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Ciao Monica, benvenuta. -
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Scusa, perchè devi rifare gli esami? -
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Non proprio, ne avrei di cose da raccontare........Appena trovo un pò i tempo e concentrazione aggiornerò.E tu come stai? -
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Nel frattempo cerca di non farti prendere dall'ansia, se vuoi puoi sfogarti con noi. Sto guardando in tv il dott.House.....sempre a parlare di lupus, oh.......siamo molto trendy, ultimamente:-) -
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Ciao, Hellokm,aspettiamo con te la diagnosi del tuo medico!! -
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Ci sono anch'io, mena!Ogni giorno mi affaccio ma la situazione che vedo è più o meno la stessa, credo che la difficoltà a entrare nel forum abbia influito molto, la gente prova e riprova e alla fine si stanca!
Per quanto mi riguarda, non so che farci con F B!!! -
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Che piacere, Dreams!! Purtroppo ha ragione Nizza,il forum è deserto e anch'io passo sperando di risentire qualcuno!!Anch'io ho un bambino adesso e l'attività di mamma occupa tutto il mio tempo! Bei tempi i nostri cazzeggi, come mi mancano!!Fatti vedere ogni tanto,un abbraccio!! -
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Non ne posso più del caldo,ormai sono anni che in estate i dolori non mi diminuiscono....anzi!!!Ho un riacutizzazione che stavolta mi spedirà al Creatore..... Mi sono gonfiate le ginocchia come palloni, una in particolare e anche tutta la gamba....oltre ai soliti dolori diffusi, naturalmente.Sto aumentando di mia iniziativa il cortisone, perchè non ho voglia di domandare alla prof, quella sono anni che gufa per appiopparmi gli immunoopressori!!!Mah, speriamo bene.... -
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Piccola creatura.....mi dispiace tanto:-( Sarà stato un cagnolino molto amato, credo sia questa l'unica consolazione.... -
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Si, gli rami sono migliorati, ma i dolori ci sono e nemmeno pochi. Tu come stai? -
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Con ben due anni di ritardo, mi sono decisa ad effettuare i prelievi, che dovrei fare ogni sei mesi e infine la visita.Nonostante avessi personalizzato da sola la cura che mi aveva prescritto la prof,in questi due anni sono stata v piuttosto bene e gli esami hanno confermato la situazione.Anziché 1 compressa di plaquenil al giorno e metà compressa di medrol 3 volte a settimana, sono andata scalando, fino ad arrivare a un plaquenil ( quando me lo ricordavo) e 1 quarto di medrol 2 volte a settimana.Da sei mesi prendevo solo plaquenil( a tratti).La VES è sparita per la prima volta in 35 anni, la proteina c reattiva è negativa, persiste solo una lieve leucopenia,c 3 un pó bassino, ssa ssb deboli( come sempre), ipergammaglobulinemia identica agli anni precedenti.E.... Udite udite, la prof invece di sgridarmi, ha confermato la mia cura personalizzata per i prossimi 6 mesi, cioè fino al prossimo controllo, togliendomi il plaquenil che in estate mi causa diaree invalidanti( non posso uscì di casa).......e mi ha dato solo medrol, un quarto di compressa a giorni alterni per le prime due settimane, poi due volte a settimana.Sembra peró che la malattia nella forma di cui sono affetta, provochi alla lunga tiroidite autoimmune e al prossimo controllo dovró fare gli autoanticorpi per la tiroide.....Ah, dimenticavo, nella mia famiglia abbiamo una new entry, a figlia dodicenne di mio cugino, ha una tiroidite autoimmune......I miei esami non erano così belli da una vita......... Che mi faccia bene fare la mamma?..... ( o forse non ho più tempo di sentirmi male). -
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Se l'ecografia va bene non dovrebbe essere nulla di grave....facci sapere....anche se invisibili, ci siamo ancora. -
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Teniamo duro, ragazze...Presto ci iscriveremo tutte al fan club di johnny deep......altro che lupus!!!! -
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tutto sommato la professoressa di Pisa non ha avuto la mano molto pesante nel darti farmaci, a quanto pare........ -
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Un'altra risposta per trilly, dal gruppo su FB....
Stefania Zingaro Dì a trily che non deve tagliarli spesso o molto altrimenti le tagliano anche i capelli sotto i più sottili . e' FALSO IL MITO CHE TAGLI E MEGLIO STANNO . Non lo dico io tutto ciò : documentatevi.
Ciaoo
Io infatti finchè mi cadevano li lasciavo così a parte un taglio all'anno senza che me li lavasse il parrucchiere . Troppo traumatico . E nemmeno i massaggi . Niente di niente . Solo dopo quando si stabilizzerà o finirà la cura o il ciclo potrà aspettando di vederli cadere di meno effetturarsi dei massaggi da sola al mattino appena sveglia e la sera sulla cute energicamente e in senso rotatorio . E tagliarli ma io da allora li posso tagliare poco e mai sfoltire sotto lo dico sempre al parrucchiere che capisce e sa anche lui che talgiarsi se cadono non serve è peggio . Se cadono non ricrescono non fanno in tempo . ciao a tutti