-
trilly_70.
User deleted
sto continuando a perdere i capelli.... aiuto! qualcuno di voi è stato curato con ciclofosfamide? ciao Trilly.... con la parrucca!!!!!!!! . -
.
Cara trilly non ti so rispondere perchè non ho usato quel tipo di farmaco,però mi è capitato spesso, in passato, nelle fasi più acute, di perdere tantissimi capelli.
Capisco cosa provi e ti posso assicurare sul fatto che non resterai calva, i capelli ritorneranno quando sospenderai il farmaco, se la caduta dipende da quello, oppure quando la malattia sarà in fase di remissione.Mi sono disperata tanto anch'io per i capelli, ma ti garantisco che ti ritorneranno tutti.Ho una testa che Tina Turner in confronto a me sembra spelacchiata.....Nessuno con il lupus è mai rimasto pelato, anzi, tutte le persone che ho conosciuto sono assai pelose dappertutto( anche troppo):-). -
trilly_70.
User deleted
grazie per il tuo incoraggiamento ma per me sta diventando un vero problema mi sono chiusa in casa e non esco più.... sto seriamente pensando a comprarmi una parrucca... depressione completa, non riesco a reagire. . -
mena22.
User deleted
l'ansia in questo caso fa la sua parte influisce molto nella perdita dei capelli a me è successo e non era dovuto al lupus devi reagire e fare una terapia adeguata ...niente parrucche!!! . -
trilly_70.
User deleted
A me la Prof ha detto che la perdita dei capelli dipende dal lupus e anche dal medicinale che mi sta dando visto che è un citossico anche se a basse dosi... e ti assicuro che sono talmente diradati che non posso uscire così. Grazie per i vostri cosigli. . -
.
ho chiesto consiglio nel nostro gruppo su FB e mi hanno dato questa risposta, che ti incollo:
Stefania Zingaro Sono effetti del medicinale. E fino a quando lo prenderà li perderà . Io mi sento di consigliarle l'unico shampoo che riuscì ad attenuare di molto usandolo sempre è per tutta la durata del trattamento e non mettendo altri prodotti ne balsamo niente . Altrimenti il capello appesantito e già debole scivola via dalla cute. Sto consigliando i trattamenti che mi consigliarono però solo quelli funzionanti . Lo shampo anti caduta ne esiste solo uno come shampoo me li rinfoltiva anche visivamente parlando. Se te lo prescrive il tuo medico di base lo puoi detrarre come spesa medica proprio perchè è un dispositivo medico efficace e mirato per la cura non un prodotto di bellezza fine a se stesso. fiale a me non facevano nulla. mA PRORPIO NULLA e cmq andai da un tricologo a milano che mi dosò ormoni da mettere sulla cute. Li misi per molti mesi sicuramente aiutavano a non creare peggioramenti ma non rallentavano la caduta aiutavano la ricrescita deI peletti sotto; quelli che sono la base della chioma, per non diventare pelata. Io ancora adesso ho cmq zone vuote sotto alzando il grosso dei capelli , ma meglio cos che bloccati a letto quindi . E poi molte donne pur senza prendere medicinali hanno questo stesso problema con la menopausa o di natura indi non disperiamoci troppo :-) lo dico per farti capire che è unm problema che indipendentemente dai medicinali poteva venirti . Lo dico anche per me. Integratori sia liquidi da applicare che via bocca che mi furono dati dalla tricologa sempre erano nipon e ultra . Tutto il resto non faceva nulla. E cmq parlane con i medici prima o poi qualcuno lo si trova sempre che ci aiuti . Anche farmacisti parenti tutto . ciao ciao
COntinua:
Stefania Zingaro I prodotti sono questi , guarda quelli anti caduta : http://www.larocheposay.it/I-Prodotti/TRAT...TA.aspx?par=0px
Per farti capire in farmacia devi chiedere del KERIUM SHAMPOO COMPLEMENTO ANTI CADUTA
L'ALTRO è IL TRATTAMENTO VERO E PROPRIO E SI CHIAMA SOLO KERIUM ANTICADUTA .
7 ore fa · Mi piace
. -
trilly_70.
User deleted
grazie! la prof mi ha dato degli integratori di vitamine e visto che il mio lupus per adesso è cutaneo (ho avuto addirittura un eritema bolloso) non mi vuole dare niente di locale. Adesso l'eritema è sparito e spero solo che la prossima sia l'ultima flebo che mi fa fare anche perchè sinceramente leggendo un po su internet mi sembra che mi stia facendo una cura un po pesante non avendo interessamento d'organo... quando le ho chiesto spiegazioni mi ha detto che ho diversi anticorpi in giro ed è meglio farli addormentare.
I miei mi vogliono portare anche da altri reumatologi per altri pareri ma non so che fare.... -
.
Se non sei convinta della cura,ti conviene sentire qualche altro parere,ma senza entrare in una spirale di analisi, cure iniziate e non portate a termine ecc....la decisione finale spetta solo a te,dopo aver sentito i pareri dei medici che ti sembrano più affidabili.Ti confesso che qualche volta anch'io mi sono rifiutata di assumere passivamente tutti i farmaci che mi venivano dati. . -
sabrybirba.
User deleted
se posso dire la mia Trilly...
l'Endoxan (ciclofosfamide) è un chemioterapico. Nella cura del Lupus a basse dosi funge da immunosoppressore, ma ciò non toglie l'effetto collaterale tipico: la perdita di capelli.
Per ovviare a questo inconveniente, ti dico come facevano i bambini leucemici.. tagliavano i capelli corti, nel primo periodo, in modo da non avere più la sgradevole sensazione della perdita a "ciocche"... fai un taglio moderno insomma.
Forse non li perderai completamente ma si diradano e diventano una specie di peluria. Se la cosa è proprio evidente ok la parrucca, oppure un cappellino...qualsiasi cosa possa farti sentire a tuo agio fuori casa.
Non evitare la vita sociale e cerca di mantenere alto il morale.
Pensa che sono solo "capelli" e quando starai meglio ricresceranno.
Per quanto riguarda la somministrazione di ciclofosfamide in in soggetto che NON ha coinvolgimento d'organo... lo dico ? lo dico? lo posso dire ?
Il reumatologo che te lo sta dando è uno stronzo ! è un'incosciente !
Rivolgiti al più presto a un altro specialista....
Qualunque anticorpo tu abbia in circolo adesso, non eri in pericolo di vita e le tue condizioni non erano tali da giustificare misurepreventive così drastiche.
Prima che ti devastino la vescica e le ovaie... senti un altro parere.
ciao
SabryB
Edited by alfonso1953 - 27/5/2011, 10:57. -
trilly_70.
User deleted
grazie mi sono già attivata tramite mia sorella che lavora per un'azienda farmaceutica a mandare le mie analisi a far vedere ad altro reumatologo per poi prendere un appuntamento, io sono in cura a pisa e tutti mi hanno detto che son bravi però io di prendere questo medicinale non sono molto convinta, per adesso ho fatto due flebo a distanza di un mese e ne ho in programma un'altra a fine marzo e volevo appunto avere un altro parere prima di quella data.
Te dove sei in cura Sabry?. -
sabrybirba.
User deleted
Sono in cura da un ematologo, perchè dei reumatologi non mi ci fido.
Mi hanno già riservato delle brutte esperienze, inoltre - sarà un caso - ma ho constatato con mano, che assieme a un'altra pessima categoria, che è quella dei dermatologi, non capiscono una verza di Lupus.
Io ai reumatologi farei curare solo gli anziani con la sciatica, non persone giovani affette da gravi problemi del sistema immunitario, con coinvolgimeti importanti d'organo, linfatici , neurologici ed ematologici.
Il reumatologo è un "tuttologo"... in pratica uno che sà tutto di niente.
Salvo solo rari casi, che per fortuna esistono.
Se sei di Pisa forse può aiutarti PNN... che se non erro è in cura da molti anni dalla prof.Ciompi, di cui ho sentito parlare molto bene e che nonostante appartenga alla categoria "reumatologi" non è una fanatica dei farmaci. Questa è una cosa importante, specie quando si parla di malattie inguaribili.
Devi rivolgerti a quei classici medici che sanno cosa siano le "cure palliative" ovvero tutta quella serie di farmaci che non guariscono ma "tamponano i sintomi". di questa categoria di medici fanno parte gli oncologi a cui, da sempre, levo il cappello.
Io sono in cura dal Prof.Pogliani, luminare dell'ematologia, di Monza.. -
trilly_70.
User deleted
sono proprio in cura dalla professoressa Ciompi... che tutti mi hanno detto sia bravissima.... Per questo vorrei sentire un altro parere io avevo piena fiducia in lei mi è sempre piaciuta come persona e come medico.... adesso ho un mese di tempo per attivarmi e intanti i miei capelli se ne vanno via credo proprio che opterò per una parrucca anche se l'idea non mi rallegra!!!!!!!!!! Comunque io i capelli ho iniziato a perderli molto prima di iniziare la cura diciamo che è servita a dare il colpo di grazia! Sono molto giù di morale.... ma passerà.... mi hanno sempre detto che il signore non ci manda dolori o problemi che non siamo in grado di superare.... grazie è bello sapere di poter parlare con persone che ti capiscono....
ciao. -
sabrybirba.
User deleted
azz... come non detto.
Lascia stare i reumatologi allora, rischi solo di sentire un parere uguale a questo.
Prova magari a rivolgerti a un ematologo o a un immunologo, sono 2 rami diversi e quindi anche approcci terapeutici diversi.
Sò che le mie parole possono sembrare dure però quello che conta è la tua salute e quello che fà stare bene te.
Ogni paziente è diverso dall'altro e sei tu quella che deve sentirsi "calzare a pennello" una terapia, altrimenti rischi solo di cadere in depressione e peggiorare i tuoi sintomi anzichè migliorarli.
Alla fine a quanto ho capito spesso i medici sono in disaccordo tra loro, non esistono delle linee guida dell' OMS che parlano dell'approccio terapeutico,proprio perchè la varietà dei sintomi è tale e talmente soggettiva che sarebbe impossibile stilarle.
Ora, io non sò perchè questa dr.sa ha scelto per te questa cura, forse ci sono coinvolgimenti d'organo di cui non ti ha riferito ? ci sarà pure una motivazione o in ogni caso è tuo diritto chiedere delucidazioni e segnalare eventuali problemi con la terapia in atto.
Per esperienza di dico che la malattia è più forte dei farmaci. Forse molti non ritengono plausibile il fatto che sottoporre una persona con Lupus a stress di qualunque natura può aggravare i sintomi. Con qualsiasi stress mi riferisco anche a quello prodotto da un'eccessiva somministrazione di farmaci, eccessiva al punto tale da creare una debilitazione fisica che porta al peggioramento anzichè al miglioramento.
Un cane che si morde la coda insomma. Io penso sia importante in queste malattia contro-bilanciare gli effetti farmacologici. Il chemioterapico non aiuta a sentirsi in forma.. e ciò che ragionevolmente inibisce la malattia è l'assenza di stress.
Dunque valuta anche se ci sono realmente dei miglioramenti al tuo stato di salute, ma se invece ritieni di sentirti peggio...beh...beh...
Che il signore ci sottoponga a delle prove ok... ma mica siamo dei martiri...eh?
Ora magari prova a parlerle e valuta se le sue scelte terapeutiche si adattano a te, al tuo fisico, alla tua condizione di vita ecc...
Finchè prendi chemioterapico non puoi fare una vita sociale con troppe persone attorno lo sai questo vero? lontana da mezzi pubblici e da qualunque cosa porti batteri, sei a rischio d'infezione... e le infezioni sono cibo per il Lupus.
SabryB. -
trilly_70.
User deleted
Si lo so che devo stare attenta alle infezioni infatti è da natale che sono a casa.... e non ne posso più! Io non so perchè ha deciso questa cura, alla mia domanda ha risposto che se anche non c'è interessamento d'organo ho diversi anticorpi in giro che è meglio bloccare prima che facciano danni.... i capelli mi ricresceranno più belli! questa è stata la sua risposta! E poi ha detto che la dose è bassa ( se per lei 400mg una volta al mese è bassa!!!!) e non mi crea danni. fisicamente sto bene non ho dolori l'eritema è scomparso non ho eccessiva stanchezza.... la cosa che mi ha fatto dubitare è che quando sono andata a fare il 2 ciclo dopo un mese dal ricovero non avevano i risultati dei miei esami (fatti un mese prima) nella mia cartella sono stata io a chiederli e siamo andati al laboratorio a prenderli e poi non si sono posti il problema di farmi rifare esami anticorpi per vedere se ci fossero state delle variazioni prima di fissare il 3 ciclo.. sia io che mio marito siamo rimasti un po perplessi.... possible che non ci siano medicinali che non diano così tanti effetti collaterali???? Io ho sempre avuto il terrore dei tumori e sapere di non averlo ma di dover fare lo stesso la chemio per me non è facile da accettare.
ciao Trilly. -
sabrybirba.
User deleted
scusa ma... a titolo preventivo... se hai questi auto-anticorpi circolanti nel sangue... una plasmaferesi non le sembrava sufficiente? perchè il chemio terapico? ci sono altre vie...altri modi...
Se tutte le volte che abbiamo la malattia in fase attiva ci fanno fare un ciclo di chemio... campa cavallo !!
Dille che io ho la glomerulo-nefrite V e prendo 10mg di cortisone al giorno!
se fossi nelle sue mani che mi avrebbe dato????
dille che 15 anni fà giravo per le strade con 3000 piastrine... cosa avrebbe fatto? mi avrebbe trapiantato il midollo a scopo "preventivo" ???
ecco perchè odio i reumatologi! Non sanno niente di questa malattia e si parano il sedere a suon di farmaci ! si comportano come se avessero una "cura" da proporre invece...siamo onesti... per il Lupus ci sono solo cure "palliative"......
I cicli di chemio possono fermare un tumore..ma non il Lupus............ smesso il farmaco ricominci da capo........
Senti il parere di un ematologo e di un immunologo dammi retta...
e fatti dire esattamente a che titolo sono questi auto-anticorpi... quelli ce li avremo sempre, sono il marchio della malattia, ovvio che con la chemio scompaiono! ma solo temporaneamente!
uff...che rabbia! :-(.
