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Con ben due anni di ritardo, mi sono decisa ad effettuare i prelievi, che dovrei fare ogni sei mesi e infine la visita.Nonostante avessi personalizzato da sola la cura che mi aveva prescritto la prof,in questi due anni sono stata v piuttosto bene e gli esami hanno confermato la situazione.Anziché 1 compressa di plaquenil al giorno e metà compressa di medrol 3 volte a settimana, sono andata scalando, fino ad arrivare a un plaquenil ( quando me lo ricordavo) e 1 quarto di medrol 2 volte a settimana.Da sei mesi prendevo solo plaquenil( a tratti).La VES è sparita per la prima volta in 35 anni, la proteina c reattiva è negativa, persiste solo una lieve leucopenia,c 3 un pó bassino, ssa ssb deboli( come sempre), ipergammaglobulinemia identica agli anni precedenti.E.... Udite udite, la prof invece di sgridarmi, ha confermato la mia cura personalizzata per i prossimi 6 mesi, cioè fino al prossimo controllo, togliendomi il plaquenil che in estate mi causa diaree invalidanti( non posso uscì di casa).......e mi ha dato solo medrol, un quarto di compressa a giorni alterni per le prime due settimane, poi due volte a settimana.Sembra peró che la malattia nella forma di cui sono affetta, provochi alla lunga tiroidite autoimmune e al prossimo controllo dovró fare gli autoanticorpi per la tiroide.....Ah, dimenticavo, nella mia famiglia abbiamo una new entry, a figlia dodicenne di mio cugino, ha una tiroidite autoimmune......I miei esami non erano così belli da una vita......... Che mi faccia bene fare la mamma?..... ( o forse non ho più tempo di sentirmi male). . -
mena22.
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ciao Isa finalmente qualche buona notizia!!!!speriamo duri il piu' a lungo possibile questo quadro clinico,io prendo 1 compressa di plaquenil ogni giorno e un quarto di medrol tutti i santi giorni e...non ho fatto ancora i controlli sono in ritardo di un anno e mezzo!!!!!fare la mamma ti porta via molto tempo e in effetti non hai tempo abbastanza per fermarti a pensare ...auguri per tutto!!! . -
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Si, gli rami sono migliorati, ma i dolori ci sono e nemmeno pochi. Tu come stai? . -
-nizza-.
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Ciao Isa, è una vita che non ci incrociamo!
Mi hai tolto proprio la parola di bocca, mentre leggevo l'inizio del tuo messaggio mi son detta che è tuo figlio che ti dà la spinta!
Un abbraccio.. -
mena22.
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gia è proprio vero i figli ti fanno dimenticare tutto anche se i dolori ci sono e il mal di testa non mi lascia un attimo in questi giorni...sono cosi' indaffarata che i miei acciacchi li metto in secondo piano...diciamo che non li faccio sentire importanti,loro i miei figli ora hanno bisogno di me e io faccio di tutto per accontentarli anche se non sto bene,nono voglio che si preoccupano per me ..così la mattina mi alzo armata di tanta buona volontà(ma non basta)e inizio la giornata anche se poi alla sera sono cosi' stanca che crollo,...ancora niente controlli.....non so ma mi mettono ansia.....ma dovro' farli questo lo so. .
