lieve da tenere sotto controllo con visita oculistica 2 volte all'anno;
Il cortisone provoca osteoporosi, toglie il calcio alle ossa. Qui devo fare un appunto: 1 anno fà improvvisamete mi vennero fortissimi dolori articolari, ma gli anticorpi erano tutti negativi quindi non poteva trattarsi di una riacutizzazione del LES, i dolori erano dovuti al cortisone che stava togliendo calcio alle ossa.
X risolvere il problema da allora assumo il calcio tutti i giorni con la vitamina D3 il farmaco si chiama "Cacit vitamina D3"
In Conclusione, da 2 anni sono in remissione con analisi perfette (tranne le ultime in cui pare che qualcosa torni a muoversi nel verso errato, spero sia un caso).
Mi hanno detto che il Deltacortene svolge anche un azione immunosopressiva, quindi probabilmente è per quello che continuano ad essere negativi gli ANA ecc..
Credo che ora stiano valtando di sospendermi il Deltaortene e di inserirmi il CellCept, forse x farmi disintossicare un po dal deltacortene...Bo!! vedremo.
Comunque credo che con questo farmaco anche tu avrai molti benefici.
Ciaooooooooooooooooo
Edited by patroclotest - 25/9/2010, 12:14. -
luciano.a.
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io prendo il deltacortene ogni mattina 1/2 compressa da anni e devo prenderlo finche campo ,associato alla ciclosporina ,a quella della pressione, stomaco ,e omega 3-- un bel cocktel , bevo una tazzina di latte al mattino senza mangiare ,il mezzogiorno non tocco cibo è cosi' x tutto il giorno alla sera mangio un primo ho solo un secondo, eppure peso 86kg non riesco a dimagrire di niente. i medici mi dicono che sono grasso devo mangiare meno ha haaa quando spiego il mio menu giornaliero allora si sbottonano dicendomi : ha ragione sono tutte le medicine .eppure continuavano a dire ma nooo 
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TIZIANAV1.
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Ciao Patty, il deltacortene l'ho preso anch'io per parecchio tempo. E' miracoloso, ti fa star bene ma allo stesso tempo ti distrugge.....come ti hanno detto gli altri, stai molto attenta agli zuccheri ed ai carboidrati...a me faceva salire la glicemia a livelli da diabete e stavo molto male....ci ho messo un anno a tornare alla normalita'. Pero' io ho questa tendenza a rialzare la glicemia, ho avuto diabete gravidico durante le tre gravidanze quindi sono gia' soggetta e forse destinata al diabete. Magari tu almeno questo problema non ce lo avrai
Comunque prova, sicuramente starai molto meglio e dimenticherai gli effetti collaterali.... -
PattyChiari.
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Grazie ragazzi, siete tanto carini 
Luciano, prova a mangiare qualcosa a colazione. Paradossalmente l'unico modo per dimagrire è mangiare qualcosa di leggero la mattina. Questo alza il metabolismo.
Anche io la mattina non mangio nulla. E' sempre stato così perchè non tollero il latte (sin da bambina) e mi scoccia far colazione con il thè.
Ora il dottore mi ha detto di sforzarmi di mangiare la mattina (anche perchè dovrò prendere il deltacortene la mattina a stomaco pieno).
Ora vedrò di provare il latte zimyl o qualcosa del genere, insieme ai cereali senza glutine.
Ottimo il sistema di dosarli con il bicchiere di plastica, Mario.
Certo che tu sei magro Mario !!! Io peso 55 kg e sono bassa 1,57 cm (dire sono alta non mi pare il caso
Tizy, dovrò togliere anche io gli zuccheri perchè in famiglia ci sono 2 casi di diabete mellito .
Lucianino, io sono una buona forchetta già adesso
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Mi piace la buona cucina e da quando ho scoperto la celiachia cucino moltissime cose buone per non pensare che la dieta mi deprivi dei piaceri della tavola.
Mi piace il vino e la birra (a volte prendo una birretta senza glutine, di solito me la regala la farmacista quando vado a prendere il pane, la pasta e i cibi senza glutine che lo Stato mi passa).
Mi piace fare ricette complesse come la pasta al forno, le parmigiane, i tortini di riso.
Tutto rigorosamente senza glutine.
Non vado matta per i dolci (e meno male!!! )
Da quando sono a dieta senza glutine sono ingrassata perchè mangio cose che prima non potevo mangiare come il pane e la pasta. Ma fino ad ora non è mai stato un grosso problema. In fin dei conti ho messo su solo un pò di pancetta , ma niente di trascendentale.
Mi devo quindi prepare psicologicamente a gestire una dieta nella dieta
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Ciao Alessandra,
allora il tizio si chima Andrea Roticiani, se vuoi ti dò i suoi numeri in un mess prv.
Io qui vicino ho un poliambulatorio (è lì che mi sono rivolta) e lui si occupa sia di immunologia che di allergie.
Solo che ora lui parte per gli stati uniti per una specializzazione. Infatti io lo contatterò per mail.
Un baciotto.
Ciao.
Edited by patroclotest - 25/9/2010, 12:15. -
Nymph77.
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Patty...ahimè il cortisone è una brutta bestia per quanto riguarda il controllo del peso, ma ti posso garantire che con un po' di attenzione, come ti hanno già scritto gli altri, i danni si possono limitare.
Ad ogni modo lo dovrai prendere per poco tempo e quindi stai serena, vedrai che non avrà effetti particolarmente devastanti.
Ho letto la parola dieta...inorridisco al sol pensiero!!!
Di principio se mi nego qualcosa è la volta buona che potrei impazzire per la voglia che mi prende per cui preferisco usare una terminologia diversa: attenzione alimentare...fa meno paura ed è meno drastico, no?
La parola dieta bisognerebbe bandirla dai dizionari!!!
Sù Patty...forza e coraggio...andrà alla grande.
Sù sù...
Sara. -
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Patty, io prendo medrol da 5 anni e non ho visto nessun cambiamento di peso, né aumento dell'appetito, anzi.
Lo prendo a giorni alterni e mi sgonfia, non solo le articolazioni, mi fa sentire più leggera.
Dipenderà dalle dosi, certo, ma dipende anche da quanto e da cosa si mangia.
Ero terrorizzata all'idea di ricorrere al cortisone ed ho aspettato anni, fino a quando non sono stata costretta.
Non ti farà ingrassare se non lo vuoi.
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